我为什么叫罕罕

      我叫罕罕，是一只色彩斑斓却非常罕见、濒临灭绝的夏威夷蜗牛。我背着沉沉的壳，慢慢地向前，寻找蓝天，寻找陪伴。听说在人类中，有一群人和我一样，因为他们得了罕见的疾病。他们和我一样，有着脆弱的身体；他们和我一样，走得很慢，却从未放弃；他们和我一样，从出生开始就注定“负重”一生......我是罕罕，我很罕见。但今天遇见你们，我不再孤单。罕见病离我们有多远据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

       在我们身边，就有约十二万的群体“不食人间烟火”。他们从出生开始，就不能喝妈妈的奶，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。这些患有苯丙酮尿症(PKU)的孩子每年需要花费上万元的治疗费用，而流程化医疗救助的缺失，社会无知的偏见更让PKU家庭雪上加霜。

我们是谁——支队成员简介

沈青

       清华大学工业工程系四字班。薪火八期学员；唐仲英爱心社志愿者。爱公益，爱志愿。

周晓菲

       清华大学工业工程系四字班。参加了“清华inspire启智书信交流”、“心目图书活动”。现为清华大学爱心公益协会成员，作为领队五一赴青岛参加青岛城阳爱心社发起的励志交流实践活动。清华大学工业工程系系外联，系宣传中心成员。具有较好的文字编辑和宣传设计能力，设计制作工业工程系学生节“业未央”节目单内页。希望能在这个暑假，和小伙伴们走进PKU患儿这个特殊群体，用我们的热情、我们的行动为他们的生活带来一点真实的改变！

文涵祺

       清华大学工业工程系四字班。有较强的逻辑思考能力，善于换位思考，能够从不同角度出发，全挖掘调研深度；能够广泛参与实践过程中需要采访、沟通的环节。曾参加四川省绵阳市团委组织的大学生暑期实践活动，带队组织二十余名大学生，历时近半个月，对市区五百多家新型科技企业进行了全方位的调查。陈新光清华大学三字班医学狗。时而正经时而逗逼，但一直有一颗热爱公益的心。曾与寒假赴海南支教一周，参与无偿献血，情系母校等多种志愿活动；暑期还将赴湖南支教。去年暑期曾参与新药研发与成果转化实践，实践成果已以论文形式发表。两年的社工经历让我对外联和内联的工作都有所了解，也具备一些宣传技能。

雷奇

       清华大学三字班临床医学专业。具有临床医学知识背景，在团队中主要负责PKU医学知识的整理和沟通。曾长期参加佑安行关爱艾滋病患者志愿活动，并在红十字会同伴教育部开展同伴教育相关活动。罗明杰清华大学生命学院四字班。组织策划 “关注医改，关心未来——从医生收入结构变化浅谈新医改” 实践活动，并做制作问卷，参与调查环节；参加寒假情系母校实践活动；作为联系人，参与 “舌尖上的素拓” 实践活动。

吴锐

       清华大学热能系四字班。喜欢公益，做事喜欢刨根问底，不轻言放弃，喜欢读书，尤其喜欢历史方面书籍。参加过校十一讲解活动，支教活动。在“情系母校”返校宣讲志愿活动中担任支队长。现加入系紫荆支队公益组织和校公益性社团。

李东玲

       北京大学新闻与传播学院本科大三。在这个媒介构建的世界中最爱纪录片的视角与态度。北大电视台靠谱摄影兼后期。电影与纪录片爱好者，曾参与制作北大电视台纪念马寅初纪录片，也独自扛着机器凌晨四点拍过记录校园的个人纪录片。2014年夏，在贵州小黄侗寨参与创作记录微电影《故乡之歌》，为侗族传统民歌与淳朴民风的传播献出微小力量。这个夏天，从观察者到参与者，希望用自己的力量帮助那些需要帮助的人。

汪媛

       北京大学新闻与传播学院本科大一。2014年入学以来加入北大电视台， 2015年担任北京大学中文系支教团的摄影工作。关于PKU儿童，不论是清华，还是北大，还是任何一位，我们都有责任让他们得到社会的关注、关怀、救助，广纳四方友，暑期活动见。