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肾脏移植等待名单的不公平:寻找改变的动力
www.patfun.com首发转载注明 作者:马魁 发布日期:2023-08-18 11:12:20 浏览次数:4 标签:其他疾病 
LaQuayia "LQ" Goldring(LaQuayia“LQ”Goldring)站在她的客厅里,握着她妈妈刚刚递给她的信。器官移植团队带来了好消息:她有可能在肾移植等待名单上提前。一个用来确定她在等待名单上位置的关键公式存在种族偏见,将会重新制定。

但是,33岁的Goldring说,这感觉像是“一记耳光”。多年来白白浪费了。

Goldring几乎一生都患有肾病。她在幼儿时期因为一种罕见的癌症失去了她的左肾。她青少年时右肾开始衰竭。她接受了移植,但由于肾病潜伏在她的基因中,移植的肾脏很快开始衰竭。25岁时,Goldring重新加入了肾脏等待名单。

像Goldring一样,在美国有超过103,000人在器官移植等待名单上注册。他们等待的时间长短因患者的病情、器官供应情况以及与供体的匹配程度等因素而异,从几天到几年不等。

对捐赠器官的需求远远超过供应。与等待名单上的白人患者相比,黑人患者更不可能获得可用的器官。根据美国卫生与公共服务部下属的少数民族健康办公室的数据,2021年,等待名单上的白人患者中有47%接受了移植手术,而等待名单上的黑人中有近28%接受了移植手术。

等待名单依赖于一系列复杂的因素。种族本身并不是其中之一。“但是,有色人种从器官衰竭开始,到进入等待名单,再到实际接受移植手术——如果他们有机会的话,面临着更大的障碍。”Charles Bearden说道。他是美国服务时间最长的器官捐赠/移植协调员。他为2022年国家科学工程和医学院关于器官移植系统不公平的报告做出了贡献。该报告指出:“美国当前的器官移植系统明显不公平。某些群体的患者(例如种族和民族少数群体、低社会经济地位、女性、年长患者、智力和发育障碍患者或遗传疾病如囊性纤维化)接受器官移植的比率明显较低,在某些情况下也需要更长时间的等待。”

例如,根据美国国家肾脏基金会的数据,黑人在等待肾脏移植的名单上的平均等待时间比白人患者长一年。

没有简单的解决办法。但是有动力。美国的器官移植计划由非营利组织United Network for Organ Sharing(UNOS)负责,已经受到国会和联邦政府的审查,涉及的问题包括数据和不公平。

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来源:引用图像:LQ Goldring

图像1和2:LQ Goldring

图像3:UNOS.org

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