我国的川崎病诊治离规范还有很远的路要走

确诊了也难治疗

宝宝一岁时得了川崎，在北京儿童医院治疗，烧了三四天后川崎症状才出来，而这三四天一直被当成咽喉炎来治疗，天天去输液，可是高烧39度多也不下来，最终确诊川崎，后竟然全北京都找不到丙球这种药，只有输上这种药才有效，可是所有医院都说没有，到处托人求人，能从外地药厂买来，可是医院告诉自己买的药不给用，医院又说买不到药，而宝宝只有在发烧后一周内输上这种药才能减轻后遗症，否则心脏血管就会受损严重，最后终于找到有这个药的医院，还是托人进去的，现在宝宝1岁3个月了，很健康，可是真是很郁闷，在北京治疗这个病还这么困难，何况外地呢，所以我觉得和确诊比起来，找到药更不容易，也可能外地的这种药不那么难找吧，就是不明白也不是很贵的药，为什么所有医院都说没有呢，还是根本不给病人用呢。。。。。

(来自北京市网通ADSL的网友) 2010-09-09 15:21

关于川崎病我们能做什么?

我儿子也是川崎病患者,让我很担心. 在市儿科看病时,差点没当这个病治,我现在都有点后怕. 儿子出院有两个月了,可是医院并没有任何人对这种病进行跟踪,让我觉得很奇怪.而且随诊经常找不到那个主任,因为她很忙.这种病在中国很少见,而且很多人都没听说过,我想如果真的有责任感和上进心的大夫,碰到这样的病历,一定会进行跟踪以作经验总结,便于对每一位这样的病历能够快速的确诊,不至于担误病情.也让大夫自己成为权威起不是更好,可是我发现医院里没有这样做的大夫.

看杜大夫的文章,觉得杜大夫是位有责任感的人,不清楚杜大夫是否打算为除了北京外的川崎病患儿做点什么呢或是在川崎病领域做点什么呢?我想中国太缺少这方面的权威了.

(来自辽宁省大连市网通ADSL的网友) 2010-05-28 14:18