80万糖尿病儿童生存状况调查

一双双稚嫩的小手 ,捧着一本本厚厚的病历 ,等待在医院的候诊厅里。病历上记载着这些孩子们的糖尿病史 ,有些在新生儿期就已经被确诊。孩子的身后是家长们焦灼而又无奈的眼神。儿童糖尿病已不知不觉成为不容乐观的事实 ,据不完全统计 ,全国现有糖尿病患儿 80余万 ,且仍呈逐年上升态势。

患有终身慢性疾病的孩子 ,注定生命中会有许多辛酸 ,甚至会因为家庭贫困无法维持治疗而早夭。北京协和医院糖尿病中心的王女亘教授 ,一位把毕生精力投入到糖尿病研究中的老医务工作者 ,向记者讲述了糖尿病童们的生存现状。

王教授介绍说 :“儿童糖尿病多为Ｉ型 ,是由基因组织突变造成的。有些孩子在新生儿期就表现出症状 ,有些要到 2-3岁才发病。这种病其实就是身体里缺乏胰岛素 ,在治疗上 ,如果能够按时定量为病人注入胰岛素 ,完全可以把病人维持得跟正常人一样。我的病人当中 ,从儿童期确诊坚持治疗 ,至今健在并且儿女成双的大有人在。当然这些是家里经济条件比较好 ,也比较幸运的。作为医生 ,我见到了太多糖尿病童经历的艰辛与不公平。”

一个北京女孩 ,6岁确诊为Ｉ型糖尿病人。12岁那年父母双双下岗 ,家庭经济一下拮据起来。父母两人的下岗工资不足 600元 ,维系女孩每月 400多块的治疗费十分紧张 ,于是只得减少胰岛素的注射量。一年后 ,小女孩出现并发症 ,全身浮肿 ,双眼视力下降。在一次例行检查时 ,女孩对王教授说 :“王阿姨 ,我真的不想活了 ,我觉得自己多余来到这个世界上 ,把家里的日子都拖垮了。”

王教授很震惊 ,一个孩子会说出这样的话来 ,她好言安慰 ,说等父母重新找到工作后 ,只要坚持按量用药 ,她会变得和健康人一样的。孩子走后 ,王教授越想越不是滋味 ,就偷偷到女孩家找她的父亲谈 ,告诉他孩子已经有了悲观情绪 ,请他多关怀女儿。没想到父亲听后却愤愤地说 :“她不想活了 ?我还不想活呢 ,弄这么个倒霉孩子 ,得个富贵病 ,要死一家全死好了 ,省心 !”

王教授一时语塞 ,她能感受到这位父亲深切的绝望 ,后来这个女孩果然不再来看病 ,到现在已经去世 7个年头了。

王教授的另外一位小患者 ,也是由于家庭拮据不能按量用药 ,14岁出现并发症做了白内障摘除手术。勉强维持到初中毕业后 ,经熟人介绍到一家企业单位做了临时工。工资虽然不高 ,但毕竟为家里减轻了负担 ,为了保住工作 ,小伙子尽心尽力 ,恪尽职守。

然而 ,就在工作期满 3年、转正在即时 ,不幸被领导看见他在饭前注射胰岛素 ,暴露了自己糖尿病人的历史。企业领导考虑到用人成本 ,决定不给这个小伙子转正 ,因为这样企业可以不必负担他的医药费用。小伙子悲愤之余 ,自杀身亡。

糖尿病童能够顺利地长大成人 ,已属不易 ,而社会的偏见却往往使其前功尽弃。

男大当婚 ,女大当嫁。据了解 ,几乎所有家长都反对自己的儿女与糖尿病人结合 ,认为找个患终身疾病的人会拖垮自己的孩子 ,许多姻缘就此破产。当然也有顶住压力结合的例子。

一位追踪治疗 20多年患儿童Ｉ型糖尿病的女患者 ,就成功地赢得了爱情 ,并终成眷属。不幸的是婆婆总在骂她不能生育。糖尿病人怀孕生子是非常危险的过程 ,怀孕会导致突发严重并发症。但这位女子实在是不堪来自婆婆的压力 ,决定铤而走险。然而十月怀胎时 ,她并发了严重的尿毒症 ,最后在孩子 3个月大的时候离开了人世。

这样的例子不止一位。有的由于怀孕并发视网膜病变 ,双目失明 ,永远看不见自己历尽磨难生下的孩子 ;有的直接死在剖腹产的手术台上 ,与自己的孩子失之交臂。

王教授说 :“这些患病的孩子其实非常懂事 ,也非常早熟。一个 3岁的小患者 ,比桌子高出不多少的小人儿 ,每次化验完都趁她妈妈出去交费不在场的时候偷偷问我 ,奶奶 ,我的血糖高吗 ?我说 ,有一点高。孩子就会说 ,您别告诉我妈妈好吗 ?不然妈妈会哭的。为了引导这些孩子减释心理负担 ,我们广泛组织病童联谊会、夏令营、运动会 ,给他们交流的空间 ,让他们感觉自己与正常人一样。我们尝试许多方法使病童们走出自卑 ,并为他们所遭遇的不公平待遇奔走呼吁。比如 19 9 7年 ,教育部出台了一项规定 ,规定了若干慢性病患者不允许参加高考 ,其中就有糖尿病。身为医生 ,我们了解糖尿病 ,它既不传染也不影响智力 ,为什么无端剥夺病童们受教育的权利 ?要知道越受不到好的教育 ,就越难就业 ,不就业则意味着病童无法自力更生 ,永远是一个家庭的负累。这是恶性循环。所幸的是 ,经过我们医生与媒体的呼吁 ,2003年 ,这项规定终于被取消了。”

在欧洲高福利国家 ,患糖尿病等终身慢性病的孩子 ,治疗费用是由国家财政支出 ,并且到一定年龄时政府优先安置就业。这在我国实施显然有实际困难。当前的保险市场尚在商业运作阶段 ,还没有发展到福利保险阶段。当然 ,造成病童因治疗不起而最终夭折的原因 ,也并不仅仅是钱的问题。

王教授谈到这样一个现象 :许多家长为了让孩子“镀金”,不惜拼出老底 ,东拼西借凑钱让孩子出国留学。孩子到了国外 ,没有来自家庭的照顾 ,只能天天吃快餐 ,那些高热量的快餐实际上都是垃圾食品 ,很多孩子要不了多久就吃出了糖尿病。在国外治疗成本高 ,语言又不太通 ,回国治病学业又前功尽弃。当许多家长还在权衡该怎么办的时候 ,孩子就耽误出了并发症 ,无论是肾脏病变还是视网膜病变 ,那就不是几万、十几万可以解决的事了 ,就算是个原本殷实的家庭 ,连学费带药费这么一折腾 ,还能有好日子过吗 ?

地方医疗队伍建设的不足也是重要的原因之一。王教授曾遇上过许多这样的例子 :一个山东小女孩 ,6岁时来到王教授这里就诊。据说孩子早就发现无力、口渴、暴食等症状 ,但在当地医院没有检查出来。到了省级医院才确诊为儿童糖尿病 ,但治疗方案却迟迟制定不出来。由于儿童没有成人情况稳定 ,血糖上下浮动非常大 ,胰岛素的注入量非常不好确定 ,些微的量差就有可能导致人命。这个小女孩的父亲最终决定来北京就诊。王教授检查发现 ,孩子已经发生了肾脏病变 ,长年肾脏透析乃至换肾的费用无论如何不是一个普通家庭可以承担的。得到确诊结果后 ,父亲抱着全身浮肿的女儿来向王教授告别 ,他说感谢大夫的努力 ,可实在是没钱治了 ,这次把孩子带回家去 ,就听天由命吧。山东汉子是哭着抱着女儿走出医院的。

“一个医生 ,最大的悲哀就是挽救不了病人的生命 ,看着病人出于无奈主动放弃生命 ,怕是最痛心不过的事了。”王教授十分难受地说。

看待事物 ,必要究其根源 ,从根本上最大限度地减少损失 ,争取效益。就像那个山东小女孩的情况 ,如果一味地追究医院的责任 ,那是没有多大意义的事情。不如把力量用在及时抓紧地方医疗队伍建设方面 ,哪怕是确保每个省有一所医院拥有一位可以治疗儿童糖尿病的医生 ,就可以避免不少悲剧的发生。如果小女孩早些得到确诊 ,每月 400块钱的胰岛素还是花得起的。再者 ,病童在当地就诊 ,可以节省许多交通、餐饮、住宿等费用 ,不用老远赶到人生地不熟的北京 ,孩子、大人在精神上压力也会减小。

儿童糖尿病人 ,已经是个愈来愈多的社会困难人群 ,已经造成了愈来愈大的社会困难。但它与其它疾病灾害有着区别 :只要足够重视 ,采取相应措施 ,是能够降低损失 ,并可以收回社会成本的。糖尿病童如果得到正常药物维系 ,完全可以长大成材 ,发挥特长。据王教授透露 ,她几十年前的小病人如今当企业总裁、登上领导岗位的不止一个两个。他们之于社会的意义 ,为社会创造的价值远不止培养一个医生、制造几只胰岛素的社会成本。

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