12岁女孩患红斑狼疮无钱治 奶奶独力照顾三代人

朱隽仪，今年12岁，在越秀区东山实验小学读五年级。2009年6月面部出现很多红斑，医院确诊为“系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎”。2010年，红斑爬满了隽仪的身体。3月份，医院还曾发出病重、病危抢救通知书。现在，隽仪家就由67岁的奶奶撑着，奶奶说家里都是老弱病残：隽仪的父母在她患病的时候离婚，父亲因为生病失业，而爷爷患了老年痴呆症。

“她这么可爱，这么小，该有的生活都未曾体验过，我不会放弃她，再怎么辛苦也要撑下去！”昨天上午，67岁的梁姨看着躺在中山大学第一附属医院病床上的孙女泪如雨下。原来，她年仅12岁的孙女朱隽仪身患系统性红斑狼疮已经三年，而在这期间，隽仪的父母协议离婚，父亲因病失业，情绪不稳，爷爷患上老年痴呆症一度失踪17天。如今，祖孙三代全靠梁姨一人照顾，隽仪持续治疗所需的高昂医疗费已让她无法负担，她希望广大热心人救救孩子。

昨日上午，在中山大学第一附属医院6号楼，梁姨告诉记者，他们一家住在五羊新城，隽仪在越秀区东山实验小学读五年级。她拿出厚厚一叠病历说，隽仪从生下来到9岁身体一直挺好，感冒发烧很快就能恢复。可2009年6月份，隽仪参加完一次活动回家后不久，发现面部出了很多红斑。最终，医院确诊隽仪患上了“系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎”。

“简直就像晴天霹雳。”梁姨说。治疗中免不了要使用激素，担心隽仪身体承受不了，病情有所好转后，他们决定先暂停激素治疗。2010年，他们带着隽仪辗转于广州市内数家中医院之间，可这段时间隽仪全身几乎遍布红斑，手肘部位甚至出现溃烂。

今年春节期间，可能因为生活和饮食不规律，隽仪的红斑狼疮再次复发，住进了中山大学第一附属医院。3月份，医院曾发出病重、病危抢救通知书，后经艰难治疗，病情有所缓解。

梁姨透露，隽仪这次住院所花的钱还是东山实验小学的师生们发动各种力量筹集来的，仅抢救一个月就花了近5万元。而家里为了给隽仪治病花光了所有的积蓄，早已负债十多万元。前段时间抢救时注射丙球蛋白，每支4000多元，按治疗的需要得注射6天，可因筹不到钱只注射了3天。而另一种进口药，每粒27.52元，每天需服6粒。同样因为缺钱，隽仪每天只吃4粒。

记者在病房见到隽仪时，她正嘟着嘴闷闷不乐。梁姨解释，隽仪现在做血液透析，因插管照了彩超发现双下肢静脉血栓。医生建议做血栓滤器置入手术，但要2万元。“我同意医生做这个手术，可是孩子不愿意，过会儿还得劝。”梁姨说，孙女很懂事、坚强得超出她的想象，近三年的治疗里，隽仪都没开口喊过疼。知道家里负担不了医疗费，而手术本身也会有风险，她就不愿意动手术，想省钱。

据介绍，梁姨现在一个人要照顾家里祖孙三人。原来，就在2009年隽仪第一次病危时，她的爸爸妈妈协议离婚了。从此，隽仪跟着爷爷奶奶和爸爸一起生活。而他爸爸早年因病失业，离婚、爱女重病双重打击下，他情绪一度不稳，也没再出去打零工。爷爷患上早老性痴呆症，在医院照看隽仪期间曾经失踪17天，最后被人在珠海找到。“她爷爷现在就像个2岁小孩，平时只能让他在病房里陪着隽仪。”这个家庭几乎所有的负担都落在了梁姨肩上，而她自己曾患脑腔隙梗塞，每天也需服用降血压的药。

“我们这一家子都是老弱病残。”梁姨叹了口气。老两口每月的退休金压根负担不了一家子的医药费。很多人都说她傻，劝她放弃隽仪的治疗，但梁姨不肯。她擦了擦眼泪说，若不是万不得已，绝不会麻烦大家，但家里实在负担不起了，希望广大热心人救救孩子。