红斑狼疮系统性红斑狼疮的保健多面谈

很多患者治疗失败的原因都是因为自己随意减少用量或停用激素所引起，增减药物需经风湿科医生同意方可。减药太快病情容易复发,减药太慢则可能使药物的副作用增加。有肾损害的患者还要长期合理地用环磷酰胺等药物治疗。

由于患者在病情缓解后仍然存在着复发的危险性，而且往往是先出现化验检查异常，然后患者才有不舒适的感觉。所以患者要定期进行化验检查。特别是病情没有稳定的患者和有肾损害的患者每月至少要检查1次血常规和尿常规。如有异常及时和医生联系，使病情早日稳定。

有些病人轻信某些广告,四处寻找独特疗法，错误地认为花钱越多、效果会越好。结果相反

不仅耗费很大，而且由于路途劳累往往使病情加重。世界各国的医学专家目前都认为红斑狼疮暂时不能根治(因为发病的原因还不清楚)，但是可以使疾病长期缓解。对于那些尚未得到医学界公认的治疗方法,病人应谨慎采用。

系统性红斑狼疮病人饮食无特殊，只要没有食物过敏，通常无需禁忌。但某些食物，如含补骨脂素的芹菜、无花果，含联胺基团的蘑菇、烟薰食物，含L刀豆素的苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽可能避免。红斑狼疮病人通常因长期服用激素会造成血钾过多排出、血钠潴留造成浮肿，因此，要注意低盐饮食，多食水果，如香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾的食物，但病人已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食含钾高的食物，同时患糖尿病的病人还需限制主食及甜食。总之，红斑狼疮病人饮食宜清淡，低盐、低脂肪、高蛋白。

SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变，不会影响性欲和性功能，也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退，如雷公藤。所以，治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。

按目前的治疗手段，大多数患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制，有助于患者树立战胜疾病的信心。

红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。

在围产期要密切注意自己身体的变化，如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要经常和专科医生联系，做好详细的记录，使专科医生对你的病情有所了解，同时要定期进行产前检查，不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药，多吃新鲜水果和增加营养，心情要舒畅，同时夫妻间的体贴和安慰照顾，是孕妇最大的精神支柱。

约 40%的SLE患者会出现光敏感，太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或者撑把伞，以避免紫外线的直接照射而使病情加重。

某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。因此，为避免化学物质的刺激作用，最好勿用化妆品。