红斑狼疮击碎新疆女孩导游梦

“我想早点参加工作，为家里减轻一些负担。听说旅游行业比较赚钱，我就干了导游。”2008年，袁丽自学考取了导游资格证，进入喀纳斯国际旅行社，成为导游行业中为数不多的一位非大学生。做了导游后，袁丽深深地爱上了这一行，她的梦想就是能成为一名走出新疆的优秀导游。

2009年5月，袁丽发现自己的肘关节肘窝及膝关节处出现针尖大小的血点，高出皮肤面，休息后就会消退。2009年10月，她的面颊部也出现了红斑，日光照射后红斑加重，还时常会头晕、心慌。2010年7月30日，她早晨起来后发现自己双眼浮肿，面部和下肢也浮肿，体重比之前增加了4公斤。8月5日，她在阿勒泰人民医院就诊，没查出病因，医生建议她来乌鲁木齐诊治。8月11日，她来到兰州军区乌鲁木齐总医院就诊，被诊断为系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎。住院2个月，之后不断做复查，每一次5000元的复查费让她实在难以承担。

令人惊讶的是，在这之前，她没有向母亲透露一丝关于自己的病情。“这孩子从小就懂事，凡事都自己担着，住院的医药费她都是花自己的钱。”李玉林心疼地说。

在把一年来的工资全部花在治病上后，袁丽没有再接受治疗，她知道自己的家庭条件无法承担这样的巨额支出。7月15日，身体越来越糟糕的袁丽突然对李玉林说了一句话：“妈妈，我要治病！我的梦想还没有完成呢，我不能就这样死去。”当天，拿着向亲戚借来的3万元治疗费，母女俩与哥哥一起包车赶到乌鲁木齐，入住新疆医科大学第一附属医院。

治疗期间，袁丽一直保持着强烈的生存欲望。哥哥袁春告诉记者：“她得病前曾告诉过我，阿勒泰的旅游行业发展空间太小，她想以后去乌鲁木齐发展，争取带去全国各地甚至出国的旅行团。可是，她还没来得及走出新疆一次，就得了这样的病，她不想带着这份遗憾离开人世。”

“我们带来的治疗费已经全部用尽了，我不知道以后该怎么办。我希望好心人能救救我的女儿，她还这么年轻，我不能让她走在我的前面！”李玉林说出了她的心声。

红斑狼疮(SLE)是一种顽固性疾病，是世界难以治疗的三大疾病之一。红斑狼疮属于自身免疫性疾病，属结缔组织病范围。涉及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复。红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮（ SLE ）和盘状红斑狼疮（ DLE ）两大类。亚急性皮肤型红斑狼疮 （ SCLE ），是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变。红斑狼疮病因迄今为止尚未弄清，研究表明，本病是一多种免疫反应异常为特征的疾病。引发免疫障碍的相关因素是多方面的，如遗传因素、内分泌因素、日晒、某些药物，感染等单独作用或综合作用的结果。 系统性红斑狼疮主要症状：乏力，发热，皮肤、粘膜损害。光过敏，患者受日光或紫外线照射后面部或暴露部分皮肤出现皮疹。颊部出现红斑。还会出现脱发和粘膜溃疡。

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