红斑狼疮栗占国谈系统性红斑狼疮规范诊治二

主持人：系统性红斑狼疮在治疗过程当中可能需要使用一些激素、免疫抑制剂等，尤其对于一种女性患者居多的疾病来说，会不会影响到他们的生育？

栗占国：系统性红斑狼疮这个病治疗好是完全可以怀孕的，但是如果还没有控制很好，怀孕就会出现一些相应的问题，比如会使病情加重，或者比较稳定的患者出现复发所以怀孕是可以的，但是前提是病情缓解了，而且应该在专业医生的指导之下选择合适的时机。

主持人：有一些患者在最初就诊的时候会发生误诊，有些可能还选择了不合适的科室进行治疗，进行了不规范的治疗，这样的患者到您的科室里应该如何继续治疗呢？

栗占国：这种情况还是比较常见的，我们会分析患者的方案是否有偏差。常规来说，凡是治疗了三个月到半年还是没有好转的患者一定是方案有问题，所以就需要做一些调整了.可以在原来的基础上再做一些修整，比如说加免疫抑制剂，或者有些是免疫抑制剂加的量不够，或者疗程不够，或者说没有联合，等等一些问题出来。如果是激素的问题，可以给他做适当的调整，把激素减下来，病情得到改善，所以方案调整多数人是需要的。

主持人：常规治疗多久需要调整一下治疗方案？还是说我们实时需要进行方案的调整？

栗占国：随时要调整的，一般患者在第一次就诊的时候给他一个方案，过一两个月随诊一下，看那个方案是不是最合适的，有一些药量可能需要增加，有一些药量可能需要减少，这样做调整才能把病情控制好，而且不出现不良反应。

主持人：系统性红斑狼疮的治疗，刚刚栗教授也讲了，其实是需要我们遵从医嘱来进行规范的治疗，除此之外，在平时的生活当中我们需要注意哪些呢？

栗占国：对于患者本身来讲，系统性红斑狼疮治疗要达到比较好的效果有两方面需要注意的：

第一个，生活方面的一些注意。比如说户外活动阳光比较强的时候一定要避免暴晒，要打着阳伞或者戴着遮阳帽。同时生活上不要过劳，要适当的休息。饮食应该强调患者不受明显的饮食限制，基本上什么饭都可以吃的，除非是吃了某一种东西过敏，以后就不要再吃了。

千万不要因为得了狼疮之后不敢吃海鲜不敢吃牛羊肉。我曾经有一个患者说医生告诉我不要喝咖啡，于是她就连着7、8年不喝咖啡。后来我告诉她根本没有问题，结果喝了啥事没有。所以不要因为得了系统性红斑狼疮，就不敢吃不敢喝，我们只要注意正常健康的饮食、均衡搭配就可以了，水果、蔬菜蛋白的摄入是完全可以的，不要太多的限制。

第二方面，患者患病之后正确的就医很关键的，千万不要自己随意把某种药减量或者加一个什么药上去，或者听信什么偏方，就导致问题了，如果一个人告诉你你吃这个偏方就能治，一定是有水分的。

主持人：栗教授能不能给我们介绍一个临床上的病例，如果说患了系统性红斑狼疮在您那边治疗的话大致是怎么样的流程？

栗占国：系统性红斑狼疮治疗的流程，一般来说到医院就诊，挂一个风湿免疫的专科号，大夫会根据你临床的表现，根据查体的一些结果和化验的结果来选定一个方案。

栗占国：一般很快，医生根据临床表现，包括有些患者带了化验单过来一看就知道了，就可以给出治疗方案，患者根据方案用药，过一两个月复诊一下，看看这个药效果怎么样，有没有出现不良反应等。多数人实际上是安全的，根据复诊的情况来调整用药的剂量。

主持人：常规系统性红斑狼疮的治疗是不是需要住院治疗一段时间还是门诊治疗就可以了？

栗占国：一般比较轻的患者是可以门诊治的，除非患者比较重了，可能需要住院治疗一下，因人而宜。

主持人：请您简单介绍一下，现在国际上对于系统性红斑狼疮的研究有没有一些新的进展，治疗的方法有没有改变？

栗占国：系统性红斑狼疮治疗几年以来进展还是非常快的，一方面进展在于新型免疫抑制剂的出现，这些免疫抑制剂多数还是比较温和的，而且疗效比较肯定，这个可以是患者采取的治疗方法。第二方面，一些新型生物制剂的出现，对狼疮是非常有效的。比如我们最近刚开展的一项国家批准的利用生物制剂治疗重症红斑狼疮的研究，患者使用效果非常好。对于确实非常重又没有得到很好的控制的患者才能用，欢迎患者咨询和参与这项研究。

主持人：系统性红斑狼疮对于身体的伤害是很大的，目前学术界以及大众媒体有没有一些项目在关注这个疾病，或者告诉大家相关的一些科普的知识呢？

栗占国：科普方面宣传主要是通过媒体，包括搜狐健康以及一些平面媒体，其实都在做，很多的渠道能看到关于狼疮的正确诊断和治疗的一些介绍，患者可以去找一些信息，来正确判断平时我们看到的一些信息是不是科学的。患者不要轻信于一般的小报或者小广告，那种往往是误导的。专业性的媒体经过正规医院、教学医院医生的讲解还是很规范的，不会误导大家。

另外，患者可以经常上网上看一些正规渠道的信息，实际上对整个病情的缓解是很有好处的。可以提供大家一些信息，我自己科里也有专门的网，搜索北京大学人民医院风湿免疫科就会有一个网页出来，上面有很多的信息，还有专门的医生回答问题。我自己也有一个博客，搜索我的名字就可以找到，我很愿意帮助我们的患者，对大家康复一定有益的。

主持人：因为今天时间的关系，可能没有办法回答很多网友的提问，如果大家有问题的话也可以登录到我们专家访谈博客，包括搜狐社区的网络门诊提问题，我们也会请栗教授帮大家去解答这些问题。另外我们也请栗教授公布自己的出诊时间，包括出诊的地点，方便大家去就医。

栗占国：我的出诊时间是每周二和周四的上午，北京大学人民医院风湿免疫科特需门诊。我们科里面的大夫每天都有普通门诊或专家门诊。在我们风湿免疫专科里面，系统性红斑狼疮这个病并不是控制不住的。希望大家有信心。

主持人：非常感谢栗教授，今天栗教授跟我们谈到了系统性红斑狼疮的话题，我想从今天的访谈过程中我们需要明确的几点是，第一个，系统性红斑狼疮通过规范合理的治疗是可以缓解的，并不是说像过去我们谈到的慢性癌症无法控制。另外一个，面对这个疾病的时候我们也希望大家一个是正视它，患了疾病以后我们需要很规范的治疗，尤其是找到专科，找到专业的医生为我们治疗。另外，在生活中，我们有一个良好的心态、健康的生活方式，不要畏惧这个疾病，我想对于我们生活质量的提高是非常有好处的。

非常感谢大家一直在我们的电脑前共享这次的访谈，也感谢栗教授工作了一天百忙之中抽出时间来接受我们的采访，谢谢栗教授，下次节目再见。