直面白血病 储存脐带血组图
刘超:刚生这个病的时候挺绝望的,当时觉得自己离死亡好像只有一步之遥了。
去年9月,刚刚被上海交大医学院录取的刘超,满怀着对大学生活的憧憬,从江西九江来到上海,但是短短十多天后,他突然病倒了,随后,又被确诊患上了白血病。
刘超:我甚至觉得白血病是虚构出来的,根本不存在的。
刘超妈妈:发生在我(儿子)身上我觉得好像不可思议,我觉得好像是假的。
血病是一种造血组织的恶性疾病,特点是某一类型的白血病细胞在骨髓或其他造血组织中的肿瘤性增生,可浸润体内各器官、组织,使各个脏器的功能受损。
王建民:任何这些细胞,它都可以发生恶变,恶变以后变成肿瘤细胞,那就是白血病。
长海医院血液科主任王建民教授,美国密歇根大学人类遗传系博士后,多年从事血液病临床治疗和研究,据他介绍,目前全世界白血病的自然发病率约为十万分之四,再加上淋巴瘤、骨髓瘤等疾病,血液病的总体发病率已经接近万分之一。
王建民:按照上海市的长住人口比例来算应该每年可能是会有,我们是1600万,应该是有1600个病人。
很遗憾,刘超就是那万分之一的不幸者。尽管随着医疗水平的提高,以及各种新药的诞生,使得人类面对白血病时不再束手无策,但到目前为,白血病依旧是一种死亡率相当高的疾病,而治疗它的方法还是以化疗为主。
王建民:大部分白血病,比如说急性的髓细胞白血病、或者急性淋巴细胞白血病,目前最主要的治疗还是化疗。
刘超:治疗是非常难受的,化疗之类的,然后看到病魔在我面前残忍地把我们的病友,一个个夺去他们的生命,我们也是非常痛心。
2006年8月,19岁的刘超,在长海医院接受了第五次化疗,在经历十个月的治疗之后,目前刘超的病症已经得到控制和缓解,但距离治愈和康复还有很长一段路要走。
刘超:现在觉得自己康复的信心也是有的,但是还是造血干细胞那种痊愈的诱惑比较大吧。
王建民:要想取得一个长期的治疗效果或者能够治愈的话,对不少血液病来说,可能唯一的方法是造血干细胞移植。
造血干细胞移植,是指患者在造血或免疫功能极度低下的情况下,移植自体或同种异体的造血干细胞,从而达到重建造血与免疫功能一种新的治疗技术。
发展于上世纪60年代的造血干细胞移植技术,按照造血干细胞的采集部位不同,可以分为:骨髓移植,外周血造血干细胞移植以及脐血造血干细胞移植。其中骨髓移植因为发展时间较长,相对比较深入人心。
王建民:老百姓对骨髓移植这个名词也比较熟悉,但是我们实际上要的是骨髓当中的造血干细胞。而造血干细胞,不仅仅是可以从骨髓当中得到。
骨髓移植成败的关键之一是HLA,也就是人类白细胞抗原的配型问题,在非亲属间进行骨髓移植必须6个HLA位点完全相同,因此配对成功率较低。
从刘超得知患上白血病的第一天起,他和他的家人,就开始四处寻找可以与之配型的骨髓。但因为刘超是独子,而他父母的HLA与他的也不尽相,十个月过去了,他们的努力没有任何收获。
刘超妈妈:移植我们肯定是想移植,但是我们通过努力在北京上海没配到。
刘超:上海骨髓库,还有中华骨髓库,以及台湾都做了检索,但是目前配到相合率特别高的还是没有。
没有找到合适骨髓的刘超,还将继续等待,而同样在长海医院七楼的血液科病房里,曾经有一名和刘超几乎同时发现患上白血病的儿童,这个名叫李佳叶的女孩却要幸运得多。
为父亲有些智障,母亲很早就离开了这个家,嘉定区的10岁女孩李佳叶从十五个月开始,一直由爷爷奶奶抚养长大。去年8月15日,小佳叶为发烧前往医院就诊,结果被查出患上了白血病。
奶奶:我一听到这个话就愣在那里,我想想这个毛病在我眼里实在是(承)受不起的。
白血病的可怕后果,高昂的治疗费用,这一切都像一个恶魔,吞噬着这个不幸家庭最后的希望。
爷爷:头发一下子白了,一个月不到就白掉了,一个月都不到,两个星期就白了。
在骨髓配对未果后,小佳叶面临和刘超同样的困境,但与刘超不同的是,当一扇门向她关闭之后,另一扇门却打开了。有一位医生向小佳叶的人建议,不妨试试脐带血造血干细胞移植。
章卫平:我们说这个脐带血是一个新生的胎儿的血,它的抗原性比较弱,也就是说它本身做移植以后排异反应相对要轻。
章卫平,长海医院血液科副教授,尤其擅长造血干细胞移植治疗,也是李佳叶住院期间的主治医生,他告诉记者,脐带血移植只需要6个HLA位中的4个相同,就可以实施手术,因此脐带血的配型成功率相对于骨髓配对而言高了很多。
脐带血,是指婴儿出生时,脐带及胎盘所存留的血,而脐带血中含有的干细胞,是人体造血及免疫系统的主要来源,可以治疗各种血液、免疫及代谢方面的30多种疾病。
今年年初,从上海市脐带血造血干细胞库传来了一个好消息,在他们保存的1500多份脐带血干细胞样本中,找到了非常适合小佳叶移植使用的样本。
章毅:非常幸运的,李佳叶小朋友的HLA配型和我们的库存的公共库样本当中的配型完全吻合。
章毅,上海市脐带血造血干细胞库董事长,他在得知李佳叶的遭遇后,主动和长海医院取得联系,并向他们提供了两份样本。
章卫平:一份是六个位点全配上了,这是非常好的,还有一份是五个位点配上了,/应该说是相当不错的。
找到了合适的供体,并不意味着小佳叶立刻就可以接受移植手术,因为摆在他们面前的还有费用问题,这也是困扰所有白血病患者的共同难题。
刘超妈妈:你要是拿那么多钱我是拿不出来的,005718(而且)就是你目前把这个钱拿去配型,进去了,你能进去有钱,出来没钱还是不行的。
脐带血配型成功,对小佳叶来说,意味着新生的机会,但面对高额的手术费用,小佳叶的家人会做出怎样的选择,她的命运又将如何呢?稍后请继续收看。
爷爷奶奶的眼中,小佳叶是个苦命的孩子,从小就没能享受到父母的关爱,因此他们格外珍惜这个孙女。
爷爷:因为这个小孩子十五个月就没母亲了,像我的小女儿一样的。
就在小佳叶的家人东拼西凑筹集手术款时,不少单位和个人都对他们伸出了援助之手,而上海市脐带血库也向他们免费提供了那两袋配型成功的脐带血。于是在今年5月份,李佳叶如愿接受了脐带血造血干细胞移植手术,目前她的血液各项指标都已恢复正常。
章卫平:李佳叶现在的造血细胞,包括血细胞,全部是来自脐带血的供者的血细胞,基因和这个脐带血完全是一样的,所以说这个证明她移植是成功的。
根据最新的医学研究表明,脐带血造血干细胞移植不但采集容易,配型成功率高,而且在移植后产生宿主排斥现象也相对较少,因此脐带血造血干细胞移植已经成为骨髓移植的有益补充。
王建民:因为脐血当中所含有的造血干细胞比骨髓或者外周血更加丰富,在某种情况之下,可能质量也会更好一些,它的再生能力也会强一些。
目前,我国每年等待骨髓移植的病人将近10万,而最终能够实施手术的却不到百例,在这一悬殊的对比数字之后,隐藏着一个最大的难题,就是供体的来源困难。而作为骨髓库有力补充的脐带血库,发展情况更加不容乐观,就以上海市脐带血库为例,目前仅有脐带血干细胞样本不足2000份。
章毅:我们上海每年有14万到15万左右的新生儿诞生,如果能够把这些脐带血纳入到公共库的范畴当中来,那可想而知可以帮助的(白血病)人是如何的多。
的确,如果脐带血库能够拥有更多合格的干细胞样本,那么对于像刘超和李佳叶这样的白血病患者来说,也就意味着更多生存的希望。
王建民:这个(样本数)如果是在5000到10000份以上,我觉得这个脐血库就能提供比较多的服务。当然更多一点可能会更好一些。
不过由于当前整个社会对脐带血的知晓度不高,孕产妇愿意主动捐献的还不是很多。记者在脐带血库采访时,恰好遇到了两名特地前来了解有关脐带血知识的孕妇。
孕妇陶:自己亲戚朋友,或者自己小孩将来万一有什么事情的话会有一个保障。
目前上海市脐带血库分为公共库和自体库,公共库的样本就是供临床移植配型所用,主要来源依靠个人捐献。而自体库则是供一些希望保存自己脐带血的客户使用,他们的样本不对外进行配型。
从今年7月15日起,造血干细胞移植治疗已经纳入上海市基本医疗保险支付范围,这也就意味着造血干细胞移植病人的费用负担有望减少三分之一甚至一半。既然费用的难题都可以得到缓解,那么我们有什么理由不能捐献或保存自己的脐带血呢?
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