一家三口六年同白血病抗争的自述

小如泰与妈妈丁立芳自述人：孩子的父亲 王琛1、幸福生活我是从一个贫穷海岛（辽宁瓦房店市长兴岛）走出的大学生，在读了四年师范学院后，92年我毕业分配到瓦市二职高任教，后来又调到一职高，并于年底结婚，我妻子叫丁立芳，是市供销系统的下岗职工。93年11月8日，我的儿子出生了，我给他起名叫王如泰，意寓象泰山一样宏伟。与此同时，单位也给我分了房子，虽然不大，不到50平，但我已很知足了，因为我感到了生活是幸福的。2、祸从天降生活似乎就这样过下去了，一直到孩子2周岁生日后不久的一天。我岳父说这孩子脸色怎么这么不好看，还有低烧，便和我妻子领着孩子到市医院检查，医生讲，细胞异常，不好确诊，得去大连检查，于是我们就到大连医科大学附属二院。谁敢想，结果是急性淋巴型白血病（L1型），当时一听，我们就傻了，仿佛到了地狱一般，天旋地转。此时是95年12月初。3、到大连治疗突如其来的噩号,一下击垮了我们夫妻二人的精神，真不敢想象，2岁的孩子怎么会得这种病，医生也讲不出原因，可能是农药、可能是射线、可能是遗传，但不管如何，总得治疗吧。当时，我们还没有意识到这是一条艰辛曲折的路，似乎还不太成熟，听不进别人的劝说，不肯放弃，更没有意识到这么多年马拉松式的治疗（已六年出头了），没有钱，借钱也要治，于是，就住进了大医二院。4、讲述心事在大医二院住院期间，为了解除烦恼，当时一咬牙，花了70元买了一个收音机，没想到，就是这个收音机，帮了我们大忙。96年新春佳节就要到了，外面的鞭炮声不断，真不是个滋味，恰好听到大连文艺台由王楠主持的一个与听众交流的节目，节目名我忘了，但我清楚地记得主持人在节目中讲，在新年到来之际，请将你的烦恼讲出来，不要带进新的一年时，我的心情很激动，跑到电话亭，拨通了热线电话，讲述了我的苦恼，当时是晚上点左右，主持人当时安慰了我，原话我也记不清了。5、主持人主动联系打电话这件事，过后也没放在心上。没想到，几天后的一个晚上，大约9点左右，一个电话打到了我岳父家，原来是主持人王楠来的的电话，她表示要在节目中发动社会的好心人帮助我们，我当时感动极了，不知道说什么好。一个素不相识的人，一个主持人，来帮我一个普通老师？！我当时没有意识到，这是我们命运的一个转折点。小如泰与梦想去的地方“合影”6、做节目、捐款主持人王楠邀请我们夫妻到大连文艺台做一期直播节目，呼吁社会的帮助，这是我们第一次面对话筒，即紧张又兴奋。面对主持人的问题，我们一一作了回答，也勾起了我们心中的泪水，节目做得很成功。在节目进行期间，许多大连市民纷纷到电台，捐款的、献偏方的、出主意的，有的是一家几代人都来了，有的是出租车司机，有的是残疾人，有的是下岗职工，还有学校师生，令我们十分感动。大连星月实业公司老总吕云忠也到电台捐款。前后几天，共计捐款达4万余元（含我单位的5000元）。这是大连父老乡亲的一片深情厚意，是鼓励我们与病魔抗争下去的勇气与力量。7、到北京了解情况在大医二院治疗了几个月后，孩子的病情也有所稳定，以后的治疗怎么办，有了这笔捐款，我们决定到北京了解一下治疗情况，往好里奔。于是在96年4月初，我只身一人来到北京，经人推荐，我到了301医院咨询，专家一听完我讲的大连方面的治疗方案后，说方案太落后，剂量也不够，赶紧到北京来吧，否则拖延时间越长，越影响预后效果。现在总结起来，当时在大连4个月的不规范的治疗，是导致以后的2次复发的重要因素。因为早期正规、强烈、大剂量的化疗对预后的影响很大，甚至是决定性的。于是，我们决定到北京治疗，如果没有捐款，我们是不敢想象能到北京治疗的。8、退火车票、买飞机票于是我们开始准备到北京的用品，买了二张卧铺票，是96年4月中旬的一天，距孩子发病已有4个多月了。在我们即将出发的时候，王楠来了电话，大连星月公司的吕老总要为我们买去北京的机票，以免让孩子在火车上受罪。我们真是喜出望外，于是退了火车票。我们一家三口在吕老总及王楠的目光中，登上了去北京的飞机。我记得，在飞机上，孩子还吵着要下来。后来，王楠和吕老总还2次到北京看我们，令我们全家难忘，是我们永远的恩人。9、住进301医院一个小时后，我们一家三口就由家乡来到千里之外的陌生的北京，心里真是忐忑不安，等待我们的是什么？当天，我们便住进了301医院小儿内科病房。因为普通床位已经占满，不得已，我们只好暂时住进了温馨病房，每天200元，太浪费了，要知道，我当时一个月的工资也不过400余元啊。没办法，只能这样了，大约一个星期后才换到普通房间，真心痛，还没开始治疗，就已花费了1400余元。10、找便宜招待所、吃大葱孩子住院了，我妻子在病房陪护，我只能在外面找地方住。跑了不少地方，最后找到了地铁招待所，算是比较便宜了，每天13块多，但我仍嫌贵，好在比较干净，离医院又进，于是就住进了。为了省钱给孩子治病，我一个人尽量省吃简用，吃饭时经常只买个馒头，菜呢，就到菜市场买了捆大葱，放在床头。大葱、馒头、白开水，这样的日子，我过了有好长一段时间。11、妻子抱着孩子走了住院后，301医院又给孩子做重新检查，做了骨穿（在脖子的下面或胯部取一点骨髓）。由于病人实在太多，检查结果一个星期以后才出来，干等了一个星期，真是急死人了。加上又住在温馨病房，光花钱，不能上药，还远离亲人，我妻子再也承受不了这样的压力，私自抱着孩子走了。可把我急坏了，赶紧报了案，猜测可能去的地方。我马上到了北京站，果真在候车大厅找到了她们母子。现在回想起来，如果当时回了老家，也就不能有今天更难受的局面了。毕竟孩子现在已经9岁了，太不好割舍了。咳，不该这样想，可又能怎么想呢？！12、按正规方案化疗终于，在做骨穿后的一个星期，检查结果出来了，癌细胞已经长上来了，达到14.5%（离开大连时为1%），而且是一个星期前的情况，可能拿到结果时更高了。医生赶紧按正规方案上药，大剂量的化疗药一个接一个，终于在10几天后将癌细胞又压下去了。按照治疗的缓解标准，5%以下就是正常的。我记得，当时孩子小，不知道配合，打针、输液特别困难，经常是2个大人按着孩子的手脚，不让他动，否则就给拔下来了；吃药也得撬开嘴，往里灌药。孩子真是遭了不少罪，我们夫妻也经常是流着眼泪，舍不得。这样的状态，一直持续了好几年，才逐渐有所改变。医生讲，这样的化疗，在经历了前期的5个月左右的持续治疗后，以后将转入维持治疗，大体每3个月一次化疗，3年半左右停药。于是，我们就满怀希望地等待那3年半时刻的到来。13、租房子在招待所住了不长时间，我就决定不住了，因为没法子给孩子做饭，于是我就到处找房子。恰好，那时301医院南面有一片平房（沙窝村），不少求医治病的在那儿住，我就挨家挨户地打听空房子。房东大嫂听说我是给孩子治病的，给了一个低价250元/月（原价280元/月）。那种房子，我一辈子也忘不了，就是一间简陋的厢房，约有7平大小，专门用来出租，自己绝对不住，不见阳光，只有2张床，1个桌子，外加一个做饭取暖用的煤炉子。这样的房子，在我老家的农村也很难找到，太破旧了。但我很高兴，毕竟每月的住宿费用降下来了，还可以做饭了。14、学做饭、生炉子、买菜说起做饭，我很惭愧，真是不会，从来没做过饭，买菜也不太会买，买回的菜老受埋怨，至于生炉子，烧蜂窝煤更是没有干过。现实是教育人改变人和锻炼人的，我很快就学会了生炉子和封炉子的技术，后来封的炉子，可保持一晚上不用起来添煤。为了学做菜，我买了菜谱，记得第一个炒的菜是炒胡罗卜丝，别说，孩子还真愿意吃，直到现在还常叫我做。我还学会做葱油鱼、红烧肉、凉拌圆白菜等。这些本事，最近又派上用场，每天早晨5:30起床，熬小米粥，再拌一个圆白菜送到医院，因为用一种叫“门冬”的西药，不能吃油。刚到北京时，没有自行车，买菜得靠双脚走，有时为了买点可口的菜，得走很远的路，还得赶在午饭前（11:15左右）做好送去，一天下来，忙得不亦乐乎。15、用吊蓝送饭对病人的探视，当时医院控制得很严，住院楼轻易不让上去，有时做好了饭却送不上去，只好在下面喊，我妻子下来拿，很不方便。我想了一招，从窗户用绳子吊蓝子运饭上去。这一招还真管用，常引来别人的善意的笑声，但好景不长，很快被院方发现制止，只好另想办法了。好在以后和院方混熟了，也就睁一只眼闭一只眼，任我上楼送饭，但必须马上下来。16、初次求职在每天买菜做饭送饭之余，我感到这样坐吃山空可不行，得想个法子找点活干，挣点钱。于是我就经常留意看路边专门贴招工广告的圆柱子，找我能干的工作，那时，我还没有意识到可以到人才市场去找机会。终于有一天（96年夏天），我发现一个广告上招电脑教师，我很高兴，我虽然是学物理的，但对电脑很感兴趣，学了不少这方面的知识，我就去应聘了，最后受聘于北京城乡旅游培训中心翠微路培训点，一周能上3、4节课，每课约15元，基本上是晚上上课。我终于有了一点收入。17、请长假、长住北京虽然找到了一份收入并不多的工作，但由于后来到了维持治疗阶段，每3个月才做一次化疗，做完后就回家，工作自然断断续续。再说，一家3口的往返路费也不少，花费太大，而且一旦在家中有事，也不好处理。于是，我决心请长假，不回去了，长住北京。18、二次求职由于决定住在北京了，97年春，该中心决定让我负责永定路培训点，离301医院不远，但每月只能开500元的工资。这时，我已经对人才市场的情况有所了解，经争取后收入仍不能得到提高，于是我提出离职。恰逢专做教育软件的北京科利华教育软件公司在报上打广告招聘培训教师，我就试着进行了联系，经面试后，我受聘了，一直工作至今。当时的月收入为1800元/月，此时已是97年9月份了，我很高兴，毕竟是我做教师时收入的4倍。我似乎看到了美好的未来，完全没有想到后来为治疗的费用而伤透了脑筋，没想到科利华公司帮了我大忙，更没有，也没敢想到孩子的病会2次复发。19、8次搬家从96年4月中旬至今，我们一家3口已经在北京呆了6年多了，回想起来，搬家好象是经常发生的事，到现在住的地方（丰台青塔小区蔚园8-9-501），已经是第8次了。因为不想张扬，所以邻居都不知道孩子的事。之所以搬了这么多次家，或是因为回家，或是因为价格，或是因为条件，或是因为动迁，等等，已经成了搬家专业户了。日常用品随着搬家不但没有减少，反而越来越多了，尽是是些坛坛罐罐，每次都舍不得仍，床和柜子是同事送的，自己也逐渐购置了几件二手电器，算是在北京也安了一个家了。最小的一个家大约只有4平左右，只能放下一张床，三个人挤着睡，但这些困难我们都克服了，目的只有一个，治好孩子的病，争得一个好结果。20、第一次复发虽然生活在重压下，过得很艰苦，但来北京后不知不觉地过去3年了，孩子也已7周岁了。就在我们全家憧憬着为期3年半的化疗结束时刻到来的日子里，可恶的病魔却在暗地里反扑回来了。2000年4月底，五.一劳动节前，我们突然发现孩子的左侧睾丸变大了，我们隐约感觉不妙，是否是书上讲的从睾丸中复发？！经过医生确认，确实是。因为人体的2个地方是药物不能轻易穿透的，大脑和睾丸，可恶的癌细胞正是在那里躲藏并发作的。这一结果，不亚于当年确诊时的打击，我们的心再一次被击碎了。这意味着什么呢，我们不敢想象的结果出现了，似乎几年的努力白费了。专家建议我们，最好做移植，否则以后可能还要复发，有的医生甚至建议我们放弃吧，认命吧。怎么办？放弃不甘心，继续治疗，尤其移植，又承担不起巨额医疗费用，我们深深地陷入痛苦之中。21、吕善根主任伸援手就在我们处于治于与不治及如何治之中左右不定时，301医院已退休的儿科老主任吕善根了解我们的情况后，向我们伸出援助之手，并鼓励我们坚持下去，别轻易放弃。吕主任建议我们立即对睾丸做放疗，然后再做化疗。半个月的放疗结束了，在杀死癌细胞的同时，孩子的生育能力也丧失了，我们没有告诉孩子，他也不懂。谁知坏事成双，睾丸的复发引发了骨髓的复发，达到了25%。吕主任知道我们无力住院治疗，因为住院必须得有1万元押金，这样的住院得无数次。尽管医院不提倡在门诊上药（因为危险太大），但仍然安排我们尽可能地在门诊治疗，承担了巨大的风险，令我们感激不尽，终生难忘。经过几个月的生死抗争，孩子又一次缓解了，暂时远离了死神。吕主任告诉我们，摸着石头过河，但愿能有一个好结果。我们只能祈求奇迹的出现，一切听天由命了。22、科利华公司捐款因为复发了，所以化疗要比以前更强烈，而且要重新按方案再来一遍，这需要很多的钱，我们当时真是一筹莫展。此时，公司的李晋源老师将我们的情况反映到宋朝弟老总那儿，宋总立即决定在全公司号召捐款，而这一切都一直瞒着我。于是，上至公司各位老总，下至一般员工，纷纷向我们伸出援助之手，后来，在公司元旦（2001年元旦）联欢晚会上，宋总又将头奖5000元宣布发给我们。至此，公司已累计为我们捐款达3万余元，并由公司的陈德才副总亲自送到医院，令我们全家万分感动，一辈子也忘不了。用这笔钱，我们度过了第一次复发的艰难时期。一个我打工的公司，一个正艰苦创业的民营企业，对员工这样的关怀，是我做梦也没有想到的。23、上学第一次复发经过半年多的艰苦治疗，在众多好心人的帮助下，终于将病情稳定下来。虽然不知道以后会是什么样子，但至少目前是正常的。这时孩子已经8岁了，该上学了，虽然隔几个月还要做一次化疗，但我们还是在医生的建议下将孩子送去上学了，就在离家很近的青塔一小。上学这一天，是2001年9月1日，我们全家高兴极了，连忙打电话告诉远在家乡的爷爷奶奶、姥姥姥爷。此后的那一段时光，真可谓是我们全家到北京后最快乐的时光。校方也同意孩子可按自己情况决定何时到校及上几节课，我们很感激。因为怕孩子累着，所以实际上学时间并不多，简直成了奢侈品了，其余时间在家里学，我妻子任家庭“督学”。但有一件事令我们很生气，那是去年秋的某一天，孩子因为坏肚子，在课堂上举手请假上厕所，可老师不同意，结果拉了一裤子，为此，我们找到校长理论了一番。尽管有一些小插曲，但这一段相对平静的生活给我们留下深深的留恋，平静的生活对我们来讲，简直就是一个奢望。但是，病魔并没有因为我们的幸福就不来了，它又在伺机反扑了。24、第二次复发我们意想不到的检查结果在2002年5月10日再一次出现了，癌细胞已长到了26.8%！本来我们只是做一下常规检查，然后按常规上药化疗，却不曾想，可恶的病魔在躲藏了近2年后再一次疯狂地出来了。平静的生活再一次被打破。第二次复发意味着什么呢，专家讲，只能靠移植来挽救他的生命了，例如，脐血、骨髓等移植，光靠化疗不行。当听到这些话，我们夫妻二人似乎很平静，又似乎不平静，难道这6年的抗争就换来了今天这种结果吗？！可恶的白血病细胞太顽固了，它非得要夺走我们孩子的生命！可我们又能有什么办法呢，治疗到今天，我们已经是债台高筑了，再也无力维持下去了，而且我们的精神压力大得不能再大了。钱，此时显得是那么重要，又那么无奈。有了钱就能挽救孩子的生命吗？移植的成功率大约在70%上下，但眼睁睁看着孩子天真的脸，听着他讲下一学期上二年级的话，我们的心都碎了。我们真是到了山穷水尽的地步了，别说移植的巨额费用（大约30万），就是现在的化疗也无力进行下去了，因为二次复发的用药量和费用要远远大于以前。25、孩子孩子的名字是我给起的，他们都说不好听，可我非要坚持，希望孩子能象名字那样太太平平地生活下去。但是事与愿违，孩子的9年生命里，有6年多是在药物的陪伴下度过的，是在与病魔的抗争中度过的，难道名字真的有问题吗？我的孩子是一个长得很耐人看的男孩，胖乎乎的，身高1.40米，体重42公斤，都说是集我们二个人好地方长的，也很聪明，特爱玩电脑、玩游戏。孩子6年间吃的药，输的液，可以讲能装一小车，光医院里的病历就有2本6斤重。孩子承受了一个与他年龄完全不相符的痛苦人生，但他却顽强地挺到了今天，甚至还上了学。他本应该享受正常儿童的欢乐童年，可是这一切对他来讲，是那么的遥远和陌生，也许他认为生命就该如此度过，童年就是这样。我们最怕孩子发烧，因为他发起烧来，很吓人，而发烧又似乎是每次上药不可避免的，毕竟这么多年的化疗已经严重地摧毁了他的自身免疫系统。孩子发烧的情景，我们一直心有余悸：脸色铁青，手脚冰凉，甚至浑身发颤，连床都跟着抖动，最高时快到41度，真吓人啊，每次都有生命危险，都得上最好的抗生素，得花很多钱，但他每次都挺过来了。孩子现在还不太懂得这种病的后果，我们也不讲，他也不懂得他现在的日子可能不多了，他还是那样的快乐，甚至还在学习，怕课程进度不够，谈论着下学期上二年级的事。我们真想告诉他真相，可我们有这样的勇气吗？我们只能在心里默默地说：孩子，我们会尽一切努力来挽救你的生命的。26、妻子说实在，我很佩服我的妻子。一个女人，这么多年的床前护理，这么多年的精神压力，她都默默地抗过来了。妻子是一个不善言辞的人，但她却有着天下母亲最伟大的爱与奉献精神。我毫不夸张地说，如果没有妻子的极其细致与认真的护理，孩子恐怕早就不在人间了，也不能长得象现在这么壮实，别人都说哪儿象有病的孩子。妻子每天从早到晚尽想着为孩子做可口的饭菜，熬制中药，口服西药，孩子的各方面的护理。因为上药的原因，孩子的口腔与肛门尤其容易感染，这方面的护理，几乎每天都要进行多次，甚至一般的打针，她都学会了，在家里自己打，只要天气允许，还领着孩子到室外活动，每天忙忙碌碌，惟独忘了自己。为了了解治疗，我妻子购买了20几本医学著作，白天没有时间，就晚上看，以至于医生都说，你也成了医生了，对治疗的用药能讲得头头是道。我妻子也是一个有心的人。从95年至今的一切治疗情况，她都详细记录下来，几乎每年一本，已有6本了，并经常总结经验教训，以后加强护理。妻子为孩子花费了巨大的精力，承受了一个女人不该承受的一切。我爱我妻子。27、父母一人有病，全家受牵连，更别说是孩子生病了。我父母是农民，勤劳了一辈子，盼望着儿子长大有出息，自己也就知足了。他们培养我读了大学，参加了工作，直至成家立业，结婚生子，本以为能安享晚年，却不曾想孙子得了如此重病，拖累了二位老人。我岳父岳母也同样操了不少的心。为了给孙子、外孙子治病，四位老人省吃简用，省下每一分治病的钱。我感谢我的父母，祝他们健康长寿！28、无奈的我们孩子现在住在301医院的小儿内科病房(14床)中，自今年5月10日以来，已化疗了一个疗程，现正准备进行下一个疗程，检查的结果显示，癌细胞降为3%，符合治疗的5%缓解标准，也就是说，孩子还没有达到无可挽救的地步。医生告诉我们，经过一段时间的化疗后，赶紧考虑做移植吧，不要再错过时机了，否则后果不堪设想。我们又何尝不知道呢，但却实在无奈，因为连下一疗程的费用我们都还没有凑够，我们甚至想到了临终关怀医院，想到了安乐死，想到了遗体捐献，更盼望着奇迹的出现，我们坚信天下的好人、善人会帮助我们的。生命在等待，但生命又不能等待。孩子父母王琛、丁立芳2002.6.6注：住院：北京301医院（解放军总医院）小儿内科病房14床 王如泰电话：13011047463(我妻子 丁立芳)家：010-68679531（晚9点后在家）呼机：010-1275728256（自动数字机 王琛）