急性白血病衛教手冊

白血病是人類各種惡性疾患中，病程最快速發展，治療最複雜多變者。同時，隨科學進步，白血病的治療也正快速進步中。白血病的病患、家屬於罹病之時，心理、身體上必然受到極大的衝擊，但由於病程來勢洶洶，病患及家人並沒有很長的時間可以適應這個疾病。本院癌症中心的造血機能惡性疾病團隊，特別為此編輯這分衛教資料，希望能幫病患及家屬，了解此一疾病，並安心接受治療。

在台灣的現狀

急性骨髓性白血病在台灣發生率每年每十萬人口約3-5人，死亡率約每年每十萬人口約2-4人。也就是說，台灣地區每年約有600到1000名新診的病患，此發生率與歐美各國相當或稍低，其中多數為成人病患。急性淋巴性白血病發生率較低，幼兒較成人為多，但老人為另一波發生率之高峰。依衛生署所公佈的資料，白血病的死亡人數佔全部癌症死亡人數的2.61%;死亡率的排名男性為第八位,

女性為第十位。根據台大公共衛生學院的統計發現，造成國人健康年損失

(即較平均壽命減少的年數)最多的癌症為白血病，同時白血病居癌症治療費用之首，平均一名罹患者終其一生耗用的醫療費用，超過240萬元，這也說明了白血病的治療，較其他疾病尤為複雜昂貴。所幸全民健康保險早已將急慢性白血病納入重大傷病的給付範圍，病人無須自行負擔部分醫療費用。

白血病的診斷，最初是靠病史，血液檢查（CBC）及血液抹片檢查。如果檢查的結果可疑，則必須進一步做骨髓檢查。

白血病的症狀於剛開始時，可能與感冒症狀類似，發燒、疲倦、臉色蒼白等等；而且白血病的芽細胞在發病之初，不一定會在血液中出現，而其實已存在骨髓中，所以骨髓檢查在診斷白血病是必要的，並可依其細胞來分類、判斷白血病的類型，而擬定適當的治療計劃。

1.

骨髓檢查：

是一種簡單安全的檢查，一般成人是由前胸的胸骨，若須加作切片時，則由後背髖骨（腰部）附近的腸骨後脊部位採樣；先對皮膚皮下及其下的骨膜，作小範圍的局部麻醉，然後將骨髓檢查針插入骨髓腔，吸取少量骨髓組織出來做檢查。檢查項目除在顯微鏡下做型態學分類外，細胞化學染色、細胞免疫型態分析及染色體、基因檢查都是必要項目。

2.

脊髓液檢查：

在ALL為必要的檢查，AML則視病況而定。其目的有兩個，其一為採檢體做細胞學檢查，若發現有芽細胞存在，則證實為中樞神經系統受白血病的侵犯。其二為將適量的化學藥注射入中樞神經系統內（此治療稱為鞘內化學治療，俗稱IT）；此為預防中樞神經系統白血病，或治療中樞神經系統白血病。這種檢查及治療通常在30分鐘內便可完成，其過程是將針頭插入兩節腰椎之間，讓脊髓液適量流出送檢，然後再注射入稀釋成相同體積的化學藥。檢查及治療後，需維持趴著半小時再平躺兩小時或平躺至少六小時才告完成。

以上所述的各種檢查都是診斷白血病的必經過程，醫師可據以擬訂治療計劃，並於治療過程中偵測是否有復發的情形。

化學治療：

白血病施予化學治療的目標在以抗癌藥物消滅癌細胞，待骨髓緩解後，再持續定期施與藥物殺滅剩餘的癌細胞，直到痊癒。專家們依照病情的各項指標及預後因子擬定不同強度之治療計劃

AML之化學治療分誘導緩解期、鞏固期。有些病患尚加上維持期。誘導緩解期目的在使疾病進入完全緩解的階段，通常以Ara-C搭配其他藥物進行。作完後須作骨髓檢查以確認完全緩解，其後每三、四週給一次鞏固性化學治療。鞏固性治療次數至少為四次，可能依個人身體狀態、病情或預後因子而略有不同。白血病種類的不同可能有不同之化學治療方法。醫師於擬定治療計劃後，會說明治療方法以及介紹治療內容。

急性白血病病患因病情須要，經常需抽血、注射點滴及藥物、輸血、投予抗生素等。如果病人的血管較細小時，長期作化學治療的皮膚可能會有變黑或血管變硬的現象，因此會增加打針的困難以及病人的疼痛，倘若不慎造成化學藥物外漏時，更可能造成局部血管以及周邊組織損傷壞死。裝了人工血管後，護士就可以由人工血管的地方注射點滴或藥物，並視情況可以作輸血、抽血等治療，藉以減低併發症的發生。

人工血管(Port-A

catheter)可分為球體部份和管子部份，球體部份大小如十元硬幣，外型有如聽診器一般。管子長約70公分，醫師將它裝在皮下(一般在肩部鎖骨外側附近)，外觀看不出來。它是一種矽質合成品，與人體組織可同時存在，並不會發生特殊的影響，因此它在臨床使用的安全性以及實用性相當高，而且不會影響日常生活。

當治療計劃已經結束時，因為人工血管的材質可以與人體組織長期共存，因此即使不需要再使用了，留在人體內也不會有危險或後遺症發生，亦可視情況予以移除。如不使用亦未移除時，原則上應每月回診沖洗人工血管，沖洗只需數分鐘的時間。

只有極少數的病人會發生人工血管移位的情形，若是發現人工血管的位置有移位或是感覺到圓盤有翻轉的情形，此時應立即就醫。為避免移位，裝置人工血管側的肢體，勿過度的活動如360度的旋轉的活動，並且勿單手提過重的物品，至於一般的日常生活則無需過於拘束。

裝置人工血管大多採局部麻醉，所以手術前所需要準備的項目相當簡單，只要完成以下項目即可。

1.事先寫好麻醉同意書及手術同意書。

2.手術當天早上先取下身上飾品、眼鏡、假牙、髮夾等，若有其他貴重物品請暫時交給家人保管。

3.脫掉內衣褲，將護理人員準備的病患服反穿。

手術以後病人的傷口會覆蓋紗布，周圍有消毒水痕跡，而且麻醉藥效會慢慢消失。病人或許會感到傷口稍微疼痛，當天會照一張X光片以確定裝置的人工血管位置是否在正確的位置。護理人員於醫師確定人工血管位置無誤後，將於手術返回當日或隔日以特製的彎針沖洗人工血管，已確定功能正常。沖洗順暢且有回血即可接上點滴。

白血病的治療為高度複雜性的治療，除了醫師的專業與護理人員的悉心照顧，更須要病患的信賴配合及家屬的全心支持，個案管理師的角色，是醫護專業人員與病患、家屬及社會工作人員的橋樑，一方面可協助病患家屬的衛教，輔導病患確實按照計畫進度接受治療，另一方面，也可幫助醫師了解病患的社會心理面，並按按照完整的計畫執行治療。

個案個管理師是醫療專業、社會心理、公共衛生跨領域的專業人員，是病患與家屬的良師益友。個案管理師的適時介入，對病患的疾病認知、心理支持有極大助益，病患可與個案管理師建立良好的溝通，以期順利完成治療，改善自身疾病的預後。

急性白血病所帶來的心理、身體、經濟及及社會衝擊甚大，須要家人充分的了解、支持與照顧。家人與病患無力完全負荷此衝擊時，就須要社會資源的協助。

病患小於十八歲者，中華民國兒童癌症基金會可以提供一筆經費協助醫療，可委請本院社會服務課代為處理申請。此外，本院社會服務課亦可針對個案進行了解，協助病患取得各種慈善團及社會單位之協助。各地方政府亦有社會局處可以提供相關資訊及資源以協助病患。

病患因病而產生永久性、不可治癒性的傷害，可依其程度申請殘障手冊(但仍在治療中或暫行無法判斷，須追蹤期者不符規定，須與專科醫師討論，以醫師判斷為依據)。

病患病情穩定，有就業能力，但就業困難時，得以尋求社會福利機構予以協助。

病患有加入公、農、勞保，可按其相關規定申請給付，如病患或家屬對申請程序不明白，可洽該單位詢問或請教社服人員。

病患病情較嚴重，家屬照顧困難者，可請醫師評估並計算巴氏量表，巴氏量表總分在30以下者，合乎規定，可申請本籍或外籍看護協助照顧。

病患家庭問題，如子女照顧、教養，夫妻失和等，可透過社服人員幫助，嘗試解決。社會上也有張老師、生命線或家扶中心可以提供可能的協助。

病患因疾病產生之適應困難、心理困擾甚至憂鬱症，應尋求張老師、生命線之輔導協助，必要時請精神科醫師介入，以藥物或精神醫療處理。

醫學的進步使急性白血病的治療成果改善。當前健保政策中對於昂貴抗癌治療及相關給付的規定更提昇了治療的品質和民眾接受治療的意願。

急性白血病的治療需要團隊的醫療整合。醫學中心具備各次專科癌症照護醫療團隊，能做到正確的病理診斷、疾病分類，做出正確的治療和決策。社服、病友的關懷聯誼，可達到經驗交流，互相學習及鼓勵的效果，加強情緒適應管理及支持力量。更因考量到個人的需要、重視安全的醫療及醫病關係的品質，促成有人性的醫療服務。要最好的成績，需大家（病人、家屬、醫療團隊、社會）共同的努力，才能達成。

我們感謝長庚紀念醫院癌症中心造血系統團隊成員的協助，編寫完成此一手冊。

團隊成員包括：

血液科：施麗雲醫師、鄧波醫師、王博南醫師、吳金和醫師、郭明宗醫師、林棟樑醫師、湯崇志醫師、張鴻醫師、洪玉馨醫師、徐鴻智醫師及蘇勇誠醫師。

放射腫瘤科：洪志宏醫師、林信吟醫師。

心血管外科：李浩睿醫師

病理科：孫建峰醫師、莊文郁醫師。

個案管理師：陳碧芳小姐。

專科護理師：尤美雲小姐、林純慧小姐、蔡淑芬小姐。

血液科病房護理長:張文華小姐、高玉鳳小姐及全體護理工作同仁。

骨髓移植單位：謝素英老師，溫玉娟副護理長及全體護理工作同仁。

社會服務課社工師:

宋月瑜小姐、

曾文玲小姐。

營養師:姜倩玲小姐。

血液科行政祕書:

王毓鳳小姐。

長庚紀念醫院癌症中心

造血系統惡性疾病醫療團隊負責人

施麗雲醫師

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