南京今年投300万困难白血病患儿可获3万救助

新华报业网讯

“感谢南京市慈善总会，谢谢！”昨天上午，在南京儿童医院住院楼19病区门口，患有白血病的南京女孩胡玉洁的爷爷胡守礼，接过南京市慈善总会副秘书长许林龙送来的3万元救助金，“扑通”一声跪了下来。除胡玉洁外，还有9名低保家庭患白血病的孩子获得了3万元救助金，成为首批救助对象。快报记者昨日探访医院血液科病房发现，很多家庭为治病已负债累累，更多的孩子根本就无钱治病。

去年12月29日，连续多天高烧、口鼻出血的胡玉洁被送到儿童医院，被确诊为重型再生障碍性贫血。胡玉洁的爷爷胡守礼说，“有时一天要花三四千块钱，要不是有好心人帮助，我们根本看不起病啊。在小玉洁1岁的时候，她的父亲突患精神病，母亲抛下了她离家出走，现在孙女就跟着爷爷奶奶一起吃低保，每月靠220元的农村低保金。”

“家里有个白血病的孩子，这个家就彻底垮了。”昨天，在南京市慈善总会举办的“情暖金陵”2010年春节救助款物发放仪式上，市慈善总会副秘书长张大金表示，今年救助款物、救助范围和救助人数都超过了历年，尤其是对患白血病孩子的救助，是他们今年推出的救助项目，今年计划投入300万元。只要是南京市低保家庭或特困家庭16周岁以下目前正在治疗，未受过南京市慈善机构救助的白血病患者，每位患者一次性救助3万元。据悉，昨天除了胡玉洁外，还有9名低保家庭患白血病的孩子获得了3万元救助金，成为首批救助对象。

记者从南京市劳动和社会保障局了解到，目前学生儿童（含外来工人员子女）可参加南京市城镇居民基本医疗保险，每年个人缴费100元（低保等困难家庭免个人参保费），政府补贴120元，一个年度最高支付限额为15万元，如果连续参保，基金支付限额将最高到22万元。据了解，门诊大病病种为恶性肿瘤放化疗、重症尿毒症的血液透析（含腹膜透析）治疗和肾移植手术后的抗排异治疗。学生儿童门诊大病病种除上述病种外还包括血友病、再生障碍性贫血、系统性红斑狼疮和人身意外伤害（限医疗费用）。

同时，从今年起，南京开始实施二次补偿机制，对于住院医疗费用负担较重的参保居民将适当补助，凡符合居民医保规定范围内的住院医疗费用，在一个自然年度内，个人自付金额3万元以上部分，由居民医保基金补助40%。补助金额每人每年最高不超过4万元。

一走进南京儿童医院血液科，立马能感受到不同，安静，不喧闹，家长的表情都很凝重，儿童活动区域加了三张床，这里长期爆满。病重的孩子住在无菌层流床上，病床上支着一个透明的类似蚊帐的“篷子”，与外界隔离，防止患儿感染。悦悦（化名）就住在这里，咿咿呀呀唱着歌，妈妈则在旁边愁眉不展。由于持续化疗，悦悦漂亮的头发已没有了，妈妈安慰她说，没关系，还能长出来。

悦悦今年6岁，过去的一年里，只有四个月是在马群的家中度过的，其余的时间就住在儿童医院血液肿瘤科的病房里。“悦悦记不清家里的模样了，幼儿园里的小朋友，很多也叫不出名字”，毕竟在医院里的时间太长太长了。

2008年12月15日，是个恐怖的日子。悦悦先是流鼻血，当时以为是冬季干燥，就用棉花球塞了一下，但血一直流个不停，接着就是大口吐血。一阵手忙脚乱后，悦悦被紧急送到了儿童医院，很快就有了诊断结果：“非淋巴急性白血病。”悦悦的妈妈说，当时就感觉脑子被人重重锤了一下。医生说：“这不能称为绝症，可以缓解，但复发率也很高。”

之后就是6个疗程的化疗，到去年8月10日，病情缓解，可以回家了。可3个月后病情再度恶化，这次是因肺部感染，极度危险。12月7日，悦悦又来到儿童医院，在4楼重症监护室住了42天。

去哪筹钱？是悦悦一家每天面临的严酷现实问题。究竟花了多少钱，悦悦的妈妈也根本算不清楚：“太多太多了，现在亲戚都不敢搭理我们了。不过也不怪他们，毕竟孩子的病是个‘无底洞’。”

悦悦的妈妈没有工作，孩子的爸爸是个普通的厨师，家里经济并不宽裕。孩子生病后，头6个疗程就花了20多万，这次抢救又花了27万。还好，南京市医保能报销大约50%，但他们前后总共也掏了20多万。关键是，下面还不知道要花多少钱。

记者在调查中发现，治疗白血病，对哪个家庭都是一笔沉重的负担。在中大医院，记者碰到了龚佳妮一家人，在龚佳妮患病的4年里，大约花掉了100多万元。这还不算孩子4年来看病的车费和营养费。龚佳妮的妈妈说，得了这个病，需要做好“长期抗战”的准备。和龚佳妮一样，宋子晴从2009年6月份被查出白血病以来，8个月以来，已花了接近五十万。宋子晴的爸爸告诉记者，现在眼看就要“断粮”了，下面的钱还不知道怎么筹集。

中大医院血液内科主任丁家华告诉记者，很多家庭的孩子得了白血病后因为没钱看病，最后只得放弃治疗。李京（化名）的儿子离开人世已半年了，这半年来，她一想起孩子浮肿的脸、干裂的嘴唇，心就如刀割一样。孩子患病近两年来，四处筹钱和求医的经过也令人心酸。

李京的家在安徽农村，2008年初她的儿子被确诊患上白血病，当时孩子才3岁。确诊后，孩子就在医院住了40天，出院时医生嘱咐十几天后需要再回去治疗。但仅住院40天，就已花了4万余元医疗费。实在没办法，孩子在那次出院后就一直在家服中药治疗。直到去年1月孩子的病再度复发。东拼西凑后，孩子又住进了医院。2009年3月，家里实在拿不出一分钱，只好再次把孩子接回家，药停了，等于是放弃治疗。那个时候真不敢看孩子的眼神，一度还想过去做“小姐”筹钱。没过3个月，孩子离开了人间，那年他才5岁。

中大医院的血液科目前住着三名白血病儿童，和其他患病儿童相比，这三个孩子算是幸运的，他们都通过媒体的报道，获得了社会上的爱心捐助。龚佳妮的妈妈告诉记者，在苏州，龚佳妮的事情被媒体报道后，在红十字会的帮助下，社会募捐了30多万，一下子就解决了骨髓移植80%的费用。宋子晴的情况也被媒体报道了。很快，社会上很多人伸出了援手，不少人甚至把钱直接送到病房。

有医生告诉记者，以前家长们求助于传统媒体，现在还将希望寄托在网络上，希望好心人能帮忙，但受到帮助的只是极少数人。

一名专家告诉记者，这些家长也很可怜，压力很大。在长期的经济和心理双重压力下，对人对事的看法可能会发生变化。曾经发生过这样一件事：一个家庭通过求助媒体，得到了许多捐款，而在同一病房的另外一个家庭，则认为他们家更应该得到捐款，结果两家人争吵甚至大打出手。一位专家告诉记者：“有的在市医保，可以大约报销孩子治疗的一半费用，有的在省医保，几乎可以全部报销，而一些来自外地的，则要自己承担全部费用，两相比较之下，当然心理要失衡。（现代快报）

现状：

每年增三四万患儿装修污染是元凶

中大医院血液内科主任丁家华告诉记者，白血病是造血系统的恶性疾病，是国内十大高发恶性肿瘤之一。我国白血病患者患病率约为4人/10万人口，小儿的恶性肿瘤中以白血病的发病率为最高，每年至少以三四万的速度增加。

虽然白血病的发病原因非常复杂，但现在可以肯定的是，装修材料中的“二甲苯”、“苯”等化学物质是明确致癌物。近年来，儿童白血病发病率增高，医院每年都要收治几十个患儿。尤其是近两年，小儿白血病发病率已高达十万分之七。丁主任说，家装材料如三合板中的甲醛、油漆中的苯、大理石中的二甲苯等，会通过人体的呼吸、接触，影响人体骨髓干细胞的正常增殖分化，导致白血病的发生。儿童的抵抗能力比成人低，受伤害更是首当其冲。而成人长期接触放射性材料，也是高危人群。装修行业(包括家具、涂料、黏合剂)、制鞋、油漆、塑料制造等从业者，均为高危人群，建议半年做一次血常规、生化常规、胸部检查、B超检查。

丁家华介绍，贫血、出血不止、发烧，是白血病的三大症状。一旦发现身体出现青色出血点、牙龈突然出血不止等症状，或有高烧不退，都要引起重视，赶紧到医院检查。“白血病早期症状不明显，一些病人连续高烧不退，还以为是感冒，没有引起重视，等到发现病情时都到了很严重的地步。”丁家华说，如果不治疗，急性白血病的患者只有几个月的存活时间，慢性的也仅有两三年。（现代快报）