一半是白血病

摘要：李莉是一名白血病患儿的母亲，孩子患病3年来，她深深体会到作为患儿家长的艰辛。如今，孩子的病情已经稳定，她决定联合另外几位患儿家长一起，成立白血病患儿家长互助会。”李莉说，在她的孩子治病期间，她还为其他患儿募捐了5万元，资助了两名白血病患儿。

深圳商报记者 彭蓓

李莉是一名白血病患儿的母亲，孩子患病3年来，她深深体会到作为患儿家长的艰辛。如今，孩子的病情已经稳定，她决定联合另外几位患儿家长一起，成立白血病患儿家长互助会。

“儿童白血病治疗周期长，光是患儿前期化疗就需要8个月，出院后还要坚持用药1～2年。孩子需要家长在家中做好护理，要求很高。我希望通过成立家长互助会，让家长们有一个相互交流和沟通的平台，也缓解他们的心理压力。”近日，李莉接受记者采访时说。

儿童白血病治愈率高

深圳市儿童医院的诊疗数据表明，白血病患儿占该院接诊癌症患儿的半数以上。据该院血液肿瘤科副主任医师王缨介绍，我国白血病总的发病率（包括成人和儿童在内）为4/10万。如果按照深圳有300万儿童来计算，每年大约新发白血病120人左右。

白血病容易出现在儿童和60岁以上老年人中，这与他们的免疫系统较弱有关。儿童白血病较为集中地发生在1岁半到5岁之间。不过，与成人白血病不同，儿童白血病的治疗效果远远好于成人，这是因为孩子处于生长期，生命力旺盛，骨髓再生的能力强于成人。所以，儿童白血病往往以治愈为目标，不像成人往往只以延长生命为目标。

儿童白血病分多种类型，主要的两种是急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病。前者的治愈率约为70%；后者的治愈率约为50%。“儿童白血病虽然与遗传基因有关，但不少患儿家长在孩子患病后回头思索，发现孩子患病之前，家里大多有过装修或者买新车的经历。可见，装修、车内空气污染是诱因。” 王缨说。

腹部及神经肿瘤亦多发

在市儿童医院，仅次于白血病的儿童癌症是腹部实体肿瘤。外五科护士长段伟莉告诉记者，畸胎瘤、卵巢癌、肝癌在儿童中都有发生，大多数病因不明。因为儿童肿瘤早期发现困难，不少孩子来就诊时已经是晚期。今年，外五科已经确诊了50多例腹部癌症患儿，完成手术治疗的有二三十例。2012年全年，外五科一共收治70多例住院治疗的癌症患儿。

排在第三位的是神经肿瘤。市儿童医院神经外科副主任医师刘健刚表示，水母细胞瘤、星形细胞瘤，颅内肿瘤是儿童常见的神经肿瘤。科室每年收治四五十例这类患儿，三十四例会接受手术治疗，十几例患儿会因为家庭经济状况不佳而放弃治疗。

呼吁成立儿童癌症基金会

“50%～60%的儿童神经肿瘤是良性的肿瘤，手术后孩子可以正常生存。如果不考虑经济原因，从医生的角度来说，还是建议孩子明确诊断、手术治疗。因为即使是恶性肿瘤也分很多种类型，有的肿瘤恶性程度并不高，可以取得较好的治疗效果。” 刘健刚说，“有深圳市少儿医保的孩子基本上都会接受治疗。在少儿医保这一点上，深圳在国内做得非常好。儿科医生能明显感觉到，深圳市推广少儿医保之后，儿童重病患者放弃治疗的少了很多。所以也提醒孩子家长，一定要及时给孩子购买少儿医保。”

而对于那些没有购买深圳市少儿医保的家庭来说，一旦孩子患上癌症，无疑会给家庭带来沉重的经济负担。儿童脑部肿瘤的手术费用在5万元左右，儿童白血病（在没有感染等并发症的情况下）治疗费用也高达10万～20万元。

多位儿科医生表示，我市尚未有慈善机构专注于帮助癌症儿童。有个别患儿在获得媒体的报道后，可以得到市民的爱心捐款和资助，但这并非常态。李莉也表示，如果深圳能借鉴香港的经验，成立一个类似于香港儿童癌症基金会的机构，可能会对癌症患儿及家长有更多的益处。

因为有孩子患病的亲身经历，她决定联合其他患儿家长先成立一个家长互助会。在条件成熟的时候，再考虑成立基金会。“孩子患病后，家长常常都感到很无助，好像天要塌下来一样。尤其在白血病患儿进行化疗的阶段，如果可以向其他患儿家长获取经验，则坚持治疗的信心会更强一些。所以我认为家长互助会很重要。其他患儿家长的经验会很有说服力，因为大家都有着相似的经历，沟通起来更顺畅。”李莉说，在她的孩子治病期间，她还为其他患儿募捐了5万元，资助了两名白血病患儿。

来源：深圳新闻网-深圳商报作者：彭蓓

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