求助脂质沉积性肌病的治疗

治疗情况：我儿子，1996年8月14日出生，于2008年10月被武汉市协和医院确诊为脂质沉积性肌病，因为医院没办法治疗，后来转到石家庄平安医院治疗一直到现在，每次肌酸激酶高，住一段时间后恢复正常，但易反复，最长的一次维持了两年，其间在河北也做过一次肌活检，也说是脂质沉积性肌病和线粒体肌病，（做的染色体），这次复查CK400，其它指标也高，又住院了，我想求救专家，那家医院能治疗好这种病。期间还做过间充质干细胞移植。

我儿子，1996年8月14日出生，于2008年10月被武汉市协和医院确诊为脂质沉积性肌病，因为医院没办法治疗，后来转到石家庄平安医院治疗一直到现在，每次肌酸激酶高，住一段时间后恢复正常，但易反复，最长的一次维持了两年，其间在河北也做过一次肌活检，也说是脂质沉积性肌病和线粒体肌病，（做的染色体），这次复查CK400，其它指标也高，又住院了，我想求救专家，那家医院能治疗好这种病。

该院能否治疗好我孩子的病，该病在医学上有什么最新突破，有什么新药治疗？

您的肌肉活检光镜报告显示为线粒体病合并脂质沉积病，而电镜结果以脂质沉积为主。两种疾病的治疗有些差别。如果是单纯的脂质沉积病可能还需要做尿有机酸分析，是否存在戊二酸尿症，最好服用维生素B2，左卡尼汀，如果肌酶在短期升高很快，可以静脉用左卡尼汀或者可以口服激素。如果是线粒体肌病主要是辅酶Q10治疗，最好30mgtid,同时可以服用多种维生素。还可以服用肌酸。但这两种疾病都很难完全治愈。

（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生 指导下进行！）