阴性艾滋病实为恐艾症 专家称网络放大恐惧

“病”从何来？

主持人 李小萌：

欢迎来到《新闻1+1》。一般情况下，如果我们怀疑自己生了某种病，我们会相信什么？相信医生的诊断？相信实验报告上的结论？但是如果这些我们都不信，只相信自己的判断的话，那我们究竟是身体病了还是心理病了？今天我们要关注一个人群，他们被称作是“自述未知病毒感染者”。

（播放短片）。

解说：

恐艾症？阴性艾滋病？未知病毒？最近一个特殊的群体，一种特殊的病，走进公众视野。有媒体报道，患者反映身体出现了类似艾滋病的症状，痛苦不堪。于是这种连名称都有多个版本的病痛引人关注。

广东电视台记者：

记者今天接触到部分出现不明原因症状的人，他们都表示，相当一部分人在最开始出现不适症状前，都曾有过高危性行为，或者与他人有直接唾液接触，因此才会以为自己感染了艾滋病。

“患者”明某（化名）：

比如说舌苔（发白），关节疼痛，然后就是手脚麻木，淋巴结不舒服，关节响。冬天的时候容易口腔溃疡，反反复复，还有毛囊炎。

“患者”高某（化名）：

我妻子目前也有关节响，还有肌肉跳，是她告诉我的，她说感觉大腿、臀部老是一跳一跳。

记者：

家里有类似症状的有多少人？

高某：

目前跟我生活在一起的人都出现过。

“患者”柳某（化名）

它本身有点传染性，而且也不清楚传染途径是什么，所以也不知道怎么保护。为了保护父母的健康，保护亲人的健康，我差不多有三年没有回家了。

解说：

根据媒体报道，这种患者在全国六个省市都已经出现，他们通过网络走到了一起。沟通症状，相互安慰，寻求帮助。他们希望通过这样的方式，找到事情的真相和出路。

曾光 中国疾病预防中心流行病学首席专家：

我觉得这个问题肯定是公共卫生问题，应该有人反映一下，为什么？不管是真假，假的也是公共卫生问题。

记者：

公共卫生关心什么？

曾光：

公共卫生关心大众的安全，大众的健康，我们就想看看，如果真是一种传染病流行，不怕一万，就怕万一。

解说：

中国疾控中心科学家流行病学首席专家曾光介绍，在过去的两年间，他就不断和这群人打交道。2009年开始接触网友之后，很快曾光在网络发布公开信，称会争取确立研究专项，组织相关学科的专家共同协作，希望查清病因，提出有效的治疗和干预措施，并让自己的助手专门建立了QQ帐号，与这些自述者取得了联系。

2010年1月，59名自述疑似艾滋病感染者来到北京，在地坛医院做了临床检查。

记者：

这些人来到地坛医院做检查，首先，他们第一怀疑的是HIV阳性。经过你们检测究竟（怎样）？

李兴旺 北京地坛医院感染科主任：

这59个人，他们的艾滋病相关检查，全部都是阴性的。

解说：

为了进一步打消这一群体的疑虑，去年5月，中国疾控中心将一部分血液样本送往美国的相关实验室进行病原学检测，目前从美国方面的反馈来看，已经检测的样本艾滋病抗体均为阴性，尚未检测到相关致病病原体。国内外似乎排除了艾滋病感染的可能，但疑虑似乎还在。

“患者”孙力：

我已经相信我不是艾滋病，但是我不相信我身体没有病。

解说：

根据了解，很多的患者都已经不再将病情与艾滋病联系，于是很多人又怀疑，罪魁可能是人类未知的某种病毒。

李兴旺：

比如说像去年的流感也是这样，不知道什么原因，也是不明原因，但是毕竟他（患者）某个器官有病了，目前这批人有什么特点呢？都是说大家诉说的症状类似，但是做各种心肝脾肺的化验，找不到病变部位，这种情况就有问题了。

记者：

据了解，卫生部已经在北京、上海、浙江、湖南、江苏、广东等六个省市进行流行病学调查，分析具体原因。

邓海华 卫生部新闻发言人：

综合两次调查的结果，卫生部专家认为，第一，可以排除艾滋病感染的可能；第二，目前流行病学临床和实验室检测不支持一种感染性疾病，或者说传染性疾病的存在。

字幕提示：

今天，某QQ群，关于病情的讨论仍在进行……

主持人：

对于这一部分人群的称呼有一个变化，开始的时候叫做“恐艾者”，后来叫做“自述疑似艾滋病感染者”，接下来又被称作是“自述未知病毒感染者”，为什么在称谓上有这样的变化？今天我们请到中国疾控中心流行病首席专家曾光先生。曾先生，为什么在称谓上有这样一个变化？

曾光：

因为一开始，他们都是因为怀疑自己是艾滋病而来的，为了艾滋病检测，他们自己做过多次，最多的做过30多次还不相信。我们请这59位病友们到北京来以后，用国家最权威的实验室，国家艾滋病中心的实验室，又给他们做了系统的艾滋病的检查，都是阴性，全部都是阴性。在这种情况下，有些人就改口了，就说是我们艾滋病病毒是查不出来的，是阴性的，所以就出现了阴性感染者了。另外，还有更多的人，他们是这样的，思路更扩大一些，我们是原因不明病毒感染者，也许不是艾滋病病毒，也许是其他的，所以这些名称都是由患者自己给起的名字。

主持人：

是不是能说我们在最权威的艾滋病检测机构，检测不到艾滋病病毒，这个病人就一定不会是艾滋病感染者呢？

曾光：

肯定这个群体不会是了，绝对不会是了。因为感染了HIV病毒可以检测出来，根据现在的科学技术很发达，而且是反复检测，加上他们检测，加上我们检查这么多次，绝对不能再是了，特别是整个群体不可能是了，非常明确地排除了。

主持人：

但您可能越这么说，他们越不见得相信。

曾光：

还有大多数已经相信自己不是艾滋病了，但是怀疑自己还是一种传染病，还是一种原因不明的病毒，所以这是他们的想象。

主持人：

怎么又能肯定说，现在医学一定能够查到，所有的人类能够感染上的病毒，怎么不可能是一种未知病毒在他们身上呢？

曾光：

有经验的临床大夫，绝对不会给你查一切，除了为了研究目的，查一切都是有目标的，根据你说的症状，根据临床大夫的经验，最好的大夫是用最少的检查，凭自己的经验给你查，比如说我们这里要排除。还有一种给他们做了检查，国家CDC病毒所，考虑到有一种症状跟他们相似，这种症状叫做疲劳综合症，人的精神、体力、心理高度疲劳的时候，可能出现一种疲劳综合症，那么可能有一种病毒叫XMRV病毒，可能导致这个，所以我们有针对性给他查了，结果大家也全都是阴性。

主持人：

现在如何定位这些人，他们毕竟在生理说是有症状的，比如掉头发、身体疼痛、骨骼响等等。

曾光：

还有一个情节，可能前面已经说了，我们把这些病毒已经送到美国相关实验室做检查了，这些实验室检查，用高通量的基因检测芯片，可以查到一万五千种病毒，包括已知病毒还有探测未知病毒的能力，都是阴性。在这种情况下，这个病不可能再考虑是什么病毒感染了。

主持人：

您把这一部分人群称作病友，这些病友究竟哪儿病了？

曾光：

这些病友哪儿病了，因为这些病得看临床大夫的诊断，因为我们是做公共卫生的大夫，我们的责任就是诊断他是不是有传染病，如果是传染病是会威胁其他人的，至于每个人都有什么病，那是临床大夫给他们做诊断。地坛医院的临床大夫给他们做检查，另外还有精神科的心理医生也给他们做了检测。

主持人：

现在最确定的说法是排除传染病。

曾光：

阴性的。对，这是最重要的，因为病友主要诉求是传染病，而且我们关心的也是传染病，因为传染病威胁整个社会。

主持人：

是不是心理上的问题？

曾光：

心理上的问题，看来是有这方面的问题。而且临床大夫给做出的诊断，确实是这样的诊断。

主持人：

针对这样一个现象，或者这样一个人群，应该说曾教授属于一个多学科的研究团队，我们再来听一听艾滋病方面的专家，又是如何看这个问题。

（电话采访）

吴尊友 中国疾防控中心性病艾滋病防控中心主任：

如果一种新的疾病发生，它首先得有一群人被这种疾病感染，感染以后表现是相对集中在某一个地方，或者某一些人群，它有传播的迹象。比如说非典流行的时候，有人感染，怎么传播，首先出现有生病的这种疾病体征，比如说发烧、住院，甚至导致死亡，在非典的时候发生的。

前年在河南中原的几个县出现的蜱虫叮咬造的一种新的传染病，那么也造成了死亡。非典的病原体，当时虽然没有分离出来，但是通过世界卫生组织的联合实验室，确认的是非典病毒。那么在河南2009年出现新的传染病，中国疾病控制中心分离出来是一种新的病毒，那么这些疾病都有一个新的特征是什么呢？有一群人，这些人有密切的接触关系，有典型的临床症状，有严重的身体反应，甚至造成死亡。那么我们对于这样一种现代所谓反映的疑似艾滋病，或者检测这个艾滋病抗体阴性，还仍然怀疑艾滋病，或者怀疑新的疾病，这一群人的性相，我们做了一百多人的调查，调查以后，没有发现有家庭聚集性或者工作场所聚集性或者生活环境聚集性，那么很多的说法都是他们自己声称的，自己认为自己有病，自己认为是什么样，但是我们一调查的时候，这些东西都得不到客观事实的证明。他的身体没有他们声称的症状，我们从实验室检查出来，不支持他们有感染性疾病的症状。他们说感染了一家人，我们去调查的时候，他也没有把他一家人能够带过来。

主持人：

这样的人群究竟有多大？病友们说在全国范围内不下几千人，甚至更多。曾先生，你们的判断到底有多少人？

曾光：

在2009年的时候，我们做了一个调查，做网络调查，我们把所有QQ群的人都给清点了一下，当时清点的总人数不会超过一千人。

主持人：

所有人都会上QQ吗？不上QQ同时有同样症状的人算不算呢？

曾光：

不上QQ的人是不在我们视野里，我没有办法统计，现在全国这么大，他也没有声称自己有病，他也没有诉求，也没有参加进来，我们不会做这样的调查。

主持人：

这样的人群除了症状上自述方面有相同之外，还有什么样的特点？

曾光：

他的特点是这样的，这个人群主要是男性，绝大多数是男性，有少数是女性，这些人大概年龄都是主要在20岁到40岁之间，一般都是白领，他们学历相对比较高，其中有大学本科毕业的，占的比例也是最大，当然也有低于这个，也有高于这个，也有研究生毕业的。从他们职业上来看的话，其中有一些是公务员，做工程师，甚至企业老板，也有一些无业的，这些人都有。

主持人：

觉得自己可能有什么病，起因有什么共性吗？

曾光：

起因是绝大多数人，不是百分之百，大概是90%左右的人都有高危暴露史，就是有一夜情的暴露史，发生这种事以后，自己就后悔了，有些人第二天就怀疑自己得病了，有些人怀疑自己三天得病了，我们就是从这些症状上来看，动态的演变过程中，跟我们说的艾滋病症状的演变不是一回事。

主持人：

当他们在网络上形成了一个团体之后，这个团体抱团吗？

曾光：

我觉得是挺抱团的，因为每个团体都有一个网络管理员，因为大家每天都上网。

主持人：

大家讨论什么呢？

曾光：

就是讨论自己得病的心得，你有什么症状，我有什么症状，你到哪儿就诊了，我到哪儿就诊了。

主持人：

比如说他们拿到了医生对他这种否定性的诊断结果，到网上去分享，会带来什么样的结果？

曾光：

我觉得这个和一般人的想法是不一样的。我们组织59个人，检查结果告诉他以后，我写信祝贺他们，你们这里没有一个艾滋病。

主持人：

正常人的反应应该是松了一口气。

曾光：

对，应该祝贺。可是这些人反而一下子觉得好像捅了马蜂窝。

主持人：

怎么讲？

曾光：

比如说一个有很严重疾病的人，一般思维比较正常人来说，怀疑他有癌症，最后告诉你不是癌症，是精神症状，他应该很高兴，家属也应该高兴，他也应该高兴，解除精神压力就好了。他们的话，要说他们没有这个病，只是有精神上的症状，他们认为好像对他侮辱似的。

主持人：

他会觉得这个医生不专业是吗？

曾光：

对，他觉得这个医生不专业，说医生在掩盖病情，他说可能是有关部门不负责任。

主持人：

您研究这件事，您的名字在QQ群里应该也非常有名了？

曾光：

对。因为我们给他们做的工作多，跟他们打交道多，他们可能对我们的怨言也多一些。

主持人：

主要在哪儿方面？

曾光：

主要就两个方面，第一方面因为我是公共卫生大夫，我只能做群体诊断，我的群体诊断就没有发现他们中有传染病流行。他们问我们是什么病？具体的是临床大夫做的，我尊重临床大夫的诊断，临床大夫诊断就考虑他们主要是精神因素，所以他们认为我支持临床大夫了，不支持他们的想法，所以对我就有意见了。

主持人：

我们再来听听参与检测的临床医生，他们又是怎么说。

（播放短片）

李兴旺：

所谓叫精神因素所引起的一种躯体性症状，大概比较常见的，很多人最常见的表现，比如说焦虑、失眠、周身乏力，随之而来逐渐有的病人逐渐会出现更多的表现，比如经常交流，可能会影响内分泌失调，会出现这些问题。有些病人可能会出现腹泻，很常见，还有各类肢体疼痛、咽部异物感等等都会有，甚至还有一个叫做癔病性瘫痪。原来我接触过这样一个人，这个人什么情况呢？突然就瘫痪了，在床上一直大概有半个多月时间，大小便都要有人伺候，怎么查，查不出来毛病，突然一个偶发事件，一刺激他，一下站起来就好了。

主持人：

毕竟有这样一些群人存在，对于他们的关怀和关注也是不能少的。曾先生，你们做了什么？

曾光：

我们做了什么？首先我们第一个是想办法，明确他们的诊断，把他们自己所想到的疾病，我们都做了检测，包括流行病学的调查，包括临床的检查，临床检查涉及到各个科，你说口腔，舌头起了白毛，我们找口腔大夫检查。你说关节响，外科大夫、骨科大夫检查。你说身上起了什么，就皮科大夫检查。所以一些化验做得是比较全的，特别是艾滋病的诊断，还有精神科大夫也做了检查。特别是我们把他们的血液送到国外去了。另外，我们当时做的话，我们想我们公布这样的结果，本身就是一种干预，我们觉得如果要是思维正常的人，告诉他这个结果，就是应该让他解脱了，也有一些人解脱了，我们接到过五位病友的来信，看到我们的结果以后，他们觉得轻松了，好多了。

主持人：

用您的话讲，如果依然还没有解脱的人，作为社会也好，家庭也好，如何面对他们？

曾光：

我觉得有两点很重要：

第一点，这样的事不应该再继续了，不应该有新的人再进入进去，根据我们的调查，已经得病的人，将近有一半人承认自己病情加重，就是加入网络以后加重了。有一半人自己是这样承认的。我觉得有这种高危病史的人，类似的人，开始到医院检测去，不要上这个网，不要再出现新的病人，这是最重要的。

第二点，已经得了病的人，应该好好地想一想，如果自己想不明白，我希望他的亲属帮着想一想，帮着开导开导他们，应该是亲属有直接责任，应该是相信临床大夫的话。现在一个特点，从南方到北方的，可以说北京、广东、上海所有的大城市的医院大夫诊断都是一致的。

主持人：

比如说像国外出现过类似的这样的群体吗？

曾光：

国外早就出现过，从1981年有了艾滋病以后，就有恐艾，但是那个时候恐艾，病人没有连成串，没有网络把他们集结，所以那个时候往往这种情况就自生自灭了，通过大夫的开导，通过什么，没有形成这么大的社会上的反响。

主持人：

这里面还有一个问题，就是如何让病人百分之百地相信科学，相信医学，相信医生。

曾光：

我觉得这一点是非常重要的。

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