三年跟访哈尔滨市艾滋病相关群体的不完全记录
三年,听到的通常是好消息
【陈述终于有了自己的房子。他拿着房证反复看,一遍又一遍问洪涛:这真的是我的房证吗?】
2010年初,陈述申请经适房摇号,摇中后得了4万元补贴,但前提是必须在今年内买房子。多亏了洪涛和圈子里的朋友们,帮我凑上了钱,让我在活着的时候,还能住上自己的房子。陈述说,我感谢他们,一辈子也不忘,他们是一生值得我信赖的人
丁洁向医院讨要的说法,终于在去年年初有了最终结果。医院承认为其产后输血致其感染艾滋病,在一次性赔偿15万元基础上,每个月补偿2000元生活费。尽管这一结果,无法弥补她因艾滋病所遭受的痛苦,但她已充满感恩。哪怕得到的赔偿只有一块钱,起码我可以堂堂正正告诉儿子:妈妈不是坏女人!
迟来的赔偿,给了丁洁更大的生活信心与勇气。她带领七台河的艾滋病感染者及病人与政府部门沟通,要求政府关注丧失劳动能力的感染者。当时,我们的市长当着各级部门领导们的面说:他们(艾滋病人)就像我们的家人一样,如果家人生病了,我们能不管吗?在丁洁等人的诉求下,当地政府除每月发放500元生活补助外,还为他们办理了低保,申请了廉租房。
2008年元旦,感染者们在一次艾滋病主题活动中,向市长递上一封申请艾滋病人医疗补助的信。后经人大讨论,哈尔滨的艾滋病感染者及病人每年会得到医保以外3000元的住院治疗报销补助,以及1000元门诊检查报销补助。加上国家四免一关怀政策(即向艾滋病感染者免费提供治疗药物、免费匿名检测、免费实行母婴阻断、艾滋病患者的孤儿免费上学和使孤寡老人得到照顾关怀),艾滋病感染者及病人的生存境况会越来越好。
从绝望到对生命的坚持,支撑这一切背后的力量,是科学的药物治疗对生命的保护,以及所有防艾工作者所做出的努力。联合国艾滋病规划署近日发布的《2012艾滋病疫情报告》中显示,全球在艾滋病防治方面采取空前力度的应对行动已产生积极效果,在25个低收入国家中,新的艾滋病毒感染人数的增速减少了50%以上。另外,与艾滋病相关的疾病死亡率也连续5年下降。
丁洁比三年前更消瘦。她的体重下降了15斤,药物因人而异,也不可避免地产生副作用。但这位坚强的母亲咬紧牙关。别看我瘦,但我比以前更有劲儿,免疫力也越来越好了。这是我们的救命药!丁洁拉着记者的手说,你能不能在报道里这样写:只要活着,就比什么都好。
陈述也在与药物和生活做斗争。为了打工还债,他有时不得不隐瞒自己的年龄。最近,他的身体有些吃不消,也担心再耐药该怎么办。但他努力告诉自己,不要想得太长远,不要想太多。我比别人更想要活着,我相信国家的药物能跟得上来,让我还能好好活几年。
在今年的第25个世界艾滋病日,随着国家与政府对艾滋病人群的加大重视,圈子里的人再次感受到了希望的力量。康同工作组的休息室里,常常有人盯着电视中播放的新闻,一坐就是好几个小时。
今年底,国际基金项目在我省结束后,防艾工作作为一项复杂的工程,今后需要来自政策的加大扶持,多部门的配合,以及更多社会力量的支持。而与艾滋病相关群体最为紧密的草根社区组织,也需要被给予身份与保护。只有把我们这样的组织纳入国家统一管理的范畴,才能保证我们工作的合法性。没有一个合法的身份,就无法保证我们打造一支稳定的队伍,很难实现职业化、专业化、规范化,也很难得到切实的配套政策与资金支持。洪涛说。
采访接近尾声。洪涛问了记者那个在微博上被传问了上万遍的问题:假如艾滋病病毒感染者用过的茶杯,已经经过了高温杀毒,你愿意用它喝杯茶吗?
记者不假思索地回答:当然愿意。
我们用三年的不完全记录,期待我们的社会能够给予艾滋病相关群体更多的拐点。我们同时期待,这杯茶也能够被越来越多人毫不犹豫地接受。
拐点
在李克强与防治艾滋病民间组织、国际组织代表在北京座谈新闻出来的11月26日当晚,记者收到洪涛发来的一封邮件。他写了对这则新闻的一些看法,字里行间流露出这位一向沉稳、冷静的防艾工作者少有的兴奋情绪。这封邮件,他转发给了100多人,其中既有圈内人,也有记者。
此次北京座谈会的会见者中,有一位正是此前在微博率先发布天津一艾滋病人隐瞒病历获手术的天津防艾志愿者。天津这件事,圈子里都传开了。陈述说,这事儿其实太典型了,我们经常遇到。全国的关注虽然来得有些晚了,但还是很及时。
我是艾滋病病毒感染者,这是我用过的茶杯,但经过了高温杀毒。你愿意停下来喝杯茶吗?11月29日,西安,一名艾滋感染者在街头请人喝茶。半小时内,20位路人中,13人一饮而尽,6人摆手离开,1人微笑拒绝。
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