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三年跟访哈尔滨市艾滋病相关群体的不完全记录

发布日期:2014-11-20 16:58:37 浏览次数:1596

在“李克强与防治艾滋病民间组织、国际组织代表在北京座谈”新闻出来的11月26日当晚,记者收到洪涛发来的一封邮件。他写了对这则新闻的一些看法,字里行间流露出这位一向沉稳、冷静的防艾工作者少有的兴奋情绪。这封邮件,他转发给了100多人,其中既有圈内人,也有记者。

此次北京座谈会的会见者中,有一位正是此前在微博率先发布“天津一艾滋病人隐瞒病历获手术”的天津防艾志愿者。“天津这件事,圈子里都传开了。”陈述说,“这事儿其实太典型了,我们经常遇到。全国的关注虽然来得有些晚了,但还是很及时。”

“我是艾滋病病毒感染者,这是我用过的茶杯,但经过了高温杀毒。你愿意停下来喝杯茶吗?”——11月29日,西安,一名艾滋感染者在街头请人喝茶。半小时内,20位路人中,13人一饮而尽,6人摆手离开,1人微笑拒绝。

【他们中越来越多的人将“我有艾滋病”作为就医时的开场白。尽管还会遭遇白眼,但他们却更加坦然。有人甚至走到学生面前,来一场直面同性恋与艾滋病的“闪问闪答”。】

丁洁与儿子三年后的母子团聚,恰恰是因为她加入了圈子,掌握到安全的防艾知识,并慢慢从艾滋病的阴影中走出来。尽管依然对周遭心存芥蒂,但她懂得如何运用科学知识保护自己及家人。三年后,记者再次见到她是在黑龙江省农垦总院的病房。她的儿子坚持向学校请假,陪伴母亲来哈做常规检查和住院。男孩儿长得高高壮壮,跑前跑后,眼神一刻也未曾从母亲身上离开过。

在未进入圈子前,陈述曾一度戴着胶皮手套生活了两三年,他甚至在自己上过的公共厕所蹲便周围小心翼翼铺上报纸。现在,尽管会遭遇白眼,他还是在就医时用这样的一句话做开场白:“我是艾滋病人,我必须告诉你一声。”他常常这样反复对记者说:“还是好人多。”“做人要讲良心,我不能害别人。”

他常去就诊的那家医院,护士们和他熟了,见了面亲切地问一句:“陈大哥来了,吃饭了吗?”短短一句话,会让他激动好久。“他们知道我是艾滋病人,但是不嫌弃我。”他闪动着夹杂血丝、发黄的眼珠,兴奋地说。

然后,陈述小心翼翼地,继续提醒着别人,自己是艾滋病人。“我没那么高的思想境界,就是觉得做人要把良心摆正。将来有一天死了,也死得干干净净的。”他总是在圈子里举办的活动中主动站出来发言,做表率。他真心觉得,这是他的义务。

“即便是现在,圈子里还有很多人不愿意走出来,非到万不得以,他们是不会参加圈子里组织的活动的,更不会抛头露面。”上周四,记者参加了由市疾控部门组织的艾滋病相关人群歌唱比赛。记者之前被数次叮嘱:“你去了直接找地方坐,不要说话,不要到处问问题,如果别人不理你,你也不要感到不舒服。”不过,事实却并不像他们所担心的那样。现场参加活动的一些男同,不仅积极表演节目、参与防艾知识抢答,见到陌生面孔,甚至会主动过来简短打声招呼:“嗨,美女,来了?”然后,他们将一枚精致的镶钻“红丝带”胸针和一本防艾宣传手册轻轻递到记者手上。

市疾控中心日前发布的数字是:2012年1月1日至10月31日,全市共发现艾滋病病毒感染者及病人374例,占总报告数的27.6%,其中经性传播的占97.3%,男男同性传播占性传播总数的83.2%。“社会大环境逐渐宽容起来,微博和草根民间力量都在努力创造一个包容、理性的环境。”洪涛告诉记者,男同作为艾滋病高发人群,近几年的心态也在发生改变,在越来越注意性安全的同时,尤其对于婚姻问题,他们会更多考虑到如何既不伤害到女方,也不伤害家庭。

在哈市某高中的一次性教育课堂上,男同小豆很勇敢地走上讲台。他坦然地说:“我是一名同性恋者,你们可以想问什么问什么。”有男学生问:“你是不是一见男性就兴奋?”小豆答:“你周围有许多女同学,你一见他们就兴奋吗?”有同学又问:“男同都会得艾滋病吗?”小豆答:“当然不是。但如果一方是艾滋病人,性交时仍然可以通过戴安全套的方式避免被传染。”有同学问:“同性恋平时都干什么?”小豆说:“你们干什么,我们就干什么。上班,吃饭,唱歌,玩……跟你们没什么不同。”

【陈述终于有了自己的房子。他拿着房证反复看,一遍又一遍问洪涛:“这真的是我的房证吗?”】

2010年初,陈述申请经适房摇号,摇中后得了4万元补贴,但前提是必须在今年内买房子。“多亏了洪涛和圈子里的朋友们,帮我凑上了钱,让我在活着的时候,还能住上自己的房子。”陈述说,“我感谢他们,一辈子也不忘,他们是一生值得我信赖的人……”

丁洁向医院讨要的说法,终于在去年年初有了最终结果。医院承认为其产后输血致其感染艾滋病,在一次性赔偿15万元基础上,每个月补偿2000元生活费。尽管这一结果,无法弥补她因艾滋病所遭受的痛苦,但她已充满感恩。“哪怕得到的赔偿只有一块钱,起码我可以堂堂正正告诉儿子:‘妈妈不是坏女人!’”

迟来的赔偿,给了丁洁更大的生活信心与勇气。她带领七台河的艾滋病感染者及病人与政府部门沟通,要求政府关注丧失劳动能力的感染者。“当时,我们的市长当着各级部门领导们的面说:‘他们(艾滋病人)就像我们的家人一样,如果家人生病了,我们能不管吗?’”在丁洁等人的诉求下,当地政府除每月发放500元生活补助外,还为他们办理了低保,申请了廉租房。

2008年元旦,感染者们在一次艾滋病主题活动中,向市长递上一封申请艾滋病人医疗补助的信。后经人大讨论,哈尔滨的艾滋病感染者及病人每年会得到医保以外3000元的住院治疗报销补助,以及1000元门诊检查报销补助。加上国家“四免一关怀”政策(即向艾滋病感染者免费提供治疗药物、免费匿名检测、免费实行母婴阻断、艾滋病患者的孤儿免费上学和使孤寡老人得到照顾关怀),艾滋病感染者及病人的生存境况会越来越好。

从绝望到对生命的坚持,支撑这一切背后的力量,是科学的药物治疗对生命的保护,以及所有防艾工作者所做出的努力。联合国艾滋病规划署近日发布的《2012艾滋病疫情报告》中显示,全球在艾滋病防治方面采取空前力度的应对行动已产生积极效果,在25个低收入国家中,新的艾滋病毒感染人数的增速减少了50%以上。另外,与艾滋病相关的疾病死亡率也连续5年下降。

丁洁比三年前更消瘦。她的体重下降了15斤,药物因人而异,也不可避免地产生副作用。但这位坚强的母亲咬紧牙关。“别看我瘦,但我比以前更有劲儿,免疫力也越来越好了。这是我们的‘救命药’!”丁洁拉着记者的手说,“你能不能在报道里这样写:只要活着,就比什么都好。”

陈述也在与药物和生活做斗争。为了打工还债,他有时不得不隐瞒自己的年龄。最近,他的身体有些吃不消,也担心再耐药该怎么办。但他努力告诉自己,不要想得太长远,不要想太多。“我比别人更想要活着,我相信国家的药物能跟得上来,让我还能好好活几年。”

在今年的第25个世界艾滋病日,随着国家与政府对艾滋病人群的加大重视,圈子里的人再次感受到了希望的力量。康同工作组的休息室里,常常有人盯着电视中播放的新闻,一坐就是好几个小时。

今年底,国际基金项目在我省结束后,防艾工作作为一项复杂的工程,今后需要来自政策的加大扶持,多部门的配合,以及更多社会力量的支持。而与艾滋病相关群体最为紧密的草根社区组织,也需要被给予身份与保护。“只有把我们这样的组织纳入国家统一管理的范畴,才能保证我们工作的合法性。没有一个合法的身份,就无法保证我们打造一支稳定的队伍,很难实现职业化、专业化、规范化,也很难得到切实的配套政策与资金支持。”洪涛说。

采访接近尾声。洪涛问了记者那个在微博上被传问了上万遍的问题:“假如艾滋病病毒感染者用过的茶杯,已经经过了高温杀毒,你愿意用它喝杯茶吗?”

我们用三年的不完全记录,期待我们的社会能够给予艾滋病相关群体更多的“拐点”。我们同时期待,这杯茶也能够被越来越多人毫不犹豫地接受。

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