湖北省中山医院梁松 撑起脑病患儿一片天
2013-2014年度 "最美卫生计生人"评选投票地址 梁松医生(47号)
梁松,男,1963年9月出生,中共党员,湖北省儿童脑病康复中心主任、主任医师,中国医师协会儿童康复专业委员会委员、中国康复协会儿童康复专业委员会委员,中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会常委,湖北残疾人康复协会副会长,湖北省残疾人康复协会脑瘫康复组主任委员,武汉市0-6岁方案肢体残疾儿童康复负责人。从医26年来,一直致力于儿童脑病康复事业的发展。
因为患有脑部疾病,一群原本应该坐在教室里的孩子,不得不日复一日在医院接受康复治疗,每当看到同龄孩子背着书包去上学,他们的眼中就充满了羡慕与渴望。
为了实现他们上学的小小心愿,梁松主任带领他的团队,与患儿家长们携手撒了一个善意的谎言,他们把病房改造成教室,把医生扮成老师。美丽的谎言,一直延续了10多年。
上午8时,一堂特殊的手工课开始了。这节课的主题是穿绳子,不过,看似简单的穿绳子,对脑病患儿来说却并不容易,他们要努力抓紧绳子,但双手却并不听话,老师要不时握紧她的右手大拇指和食指,帮她捏住绳子……5分钟时间,患儿共穿好7条绳子。然后开始进行下一个项目。
目前在该中心上课的孩子有130多人,年龄从几个月到8岁不等,少的待了几个月,多的已长达四五年。事实上,十几年前,这里曾与别的医院一样,科室里主要是医生、护士、病人和家属这四种身份。
“来这里的孩子身体功能或多或少存在障碍,但他们看到别的孩子背着书包时,自己也非常想上学。”梁松主任介绍,多年前,他们和家长一起打造这个虚拟的课堂,目的是让孩子更好地接受治疗,尽快恢复健康。除了称呼的改变外,科室墙面也刷得丰富起来,并贴上卡通形象,治疗时间参照上课定为40分钟1节……
梁松说,从多年来实践的效果来看,这个课堂不仅成功让患儿更加配合,康复效果更好,而且对于患儿家长们也起到了潜移默化的影响,在和医务人员一起配合的过程中,他们也越来越坚强,越来越乐观。为了更多的脑瘫孩子能够实现康复梦想,这个“爱心谎言”大家还会继续坚持下去。
“你的孩子是多少号?”“7957。”在办公室,梁主任一边和家长谈话,一边打开抽屉,取出笔记本,按着顺序,找出孩子看病时登记的序号,然后就孩子的治疗情况和家长再次进行沟通。
梁主任介绍,在他这里看病的孩子,每一个都有一个编号,这样患儿家长每次来就只需要报个序号就可以了。记得多年前,每位患者来都带着厚厚的一沓检查记录,有时一些重要的结果会弄丢,患儿不得不重新接受检查。对于正常人来讲,检查很快,但对于孩子还讲,做一个CT,有时要花去一个多小时的时间。“不仅是时间,还有金钱。”为此,梁主任开始记录每个患儿的病情,这样让患儿在自己这里留档案,就不用再担心结果遗失以及重复检查了。从此,他在每个患儿初次检查时,都会递上一张名片,让后在上面给患儿编号。梁主任介绍,因为有不少外地患者来这里检查治疗,由于治疗成本太高,对于一些轻症患者,可以在家进行康复治疗,只需要定期复查即可。这样患儿家长就可以通过电话沟通,把孩子恢复情况拍照片发给他,他看后再给患儿制定新的治疗方案。这样就大大节约了治疗成本,让更多的孩子能够及时的看上病。
如今,在梁主任的抽屉里,已经记满了35本笔记,上面详细记录着患儿的信息,治疗方案,“脑病康复治疗是一个系统工程,轻者3—6个月,重者3—5年,重要信息一目了然,这样可以让患儿减少很多麻烦。”看似不起眼的笔记,却已坚持了8年,记录着3000余名患儿的治疗情况。
“妈妈,我要喝水、我要喝水”当听到4岁的儿子叫妈妈时,32岁的李丽忍不住流下激动而幸福的泪水。
为了能让儿子说话、走路,她不知走过多少路、哭过多少回,有时也想放弃,但一听到“妈妈”,放弃的念头就被抛至九霄云外。她说,即使前面的路再艰辛,也要勇敢地走下去,因为儿子是她的希望。
2010年,李丽带着幸福与甜蜜步入婚姻殿堂,第二年儿子呱呱落地,全家充满欢声笑语。然而好景不长,李丽发现自己的儿子反应总是慢半拍,当小家伙九个月大还不能爬时,她心急如焚;当小家伙被确诊为中枢协调性障碍(理解、运动等发育滞后)时,她顿感天昏地暗。
北京、上海、广州,只要听说能治好孩子的病,李丽毫不迟疑登门拜访。常年奔波,她本殷实的家境开始捉襟见肘。最后,她选择带孩子在省中山医院儿童脑病康复中心治疗。
梁松介绍,全国脑瘫残疾人有近400万,湖北省0-6岁脑瘫残疾儿童有2.6万人,其中农村患者占76%,且每年以10—15%的速度递增。与此相应的是,全省现在只有10余家正规儿童脑瘫康复机构,康复医生异常缺乏,正规科班出身的医生更少,多数为其他专业转行做康复师。再加上治疗时间长,负担重,一些家庭难以承受,梁主任积极探索小儿脑病康复之路,先后引进了14类治疗项目,并在社会上不断呼吁,强调早期发现,早期诊断,早期治疗,可大大降低脑瘫发病率的意义。他还先后至北京、上海、广州等各医院交流学习,其科研成果“肉毒毒素治疗小儿痉挛性脑瘫”解决了高张力脑瘫儿童康复治疗的困难。
近年来,随着社会对脑病患儿的重视,国家及湖北省相继开展了开展了“0—6岁肢体残疾儿童抢救性康复工程”。梁松教授负责制定了中枢协调障碍及脑瘫疾病的筛查范围及诊断标准。一年来已有7000余名患儿得到救助。梁松说,虽然此项工程取得了一定成果,但仍需要社会的关注和扶持,在救治脑病患儿的问题上,还有很长的一段路要走。
我有一个女儿今年5岁半,自小表现出运动障碍、认知迟缓,我也去过多家省、市三甲医院和专门医疗机构问诊,可是都未得到一个最后的确切结论,也没有进行系统的康复治疗。为此,我一度对孩子的治疗感到很恢心。
两年前,一次偶然机会,在网上得知,湖北省中山医院有个儿童脑病康复中心,中心主任梁松是这方面的专家,于是我抱着试试看的心情,来到了湖北省中山医院……。
那天早上,我带着孩子走进位于住院部十楼的一间医务办公室,一位中等身材,面容和善的中年男医生,带着微笑接待了我,认识后才知道他就是梁主任,梁主任听我介绍完孩子的情况,接过我提供的各项检查数据和CT图片仔细看了一遍,又用仪器观察了孩子的眼部和双腿,整个过程有条不紊,很专业很老练,让我一下产生了很浓的信任感。之后,梁主任花了很长时间和我认真分析了孩子的病情,并提出了系统的治疗方案。说实话,这次问诊经历,也是几年来问诊时间最长和最细致的一次。虽然没有像一些医院那样要做很多检查,但是从他坚定的眼神和真诚的言语中让我感受到了希望。
接下来的一年多里,我的孩子在梁主任的指导下,进行了系统的康复治疗,每个阶段、每个疗程,他都会就孩子的情况和我们进行分析和沟通,让我感到满意的是,梁主任在经过一段时间的观察之后,明确地告诉我,孩子的情况属于生长发育问题中的运动发育迟滞,虽然治疗是一个长期过程,但是我的孩子还是属于幸运的,只要我们有信心,经过努力,孩子可以通过治疗得到很好的成效。
如今,经过几个疗程的康复治疗,孩子已经能完成一些适龄的大运动项目,认知也已基本正常,孩子可以和其他正常孩子一样接收学前教育,看到今天孩子的治疗情况如此可喜,我和爱人的心里感到特别欣慰,我们对孩子的将来也充满了信心。这些都要归功于梁主任,是他用认真和负责给了我孩子健康,用善良和真诚给了我和爱人自信,用热情和智慧给了我全家人幸福。
在这里,我要代表我全家人对梁松主任表示由衷的感谢!因为您是我们心中医务工作者的模范!您是我们老百姓心中的白衣天使!
我女儿是一个早产、低体重的婴儿,3个月不会翻身,不会抬头,全身很软。2009年5月31日来到省中山医院,梁主任坐诊,把女儿的CT看了一遍,然后又跟我女儿检查了一遍,条件反射都不怎么好,主任当时说是脑瘫。听到这个结果,我们全家人都蒙了,世界一片黑暗,就问主任脑瘫是什么病,主任耐心的跟我们讲解,说有的小孩将来语言、行动、智力受损,如果早期暗语可以减少受损程度,如果不及时治疗,可能会影响她医生,不能自理。听了梁主任的讲解,我们当时就松了一口气,梁主任也在不断鼓励我们积极治疗,最终,我们决定在他这里治疗。
现在我女儿马上就8岁了,来的时候两岁多,经过5年不懈努力,还有主任指导,我们终于看到了希望,现在能够站起来了。印象最深的是有一次,我女儿大便怎么也解不出来,蹲了有半个多小时,我当时吓坏了,赶快就叫梁主任。梁主任二话没说,直接到洗手间给我女儿用肥皂一样的东西帮她通便,并叮嘱我们多喝水,多吃青菜,当时真的很感动。我在这里呆了5年多,看到梁主任上班从不迟到,下班很晚才走,我们走了他还在。这么多年,他这个平台救治了多少脑病患儿,使他们能够像正常孩子一样读书写字,给社会、给家庭减轻了多少负担,我们很多家长在一起时都说梁主任真得很好,什么时候什么事情都为我们着想。梁主任很爱自己的家人,但他更爱小儿脑病这份事业,他舍小家,为大家,用无怨无悔的情怀把爱全部奉献给了中山医院小儿脑病康复中心,毋庸置疑,他才是最美的人。
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