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一位自闭症患者的就业记

发布日期:2014-11-01 19:21:50 浏览次数:1600

20年来,栋栋几乎一直被这样好奇的目光包围,只是他并不介意,因为,他有一个属于自己的世界。

1992年,南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文。孤独症,即闭症。之前,公众对此的了解几乎是空白,孤独症被误诊为智力低下、聋哑、甚至脑炎……

栋栋被确诊时,不满6岁。此前,他一直被家人误认为“耳聋”。近6岁的他,既不会说话,也不好好吃饭,不愿与人对视、无法交流。看了很多医生,终于,一次在儿童医院,一位专家对他看了又看,有些吃不准:“不会是自闭症吧?和国外资料中介绍的很像。”经人介绍,栋栋父母带着他去国内著名自闭症治疗专家、南京脑科医院教授陆汝文教授那里,很快确诊。

“现在孩子的父母若听见自己孩子被诊断为自闭症,就像晴天霹雳,而我们那时候真不懂,以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到,培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。

每一个自闭症孩子的父母,都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是,每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的,否则需要重新走过;他们的情绪问题是家长们最为头痛的,约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞,约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症;而情绪问题产生的根源往往是,你没有办法理解他的世界,他更没有办法进入你的世界,如一句国外专家描述的:“我和你们没什么不同,只是我来自外星。”

比如,拿100元钱去买93元的东西,该找回多少?尽管栋栋是个“万年历”,可他至今无法心算出这个简单的减法。栋栋妈妈最懊恼时,也曾恨铁不成钢地冲儿子喊:“我怎么会生出你这样的孩子?”

让家长们更烦恼的是,历经千辛万苦养育的孩子成年后,因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作,很快面临无处可去的困境。甚至,很多孩子因为这样重新回到家里,好不容易培养起来的一些社会沟通能力眼看一点点退化回去,情况越来越差。

栋栋读完辅读学校后,学校推荐了他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前,爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题,他也全部背熟了。没想到,面试时,主考官问了一个出其不意的问题:“做面点的时候,要使用刀,你害怕刀吗?”栋栋回答:“肯定怕!”主考官又让他在屋里走了一圈,因为紧张,他走路的样子未免有些怪。结果可想而知,栋栋落榜了。

几经周折,他进入了一个针对特殊孩子的职业学校。而动手能力并不强的他,学习面点制作,方向也显然并不准确。

“我们希望社会一定要多关注自闭症者成年后的困境,因为已经刻不容缓。”这是记者采访的所有成年自闭症者家长一致的心声。

【责任编辑:郭艳丽】

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