临沂自闭症患儿家庭面临精神金钱双重压力

2014-03-29 13:52:56来源：琅琊新闻网

2014年，一部《来自星星的你》，赚足了不少国人的眼泪。然而在现实世界中，我们的身边也有一群“星星的孩子”。他们虽有明亮的眼睛，但不愿意与人对视；虽会讲话，但不愿意与人交流；虽能行动，但不愿与人配合，他们是自闭症儿童，被称为误落入人间的“星星的孩子”。

2014年，一部《来自星星的你》，赚足了不少国人的眼泪。然而在现实世界中，我们的身边也有一群星星的孩子。他们虽有明亮的眼睛，但不愿意与人对视；虽会讲话，但不愿意与人交流；虽能行动，但不愿与人配合，他们是自闭症儿童，被称为误落入人间的星星的孩子。目前临沂对于自闭症儿童有哪些政策，临沂自闭症儿童康复培训机构的现状如何，又有哪些困境？记者进行了调查。

在临沂市人民医院儿童康复科，康复师与自闭症患儿做语言和肢体训练。资料图片

贫困自闭症患儿家庭可申请救助，新农合报销比例达80%

28日，在临沂市残疾人康复中心自闭症康复科，在工作人员的指导下，几名孩子在做体能方面的康复训练。从外表看，这些孩子基本上没什么异常，但他们是自闭症患儿。

自闭症科里有患儿70余名，大部分是国家、省、市残联救助贫困自闭症项目的受益者。康复师刘仁锋告诉记者，从2012年开始，由国家、省、市残联组织实施了救助贫困自闭症患儿项目，其中2012年25人、2013年50人、2014年75人。救助标准为每人1.2万元，康复时间为10个月。年龄要求为：国家、省级救助项目为6岁以下；市级救助项目可放宽至9岁。

据刘仁锋介绍，此项目首先是各县区筛查，符合条件的患儿应持贫困证明、医院诊断证明等材料，依次到街道、县、市残联进行登记，最后由市残疾人康复中心进行系统评估，最后确定人选，并根据情况分组制定康复治疗计划。

据市残联康复部部长狄焕勇介绍，临沂市残疾人康复中心承担了该项目救助的大部分贫困自闭症患儿，还有部分患儿被分配至此项目定点康复机构中。包括市人民医院、市妇幼保健院、市第四人民医院等公办医疗机构以及符合条件的部分民办培训机构。

现在申请救助的贫困自闭症患儿越来越多，但救助项目的名额毕竟有限，还有一些符合条件但被名额卡下来的患儿，他们只能自费治疗。狄焕勇说，此外在为期10个月的治疗后，符合条件的患儿可继续申请下一年度的救助项目，这必然挤占下一年度的名额，使本来不多的名额显得更加珍贵。除了这一优惠政策外，近年来我市不断提高对自闭症患儿治疗的报销比例，其中新农合为80%左右，这大大减轻了自闭症患儿家庭的负担。

在市残疾人康复中心，孩子做康复训练，陪伴的还有患儿的家长，以母亲居多。为了陪孩子做康复，这些家长大多选择在康复中心的小区里租房子。记者了解到，为了更好地为孩子治病，很多本来有工作的母亲都辞了职，全程陪同。母亲陪同，父亲一人工作或打工挣钱，这成为很多自闭症儿童的家庭运转模式。压力巨大，这是很多自闭症患儿父母的精神状态。一个自闭症患儿常常使一个家庭债台高筑，此类家庭的离婚率也很高。

自闭症民办机构缺乏监管，需要政府资金、人才支持

据市人民医院东医疗区儿童康复科主任张俊介绍，自闭症患儿需要终身康复治疗，一般在医院确诊，然后在医院进行早期的干预和治疗。在康复治疗一段时间、孩子长到6岁后，自闭症患儿一般要转到社会上公办或民办的康复培训机构做后续康复治疗。

近年来，经医院确诊发现的自闭症患儿逐渐增多，公办康复治疗机构已远远不能满足实际需要，民办康复培训机构应运而生，并发展迅速。

据一民办自闭症康复培训机构负责人介绍，一些公办或民办自闭症培训学校的人员在工作几年具备一定经验后，有的辞职来到村居或社区内，租用民房或楼房就开始从事自闭症患儿的康复培训工作。他们的设备简单、师资力量少，接收的自闭症患儿基本上为48人，一般都在10人以下。

民办培训机构数量增多，说明自闭症儿童数量较多，所以有这个市场。狄焕勇说，通过调查发现，这些民办机构存在规模较小、布局分散、服务水平参差不齐等问题，有的甚至没有资质。

尤其这些没有资质的民办自闭症培训机构，存在监管上的空白，这给自闭症患儿的康复培训带来一定的隐患。狄焕勇说。

在民办自闭症康复培训机构中，也不乏有发展较好、规模较大者。通过几年的发展，很多民办自闭症康复机构已遇到了发展上的瓶颈。他们首先在资金方面遇到了困难，其次是人才培训、设备更新。

学校发展离不开资金的支持，我们希望得到政府的帮助，如通过购买服务的方式让自闭症儿童得到一定的康复补助，在康复教学等方面能够得到技术上的指导。兰山区天缘益智学校校长姚希梅告诉记者。她道出了很多民办自闭症康复培训机构的心声。

自闭症患儿成长需要终身关注

据张俊介绍，自闭症是一种广泛性的发育障碍，是一种脑部病变，通常发病于3岁以前，以明显的社会交往障碍、言语沟通障碍和狭窄的兴趣、刻板怪异的行为方式为主要特征，70%的患儿智力低下。自闭症患儿沟通能力差，包括语言沟通和表情、肢体、眼神的非语言沟通。此外，患儿目光不对视、冷漠，不喜欢被拥抱或疼爱，易重复刻板的行为，并有多动、暴躁等情绪障碍，至今病因不明。

自闭症患儿干预时间越早越好，18个月以上幼儿不会说话要及时到医院筛查。张俊说，通过及早干预，自闭程度轻、及早介入治疗的患儿通过科学治疗后可以升入普通幼儿园、小学，这类孩子占10%左右的比例。对于自闭程度较重的，则可以在康复培训机构中持续康复，成年后可以学习一门技能，未来有个保障。

据了解，一些民办机构已尝试为自闭症孩子的未来着想。从去年开始，姚希梅已开始为这些孩子未来寻找出路。学校开设了线卡加工等简单技能培训课程，希望培训他们学会一门技术，有一份收入，这样基本能养活自己，减轻家庭负担和社会压力。

市人民医院东医疗区儿童康复科副主任医师李培美表示，自闭症儿童需要终身康复，早期在医院以治疗康复为主，后期在自闭症康复培训机构继续训练，如何将医院和康复机构衔接好是一个值得探讨的问题。

目前，上海启用了自闭症患儿康复培训的新模式，将医院与培训机构有机结合。5岁以前以医院的治疗为主，为康；随后在康复培训机构以训练社会功能为主，是教，康教应该有机结合。李培美说，以医院为主，辅助培训机构的工作，医院在健康、药物治疗方面给予指导，在发育、心理方面持续监测、评估；医院对于患儿终身回访干预。李培美说，这也是临沂自闭症儿童康复培训模式的发展趋势。

自闭症患儿长大后将要面临上学、就业等诸多问题，即使少部分患儿上了普通的幼儿园、小学，也因为自己一些行为无法控制，常常遭到周围人的异样眼光和排斥，难以融入正常孩子群体，他们需要得到社会更多的关注、关爱和宽容。

记者 朱建丰