没有适合养护机构 大龄自闭症患者面临救助困境

２０１３年发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》数据显示，超过９４％的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

６岁前在训练机构康复有补助，６岁后上特教学校可免费，１８岁以后他们去哪儿？山东省残联调研员禹文燕说，国家救助的原则是救贫、救小，对于大龄患者则没有救助政策。“大龄自闭症患者面临无处可去。”山东安安特殊儿童康复中心理事长由仲说，福利院嫌大、养老院嫌小，国内没有适合大龄自闭症患者的养护机构。

由于缺乏职业培训，没有单位愿意接收，大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白。大多数患者只能被“圈养”在家中，甚至被铁链锁在家里。

中国精神残疾人及亲友协会副主席温洪指出，大龄自闭症患者难以独立就业，需要专人辅导，对单位来说管理成本太高。一些单位宁可不享受税收优惠也不接受患者就业；少数单位让患者挂靠并发一定工资，这样虽然能缓解经济问题，但对康复不利。由于不能融入社会，原本来之不易的康复效果就会一点点退化。

在国外，经过专业干预后１０％至３０％的自闭症患者可以参加适合的工作；而这一数字在我国屈指可数。

日本专家提出，可结合自闭症症状提供相应职业，如固执走同一路线的患者，可以训练他们从事送报、发广告等工作。

国际经验证明，只要提供完善支持系统，自闭症患者可从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中，患者可接受工作训练并在福利工厂上班，而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。

近年来，针对大龄患者的技能培训在我国也开始探路。如山东省惠和自闭症疗育中心开展钢琴、画画、刺绣等技能培训，山东博山自闭症疗育中心则探索对大龄自闭症提供农疗、工疗，让他们在农场内学习种菜、养鸡等。

研究发现，我国自闭症患儿有一二百万，每一个患者影响３个家庭的６到８个人。患者如果得不到及时教育、职业培训和就业，对社会和患者家庭无疑是沉重的经济和精神负担。

“没有支持，这些患者很难在世界上走下去。”温洪说，自闭症发病原因不明，它就是一种生命形态。我们希望家长和社会尊重生命的形态多样性，向自闭症患者伸出双手、敞开大门，形成政府主导，社会、公众、ＮＧＯ合力参与的社会支持系统。

首先是完善康复链条、全程支持。其次要有政策引导社会和企业接纳患者就业，如鼓励单位按比例安置患者就业；政府通过购买服务为患者提供就业辅导，不增加单位成本。同时，借鉴国外经验，举办福利工厂，提供庇护性就业。另外，对民办自闭症康复机构给予扶持。据新华社

当下，自闭症受到越来越多人的关注，更多人愿伸出援助之手。专家表示，在对自闭症儿童康复训练时，急于求成、拔苗助长式教育可能会对孩子造成更大危害。

从事十余年自闭症儿童教育和治疗工作、现任中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任的孙梦麟接受采访时说，自闭症作为一种严重的发育障碍，主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板行为举止。

孙梦麟说，自闭症至今没有完全治愈的特效药，０岁到６岁是自闭症儿童的最佳干预期。通过早期干预和康复训练，大部分孩子几个月内都能有较大改善。一些家长看见孩子情况有好转，就中断康复训练，急切地将孩子送到普通幼儿园去。实际上，自闭症儿童的情况稳定下来，至少需要３年左右的康复训练。过早加重孩子教育负担，并不利于康复，甚至反而会退化到以前的状态。

专家认为，家庭教育的误区使自闭症儿童难以健康发展的现象普遍存在。对自闭症儿童，家长应在接受现实的基础上谨慎对待，避免病急乱投医、急于求成的心态，走出灌输技能、不注重塑造孩子能力的教育误区，帮助孩子得到科学的干预和合理的治疗。

本报讯 （记者梁璠实习生刘期洁）如果你走在街上，有个孩子突然打你一下或撞你一下，请不要过于大惊小怪，因为他们也许是患有自闭症的孩子。西安市儿童医院专家介绍，自闭症发病有逐渐上升趋势，2~4岁儿童居多，建议早做诊断早干预。社会也要给予这些“星星的孩子”更多关爱和笑容。

据市儿童医院儿保康复科主任张婕介绍，自闭症又称孤独症，被归类为一种神经系统失调导致的发育障碍。统计显示，我国自闭症患者有250万人，其发病人群主要集中在2～4岁的儿童，且男孩发病多于女孩。仅在市儿童医院，每周至少能接诊两三个自闭症患儿。

张婕介绍，医院目前主要通过自闭症评价量表以及临床观察相结合的方式来确诊患者。针对该病目前并没有较好的药物，一般都采用行为治疗。提醒家长，6岁以前的儿童，如果出现相关的异常行为，应及时去医院诊断，早期干预和训练，就能在一定程度上缓解和改善病情。

“发现孩子患有自闭症后，应理性对待。既不能轻视，也不要过于悲观和失望。”张婕说，随着患儿年龄增长，如果能和正常孩子建立“伙伴关系”，对自闭症孩子的恢复有特别好的帮助。对此，医生呼吁全社会应包容和接纳这些“星星的孩子”，多给予温暖和微笑，让他们早日走出孤独。

本报讯（记者黄亚平实习生马艺玄）昨天，众多志愿者戴着印有“今天不说话”字样的蓝色口罩，感受自闭症儿童的沉默和孤独，呼吁大家关注自闭症儿童，给他们更多关爱。

当天下午3时许，在省体育场东广场，一场由200多名志愿者参加的“蓝色行动——关注自闭症儿童”爱心活动拉开了帷幕，来自西安音乐学院、西安邮电大学、陕西师范大学、西安科技大学等高校的志愿者们，身穿蓝色T恤，戴着印有“今天不说话”字样的蓝色口罩，感受自闭症儿童的沉默与孤独，呼吁大家了解自闭症，积极主动地帮助自闭症儿童融入社会，用爱温暖他们的心。

又讯 （记者任娜实习生周亦晴）昨日下午，西安千千爱特殊教育培训中心举办蓝色行动“星星天空——千人传递蓝丝带”活动，近千名志愿者戴上蓝色口罩走上街头，为街道两旁的树木系上蓝色的丝带，以此来呼吁大众关注自闭症儿童，了解他们，接纳他们。