女孩患罕见疾病 剧痛折磨15年四次提出安乐死

昨日，徐开琴眼角含着泪水躺在病床上。记者张锦旗摄

剧痛折磨女孩15年患罕见疾病，璧山19岁姑娘徐开琴不堪忍受，四次提出安乐死

“记者姐姐，我太疼了，我不想活了！让他们给我安乐死吧，我不愿意再当家里的累赘。”昨天下午3点，记者走进重医附一院一病房，璧山县19岁姑娘徐开琴就开始请求记者。而此前的半年内，她已三次提出安乐死要求。

四岁患上类风湿

徐开琴个子异常瘦小，因为病情阻碍了她的生长发育，1.44米高的徐开琴看上去像是十一二岁的孩子。从小患上类风湿多处关节已经严重变形。

徐开琴的母亲龙长容介绍，女儿四岁时高烧不退，膝关节疼痛，经查患上了类风湿。后来病痛一直折磨着她，常年高烧、全身关节剧痛，病情一直反复发作。

但是，病痛并没有击倒徐开琴，她花12年时间完成了九年义务制教育，中途曾多次因病停课休学。

“我身边的人对我太好了，我从小学到中学，能坚持学习全靠老师和同学的照顾。平时我根本背不动书包爬不上楼，同学们天天帮我背书包，搀扶着我去教室。”徐开琴说起身边老师和同学对她的照顾，禁不住泪流满面。

徐开琴在校期间，学习成绩优异，虽然常常因病缺课，但她只要一有时间就自学课本，成绩一直保持在班上前八名。

进入初三后，徐开琴的病情急转直下，上半学期的学习她只坚持了一半，下半学期则只赶上了中考前1个月的课程。靠着过人的毅力，徐开琴忍着高烧参加了2007年中考，最后取得557分的好成绩，考上璧山县来凤中学。

不堪折磨想解脱

徐开琴的母亲一说起女儿第一次提出要安乐死的事，就泣不成声。母亲说，女儿提出这个要求，一是因为她确实太痛了，二是因为她太懂事，不希望拖累家人。

今年春节期间，徐开琴再次病发，母亲为了帮她作物理降温通宵为她擦洗身体，累得人都站不稳了。父亲为了给她筹集治疗费用，四处想办法借钱，已经欠下了一屁股债，借不到钱的爸爸每天愁容满面。而在班上总是考第一名的弟弟，因为担心生病的姐姐无钱治病，向爸、妈提出要辍学救姐姐。

中考前一个月，徐开琴再次发病。这次发病的经历更加坚定了她安乐死的想法。

病痛让她很绝望

“爸爸听完就哭了，我们一家三口抱头痛哭。爸爸妈妈都劝我打消这个念头，我不想伤大人的心，没有再多说，但这个想法在我脑子里扎下了根。”治疗后，徐开琴的病情稍有好转，她回校参加了2007年中考。

中考期间，徐开琴又继续高烧，但这次，她没有告诉父母和老师，而是坚强地强忍着头昏眼花和心慌参加了考试。考试后，徐开琴病倒入院。

住进了璧山县医院的徐开琴，得知自己考取了来凤中学却高兴不起来。医院确诊她同时患有变应性亚败血症和双侧膝关节畸形。

“老这么病着，成绩再好有什么用。”徐开琴说，她以前认为念好书就有用，能通过知识改变自己的命运。可现在自己病却一直不见好转，病痛的折磨，对家人的歉疚让她感到了绝望，也让她一次又一次地有了安乐死的想法。

罕见疾病全身剧痛

记者从重医附一院值班医生处获悉，徐开琴所患的其实是一种自身免疫性疾病，也是特殊的类风湿疾病，全称是“成人still病”，这种病的症状就是全身会出现剧烈疼痛，但可以通过治疗控制病情。

医生听说徐开琴有安乐死的想法后，表示不可能实行。医生叮嘱龙长容，孩子如果有了这种想法，家长一定要好好开导，并且要注意孩子的行动，不要让她走极端。记者刘琳实习生胡鹏程