先天性胆总管囊肿先天性胆管扩张症的治疗体会

先天性胆总管囊肿（先天性胆管扩张症）病友俱乐部

先天性胆总管囊肿（先天性胆管扩张症）的患者大部分为小儿，由于孩子们往往不能详细的描述治疗前后的自身感受和注意事项，医生及家长仅能通过观察来推估治疗后的变化和患者感受。前几年一位大学生的大孩子患者来青岛接受了先天性胆总管囊肿（先天性胆管扩张症）的根治性手术治疗，因为是非常合作和开通的大学生病例，当时我请求甜美的微笑（----她的网名）将治疗后的真实感受写下。经过12天的住院治疗，甜美的微笑（----她的网名）已经治愈，又可以非常自信将甜美的微笑永远挂上脸。

非常感谢甜美的微笑（----她的网名）将自己治疗后的真实感受写下来提供给医生和其他患者家长参考。

一个大学生的大孩子的求治经历

甜美的微笑 （sweetsmile1020@126.com）

各位先天性胆总管囊肿（先天性胆管扩张症）患儿的家长或病友

大家好！

前几天中秋节我给董医生发电子邮件祝他节日快乐，他回信说希望我把治病期间的感想、过程写下来，可以帮助更多的患者。我又想起当我父母得知我生病后，到处打听，孤独无助的时候，那时是多么希望有个人能帮帮我们。但我那时是幸运的，遇到了董医生，所以我要向董医生学习，帮助更多的人，虽然我没有什么医学知识，但我可以把我自身的感受告诉需要帮助的朋友。

我很高兴能成为先天性胆总管囊肿（先天性胆管扩张症）患者俱乐部的一员，希望我自身的感受和体会能帮助更多的与我患同样疾病的病友或患病小朋友的家长。

我患病的痛苦体验

我出生在青岛的一个小县城，从小到大肚子经常疼，每次疼就到当地医院检查，结论就是消化不良，根本没往胆道疾病方面考虑。基本上是每半年疼一次，只要把吃的东西吐出来就好受多了，一般两三天就好了。到了高中后，疼得就比较厉害了，而且每次疼的时候脸色就特别黄。特别是我上高三那年冬天，疼得最厉害，趴在地上起不来，而且往外吐胆汁。去当地医院做了检查，病因也不确定，但是知道是胆道方面的疾病了，因为面临高考，所以只打了消炎的针，回学校继续学习。但医生告诉我要注意休息。

后来，我到青岛上大学。刚入大一不久，肚子又开始反复疼了，吃药也只是起到缓解作用。只敢吃清淡的饭，我印象深刻的是当时我们学校50周年校庆，每人发了一份盒饭，有鸡腿，红烧肉，我眼睁睁的看人家吃，自己的那份硬是没敢吃，现在提起来都“耿耿于怀”。J

我的求医经历

后来，同学就把我送到青岛大学医学院附属医院做检查，当时作B超的医生就告诉我：小姑娘，你要挨一刀啊。我一听就懵了，挨一刀就是做手术吧？在我的生活中从来没接触过手术这方面的信息，觉得那是很神秘的，而且电视上看病人进手术台时的生死离别，当时就吓哭了。后来主治医生告诉我，我患的是先天性胆管扩张症。具体说了什么我也听不进去了，反正我这病是天生的，而且不开刀不行。我立马打电话告诉了父母，他们也懵了，从来没听说过这病啊，不是绝症吧。马上通过熟人找当地的医生问，医生看了看片子只说这病可以在他们医院做，其它也没说什么，这样，我们就进入了一种两难的境地。是该在当地医院做？还是去陌生的青医附院做？

就在父母在家四处奔波的时候，我突然在网上看见了董医生的网站，在他的留言簿上问了他一些问题，没想到他很快就回复了。经过几次的交流，我对病症的治疗费用，恢复时间等有了大体的了解。我和父母商量了一下，觉得本来青医附院就是很好的医院，而且董医生还是院长，技术上没问题，从留言上感觉他本人也挺亲切的，所以在网上要了他的联系方式后就直奔医院。

其实我在去医院的路上还担心：人家都说到医院看病要找熟人，我们就这样凭着一个电话号码去找董院长，是不是想得有点简单，所以一路上都忐忑不安。但经过一天的接触，我紧绷的心终于放松了。从开始简单的交谈，到给我们讲解治疗过程，再到帮我们安排病房，都表明董医生是一位兢兢业业的好医生。当时的感觉就是：碰到贵人了！

住院的第二天，董医生领我认识了小病友及其他们的家人，本来我还觉得上天不公，那么多人为什么就让我得了这种病，但现在我看到这么多小病友，和我一样从一生下来就有病，我就感觉不孤单，就像找到了“组织”。J 但他们比我要幸运，很早就发现了，而且现在已经快痊愈了。

住院的生活是简单的，每天早上护士先来查房，然后医生查房，剩下的时间就是打针、做各种检查。闲下来的时候就和病友聊天，看看书，总之就是养精蓄锐，为做手术做准备。

就这样，时间过得很快，到了第七天下午，董大夫收起了往日的笑容，严肃地告诉了我们一些手术中可能出现的状况，我看到父母的脸色立马铁青，一幅不知所措的样子。其实对我来说，每天看见进出手术室的病友，刚开始的时候还觉得很可怕、很神秘，到现在渐渐的都习惯了。一位病友还开玩笑说：做手术就像是做满汉全席，有的拿刀，有的拿叉，各人负责各人的工作，他这句话当时就把我们逗乐了，不知道外科医生有没有这样的感受。其实对我自己来说，我是一点也不害怕。原因两个：第一是我对青医附院儿外的医生非常信任，特别是董院长。不仅是医术上的信任，还有医德上的信赖。经过和医生护士的接触，他们给我的感觉就是：负责、干练。他们给我一种安全感，而不是那种小心翼翼的感觉。第二是胆道手术又不是心脏手术，胆离着心脏远着哪。虽然现在想起来觉得这个想法挺幼稚，但当时我的这种阿Q精神对我起了很好的平静的作用。

我难忘的手术和康复经过

手术当天，一大清早，护士就来给我打针，换衣服，量血压，一切井然有序。我躺在床上，心里咚咚跳，还有点兴奋，心里暗想：这就要做手术了？到了8点多，进入手术室。我看见头顶上的圆形灯，和电视上的一样。再看看周围的器械，正当我四处打量时护士问我：你叫什么名字？我回答了，接着就听见器械的声音了。我听见自己的心跳声了，我还听见一位女医生说：身上有点凉，接着好像有人给我盖上了什么……当我醒来时，我就问：怎么还不做手术？有人回答：已经做完了。接着我就被推走了，一睁眼看见正在把我往病床上搬哪。看见了我的亲人，我还想睡，接着又睡着了。

到了下午，我完全清醒了，呵呵，又看见明媚的阳光了！我感觉自己活力无限，接下来，我看见自己的“惨状”：氧气管、胃管、尿管以及导水管。别的倒没有什么感觉，就是插着胃管，感觉嗓子眼儿有什么东西想咽还咽不下去，挺难受。护士来告诉我父母：今晚上要一直看着我。所以整个晚上，只要我一睁眼就看见我爸在看着我。我还和他开玩笑：别老这么深情地看着我。他就笑。一晚上，我爸都不让我翻身，结果第二天早上护士长来看我，我说我想翻身，她说：你一晚上没翻身？那还不累死了哪。接着她把我扶起来，拍了拍我的后背，舒服！

到了查房的时间，医生问了我一些情况，一切良好。董院长还嘱咐我要多下床活动活动。第一天就可以下地活动了？我惊讶的问，董院长说：慢慢活动有利于康复。我就非常不情愿的起床活动了。在走廊上边溜达边和医生护士及病友聊天。等我看到董医生又进手术室工作时，我就立马躺在床上了。当我一听见他的声音，我就迅速起床继续溜达。其实，那时我也知道董医生是为我好，但就是懒，躺在床上还有人伺候着，那多舒服啊。J

接下来，我的身体恢复的就很快了。第四天，拔胃管，进食；第七天，拆线，准备当天出院。本来一直在心里想等出院那天，要给董医生及其他医生护士鞠躬，好好感谢他们，但是真到那一天，董院长出差了，其他医生护士也忙个不停，我的想法也没实现。这事到现在我都觉得有点遗憾。

我手术后的康复

这就是我住院的半个月。后来我继续上学，出院后半年内，身体还需要适应，不能猛吃油腻的东西，半年后就没问题了，不会再被痛疼困扰，所以我一直心存感激。后来去看过董院长，他还是一如既往的帮助我们这些患者。我觉得他不把医生当作是普通的职业了，而当成一种事业，是一种自我理想的追求。

前几天中秋节我给董医生发电子邮件祝他节日快乐，他回信说希望我把治病期间的感想、过程写下来，可以帮助更多的患者。我又想起当我父母得知我生病后，到处打听，孤独无助的时候，那时是多么希望有个人能帮帮我们。但我那时是幸运的，遇到了董医生，所以我要向董医生学习，帮助更多的人，虽然我没有什么医学知识，但我可以把我自身的感受告诉需要帮助的朋友。

董医生和青医附院小儿外科的其他医生护士们每天都很忙，恨不得一个人干几个人的活。我知道我的疾病和住院治疗给他们添了很多麻烦。现在我把在青医附院做手术的所见所闻真实地记录了下来，希望能够对处在困难的病友有所帮助，如果您还有什么问题，可以和我在网上联系，我的邮箱是sweetsmile1020@126.com希望更多的病友能够早日康复！甜美的微笑----这是我的网名，我希望与我患同样疾病的病友或患病小朋友们能永远面带康复后的甜美的微笑。

2008年5月08日 我在办公室接到孩子幼儿园老师的电话，老师说今天幼儿园查体，查体的大夫发现孩子右腹上方有一肿块,建议我尽快带孩子去正规大医院进行检查。听罢我脊梁上不禁冷汗直冒，但仍然是半信半疑，难道孩子肚子里真的长东西……

5月09日一早 我和老公带着孩子到了青岛医学院附属医院,挂了一个小儿外科专家门诊,张虹大夫摸了一下孩子的肚子,说了一句”孩子长这么大你们从来不摸摸孩子的肚子,长这么大的肿块都不知道?”当时我的感觉现在都不知道该怎么形容,不说也罢.结果出来后得知是先天性胆总管囊肿,虽然对这个病我是平生第一次听说,但一听说是囊肿,我高度紧张的神经一下子放松了下来,毕竟不是最快的结果,眼泪喷涌了出来.

5月11日下午由于山大医院的床位很紧张,周日接到住院通知.说实话,我和老公当时并没有对孩子这个病有深入的了解.

5月12日上午 董院长查房听到孩子咳嗽,说呼吸道有炎症,对手术会造成危险,于是挂了两天的吊瓶消除炎症.这几天里,我和老公在网上搜索所有的和孩子病情有关的文章来看,放松下来的心情又重新提了起来.孩子的手术是小儿腹腔大型手术,手术难度和危险性都很大,而且全国做的最好的就是山大医院的董院长,觉得宝宝还真有福气,最好的大夫就在自己的家门口.

5月15日上午7:40孩子推进了手术室;下午2:38推出了手术室.手术顺利.第二天下午6点我就让孩子坚持下床小便,尽早让孩子下床走动有利孩子早日康复.

5月22日下午 宝宝出院.

反思一:

我的孩子今年四岁八个月,是个白净可爱的小女孩.平时孩子活泼好动.其实我也注意到孩子的小肚子平时鼓鼓的,但是从来没有怀疑过孩子肚子里能长东西.而且宝宝的姥爷(骨科大夫)和姑姥爷(眼科大夫)都说我精神过敏,多疑,这个健康的孩子怎么会有毛病我也就没有当回事.所以我建议各位宝宝家长发现异常,一定要及早的到正规大医院挂小儿专家门诊.不要重蹈我的覆辙.耽误孩子的病情后悔一辈子.

反思二:作为孩子的父母,我们太粗心.回想起来,孩子以前有过一些表现我们都忽略了.比如;孩子睡觉都喜欢爬着睡,抱着一个大枕头垫在肚子下面;经常说腰痛,我还嘲笑孩子说小孩哪里来的腰;瘦小的四肢和鼓鼓的肚子不成比例;吃多了东西就会吐等等.希望天下父母不要再犯我们的错误.

感谢董院长治好了孩子的病,现在想起来都有些后怕,我们也真的是很幸运,最好的大夫就在自己家门口.很是敬佩您的医德医风,就连病房里打扫卫生的大姐提起您来都赞不绝口.寥寥数言无法表达心中千万感激,草草一文,既是对您的感谢,也希望能够对天下同病相怜的人们一点借鉴.

这是安徽最近的一篇报道：

安徽省卫生厅日前向全省下发《中医药防治手足口病临床技术方案（试行）》推荐手足口病预防、治疗中药处方。阜阳市中医院、太和县中医院曾采用中医药对手足口病患者进行治疗并取得一定的临床疗效。

安徽省卫生厅日前召集一批权威中医药专家研讨手足口病（EV71型感染）中医药诊断和防治问题。专家们认为，中医药在手足口病的预防和治疗中能发挥重要作用，手足口病属于中医“温病”范畴，基本病机为外感时邪疫毒，中药在预防手足口病方面可以采用清热解毒、生津化湿的药方。

据《安徽省中医药防治手足口病临床技术方案（试行）》，预防手足口病除“洗净手，喝开水、吃熟食、勤通风、晒衣被”等预防措施外，建议参考使用中药预防措施：金银花6g、芦根10g、淡竹叶3g、生甘草3g，水煎服，一日两次连续服用7天－10天。3岁以内婴幼儿可减量服用；3岁－6岁可服用本剂量；6岁以上者可加量服用。