长春女婴患罕见怪病 皮肤坏死鼻头脱落

从医20多年首次遇见

对于欢欢的病，从事20多年临床医学的长春八一医院皮肤科主任张志创还是第一次遇见。

他永远忘不了第一次见到欢欢时带给他的震撼：当时孩子的鼻子已经缺损了，面部呈紫红色，两个手背也是肿的，有一个手指末端已经发黑。小家伙望着我时，我的心被刺痛了，我感觉到她的眼睛有一种很强烈的求生欲望，其实她的病不至于死，但是如果不治的话，很可能就这样一点点的发展下去，直到生命枯竭。

为了给欢欢的病查找原因，张志创请来了从事皮肤医疗、教学、科研工作50余年的张民夫教授进行会诊，张民夫教授怀疑欢欢的病是婴儿坏疽性皮炎。

可是，我发现欢欢的特征又不符合婴儿坏疽性皮炎这种病的特点。张志创为了证实自己的想法，特意与吉大一院皮肤科主任李珊珊教授联系到南京皮肤病研究所的专家，将欢欢的病理片邮寄到那里，对方给出的结果是怀疑冷球蛋白血症。

2月25日，张志创又通过李珊珊教授帮忙联系了沈阳中国医科大学附属第一医院为欢欢做了进一步检查。3月5日，又把欢欢的血样拿到吉林大学中日联谊医院做了系统的检查。检查的费用是由长春八一医院皮肤科和眼科的医护人员自发捐助的5000元钱。

我也怀疑欢欢得的是冷球蛋白血症样血管炎，因为她的临床表现具有这种病的特征，对凉刺激明显，怕冷，对激素类药物非常敏感。可是，在沈阳和中日联谊医院检查的结果又不够。张志创几乎每天下班回家都会查阅相关资料，研究欢欢的病情。他向医院领导汇报了这件事，考虑到李晓丽的家庭情况，目前欢欢在八一医院的住院及治疗等费用均是免费的。

母亲

不敢想将来 只求女儿活着

只要被放到病床上，欢欢就会挣扎着舞动她的小手，她能意识到，又要打针了。只有用哭声表达此时的恐惧和无助。张民夫教授一直想为欢欢做输血治疗，但是欢欢的身体太弱，就是输液都很难。

每天打针，护士们像经历了一次备受折磨的艰难考试。这一天格外地不顺利，第10针终于扎上了，欢欢的头上能看到静脉血管的部位已经扎遍了，最后只能在扎在脚上。

每天，这种痛心的一幕都会重复上演，每一针都像扎在李晓丽的心上，看欢欢费力地呼吸，或是挣扎着舞动小手，她都会怀疑自己还能承受多少，她在心里祈求过老天千万次，希望这只是跟她开了一个玩笑，放过她可怜的女儿。她不敢想将来，只求女儿活着。

可是，过了今夜，坏死的皮肤又将会蔓延到哪里，手、腿、脚趾，还是

李晓丽一直想带欢欢去北京协和医院去看看，可是即使能筹到路费，却根本拿不出做检查的费用。抱着女儿，眼泪都快哭干了。欢欢每天大多数时间都在母亲的怀里安静地躺着，只有这样，她才有安全感。

现在，李晓丽最害怕的一件事就是闲下来，害怕独自面对女儿，害怕大脑有空去思考，害怕看女儿的脸。

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