香港红斑狼疮患者活出彩虹 抗病经历结集成书
香港伊利沙伯医院儿科副顾问医生陈桂如解释,红斑狼疮症是由于病人的免疫系统出现问题,错误攻击身体器官所引致的,而患者多在年轻时病发。“我们的免疫系统就像一队士兵,当有外来的病菌入侵时便与他们打仗,但红斑狼疮症病人却因免疫系统出现问题,反而会攻击身体内的健康器官。”
她又指,因免疫系统可于不同时间攻击不同器官,病人遂出现不同病征,医生较难断症。“病人可能会出现肺炎、肾炎及皮肤出现红斑等征状,而我们通常会处方类固醇,但副作用包括出现面肿及骨枯等,基本上不能根治。”
现年30多岁的瑞群,与病魔战斗18年,双脚曾因骨枯,需长时间坐轮椅及卧床,病发时又曾出现发烧及不能控制眼球移动的情况。她坦言,“自杀其实需要很大勇气,如果有勇气自杀,那为甚么没勇气生存下去呢?我觉得自己至今仍然生存,一定有我的价值!”
从事财务策划的阿斌亦是红斑狼疮患者,15岁时发病,曾有自杀念头。“我初期的病情很反复,曾经想跳楼,但因为不想屋企变凶宅,念头一转,就决定勇敢面对病情,与狼共舞!”
伊利沙伯医院共印刷了6000本《我们这一班,遇上红斑狼疮的少年》,市民可于公共图书馆借阅或到各医院的病人资源中心索取。
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