脊髓小脑变性症是以运动失调为主要症状

曾几何时,生命是上天给予人类的最大的恩惠。生命存在的意义是什么,是为了等待死亡吗?死亡是人的终极目的地,谁又能逃脱呢?

亚也曾经来到过这个世界上,曾经绽放过她的青春年华,曾经有过她爱的和爱她的人,曾经勇敢地与可怕的病魔作战,亚也的这种精神曾经、将来,将会一直鼓舞千千万万和她一样被病魔折磨,却绝不轻易向病魔低头认输的人,坚强的走完他们剩下的路。

《一公升的眼泪》是根据真人真事改编而成,剧本来自原作者木藤亚也(附注一)生前的同名日记小说《一公升眼泪》,描述了现实中14岁就患脊髓小脑变性症(附注二),到后来不能说不能动的木藤亚也的前半生。

亚也,正要展开人生中最灿烂的高中生涯。嘲讽的是,一场她从未预料过的变化改变了她的一生,使她的生命在短短的十年间加速凋零

亚也出生于一个平凡而幸福的家庭,一家六口每天的生活虽然平淡却很幸福快乐。从小就是好学生的亚也考上了自己心仪的高中,原以为从此光辉灿烂快乐的人生正等着自己,没想到却患上了不治之症

脊髓小脑变性症。慢慢地,亚也的身体机能开始不受控制,走路无法保持平衡,甚至不能好好写字,看着这么没用的自己,亚也哭了一次又一次。后来在家人,以及喜欢的男生麻生遥斗的支持下,坚强的亚也下定决心努力无悔地度过每一天,不给自己的青春留下一丝遗憾。

7年来,亚也努力用笔纪录生活中对生命的思维与坚持,她并不怨恨父母给予她的身体,她并不怨恨上天为什么残忍剥夺她生存的权利,她只是一直为自己的身体而奋斗,拖着日渐衰弱的身躯,慢慢朝前方那一道狭窄却存在的生存之门前进,一直到21岁她丧失意识

1988年5月23日,她带着对未来生命的期盼离开25年来曾经属于她的世界,结束了短暂的一生,却留下令人酸楚的一本本心情记事和鼓励,给更多不肯向病魔屈服的人们。

“我就要离开东高了。从此以后,身负残疾人这件沉重的行李,一个人继续活下去。这虽然是我做出的决定,但在经历这个过程之前,我至少要先流过一公升的眼泪。自此之后可能还需要更多更多

“跌倒又有什么关系,还可以再站起来,可以顺便仰望一下天空蓝蓝的天,今天也在无限延伸的朝着我微笑,我是活着的。”这是亚也的名言。

这是一位伟大的女性。也许我这样称呼她有些过火,毕竟她还只是个15岁的孩子,还应扑在妈妈的怀里撒娇;一个处在花季的女孩子,对未来充满着无数的憧憬和幻想。

突如其来的病魔碾碎了她少女的梦,亚也没有被吓倒,而是倔强地挺立着,她的坚强和毅力感染了所有的人,包括她的主治医师,在她去世后还不无自责地对亚也的父母说“如果,如果我在努力一点点,也许亚也就有救了,延误了亚也,她是那样一个坚强的女孩,对不起!”可是亚也的父母以及所有的人都知道,夺走亚也生命的是可怕的病魔,而这种病至今也没有治疗方案,医生的悲痛可见一斑。

当她得知自己得的是一种叫做“脊髓小脑萎缩变性症”的病时,她没有怨天尤人,只是问了医生一个他无法回答的问题“病魔,病魔为什么选中了我?”这也许是她内心最声嘶力竭的呼喊吧!可是我想告诉她,因为你是亚也,勇敢的池内

面对病魔,亚也顽强的活着,虽然她渐渐的不能奔跑,甚至不能说话,随着身体所有的机能慢慢的退化,她的生命也在渐渐消失,但是她并不认为得了这种病就只能等死,她一直坚信只要有一丝希望,就要坚强的活下去,生命是上天的恩赐,永远不能放弃。

《一公升的眼泪》只是眼泪吗?不是,是生命的意义,是对活着的渴望,是对生活的热爱,是对生命的崇敬,永不放弃的赞歌。

现在的我,依然可以呼吸着新鲜的空气,享受阳光的温暖,体验奔跑的乐趣,感受自己的存在,而这一切对亚也来说已成为奢望。亚曾说过“能活着真好,真的很好!”亚也在她短暂的生命里,绽放了她最美丽的青春年华,她用生命记录下了她不平凡的一生,那些日记本上歪歪斜斜的字体,把她的坚强、乐观以最简单的方式展现出来,至今仍然鼓舞着无数的人永远向前,永不放弃!

附注一:原作者木藤亚也(1962～1988年)14岁患上不治之症“脊髓小脑变性症”,身体机能逐渐开始衰退,到18岁家人才在万不得已的情况下告诉她真相。亚也24岁的时候,即去世前一年,她母亲整理的亚也的日记本《一公升眼泪》正式出书成册。

附注二:脊髓小脑变性症是以运动失调为主要症状,病理学上是以小脑及其传入、传出途径的变性为主体的疾病,临床上是以肢体共济失调和构音障碍为主要特征。大量临床资料报告研究表明:小脑萎缩的大多数患者是属于遗传性的,且病情呈慢性、进展性恶化,若得不到有效的控制,很快就会危及生命。所以,一旦发现应及早用药治疗,有效地控制病情、改善原有的症状、提高生活质量、延缓生命。但却没有彻底根治的办法,属于不治之症。

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