皮肌炎能治愈吗能象正常人一样工作吗

皮肌炎能治愈吗？能象正常人一样工作吗？

●患者性别：女●患者年龄：48●详细病情及咨询目的： 关于皮肌炎的一些问题 我十分想了解皮肌炎能否治愈？有什么好的治疗方法和建议？治疗过程中有些什么禁忌和要求？以后就不能上班了吗？ 我是今年（2005年）4月下旬出差一周后回家的第二天是周末出去购物淋了雨，第三天开始发烧生病的。经当地医院门诊用悉复欢类药物、抗病毒药等输液两天，高烧不退，于29日住进医院的。一开始是住在呼吸科，因快过“五一”，与主管医生及实习医生们经常难以照面，查房的医生基本上是每日一换（而且常常是实习医生查房），结果虽做了一些检查化验，却未能及时查出是什么病就用了沐舒坦、创威、舒普深、柴胡、罗氏芬、强的松、阿奇霉素、氨基酸等药物治疗，由于疗效不好，许多检查因放假不能及时进行，家属要求其他科室大夫来会诊也没能进行。几天下来，我发烧从38度左右烧到了40多度，一周以后全身开始浮肿，开始是脚部，逐渐发展为全身，最后水肿得全身皮肤呈透明状，彻底卧床不能动了。医院用冰块等物理降温法、注射柴胡等均不能降温，后来，胸腔开始有少量积液、肺部伴有一些湿罗音、呼吸逐渐开始困难、全身也开始逐渐不能动弹（进医院时我能一切生活自理，四肢活动自如，神智清醒，只是发烧，伴有偶尔有一点点的咳嗽），开始从站立、行走、下蹲感到沉重，最后连手脚也不能动了（在这期间，我多次询问医生为什么会这样？未果--没有一个医生回答。），并出现呼吸衰竭，神志半昏迷，在半昏迷状态时，听见我的主管医生对我的家属和单位领导说：他治不了了！也说不出是什么病。 后来有医生问我的家属愿不愿意让我进ICU？我在家人的一致同意下于5月12日被转进重症监护室进行抢救。在ICU里，经过ICU的医生全力抢救和护士的精心护理，我很快恢复了神志，为了让外界了解我的每日病情进展，我努力用手写方式（虽然已经握不住笔，全身也还不能动弹，在用眼睛和面部表情的示意下和在家人帮助下替我扶着手写字）与人交谈，同时还请了有关科室医生、主任们会诊，最后诊断我得的病是我从未听说过的一种免疫疾病??皮肌炎。在历经一个月的上呼吸机、做各种诊断化验、检查、输液、心电监护、气管切开等救治（同时，我要求请康复科医生替我做四肢功能康复锻炼，没人时自己尽量活动手脚，但是那时还不能自己翻身）带来的各种痛苦后，我终于彻底离开了死神，摆脱了呼吸机，能自主进行呼吸了！还能说话。连医生也感到非常高兴！他们说象我当时的病情，能活着并且这么快恢复也算是奇迹了。当然他们也一再说我个人意志坚强+自己也懂点医学+心态很好+我和家人积极配合治疗，这些都是缺一不可的。 我于6月中旬被转到呼吸科，在呼吸科拔掉气管切口处的管子、处理好气管切口的伤口后，于6月28日左右被转入临免科并于7月25日出院。现在每个月去医院临免门诊复查一次 8月21日??9月4日，因不明原因，每天开始上午发烧2??5小时，然后自动退烧。我于22日又住进呼吸科，经检查，只有炎症方面的指标较高，其他指标基本正常。在输液无果，发烧时间提前到凌晨4点--中午12点前自动退烧的情况下（原来是上午8、9点--中午11点发烧），临免科医生会诊说不是因皮肌炎引起的，我请了中医诊治，结果一副中药才吃了两次就没有再发烧了。因此我又一次算是痊愈了而出院了。 目前我在家里休养，同时每天按时吃药。用中西医结合进行治疗。激素强的松量每天一次，每次服7颗 ；因咽喉和气管切口处总有不适的疼痛和少量痰，还在服用沐舒坦1片，同时还有迪赛2片、高舒达1片、舒降之、帕夫林及复合维生素B、维生素C、善存片、钙片等药物和每周一次甲氨蝶啉4片和次日服用叶酸1片加一天3次中药在一块儿服用，外加丙球。自我感觉是全身肌肉在圈曲状和摸上去都有稍微痛感；口腔从嘴唇、舌头、及整个口腔都有麻木的感觉??也许是皮肌炎引起的麻木，也许是呼吸机长时间压迫口腔，口腔神经受损引起的；头和四肢感觉比较沉重，走平地还可以，只是速度没有以前快；上台阶大腿感到较吃力；胳膊和手的力度还不够，稍不注意，手中的东西就抓不紧落下；胸腔外的肌肉象是被收紧了似的，有点压迫感，象是穿了紧身衣；大脑反应不够快，记忆力也下降，视力下降，动作敏感度和力度都不如患病前（据医生检查，说我的力度早在7月份就达5级了），肩背部常有疼痛感。当然还有其他种种药物反应症状，如：脱发、激素引起的肥胖、容易失眠、看到的东西象是在颤动，总有不真切感，脾气有时有些急躁。目前我的体重52.4；身高162;饮食正常（1.5两饭+1碗菜+1碗汤+水果等）；每日大便1次，小便有点偏多。 我以前身体还可以，长期从事脑力劳动，自八十年代后期，免疫力开始下降，91年曾做过胆囊摘除术（87年发现有胆泥砂型结石）。平时，常有上呼吸道炎症：过敏性鼻炎是从2000年开始、咽喉炎70年代后期就有，这几年来经常因此服药。若稍服晚点药或时间短点就压不住发展成支气管炎了。这两年几乎月月都有上呼吸道炎症发生，甚至到了只要身边有患感冒的人，那么下一个就是我了，因此常常在吃药或口含含片。近几年，我常常连大商场、空调房间?

, 发性肌炎是一种以肌肉疼痛发炎和变性为主要特征的慢性结缔组织疾病；皮肌炎是在多发性肌炎基础上伴发的皮肤炎症。这两种病均可导致肌肉乏力、萎缩，在肩部和髋部的表现尤为突出，一般是对称性累及肌肉。多发性肌炎和皮肌炎一般发生在40～60岁左右的成年人或5～15岁的儿童。妇女的发病率为男性的两倍。在成年人，本病可单独发生或伴发其他结缔组织疾病如混合性结缔组织疾病。该病的病因不明，可能涉及病毒感染或自身免疫性反应。皮肌炎的治疗：1、急性期患者应尽早卧床休息，有利于更好地恢复，避免日晒。急性期主要用泼尼松治疗，每日60-100mg,对激素疗效不够理想的可配合免疫抑制剂，如甲氨蝶呤，每周静脉滴注1－2次，每次10－25mg,环磷酰胺及中药雷公藤也有一定疗效。2、苯丙酸诺龙肌注对肌力的恢复有一定作用，肌症状严重者应预防发生肌挛缩3、小儿皮肌炎采用抗生素合并皮质类固醇激素治疗可获良效。您的情况从以上情况来看，还不能确定是皮肌炎，不排除是感冒导致肾脏病变所致。