三年跟访哈尔滨市艾滋病相关群体的不完全记录

跟访，始于三年前的一次偶然。那是个雪后初晴的冬日。在一次小型防艾宣传活动中，记者见到一个个子小小、眼睛大大的美丽妈妈——丁洁。

她在7年前的一次检查中被告知感染了艾滋病毒。当时，距离那次改变她命运的产后输血已过去整整9年。她的丈夫与儿子并没有被感染。“我连夜把儿子送到他的老师家寄养。刚知道得了病，恐惧、烦躁，最痛苦的是，我实在太想太想儿子了，不到三天，我就忍不住又跑到老师家里去。儿子见到我也哭了。我对他说：‘妈妈希望你出人头地，所以妈妈不能陪在你身边。你也不能告诉别人为什么不能跟妈妈一起生活……你是男子汉，不许哭！’”

她突然捂住双眼，不再说话，嗓子里挤出“呜呜”的啜泣声，泪水很快从指缝中涌了出来。记者掏出纸巾，她慌忙用手擦擦眼睛，向后一躲，用带着泪水的双手用力摆手。“别，会弄脏你的手，不好。”她轻声地反复说，“不好……”记者将她的手轻轻握住，那双细细的手冰凉冰凉，微微发抖。

之后，记者通过三年的跟访，和许多艾滋病患者成了朋友——从最初的被警惕、反感与拒绝，到坐在同一张桌前吃饭，吃他们夹过来的菜，听他们讲他们的经历，用他们用过的厕所。

1988年，世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日。2012年的12月，记者通过3年跟访，试图还原哈尔滨艾滋病群体从绝望到希望的人生“拐点”，还原从宣传工作到真正关爱的防艾一线工作者内心“拐点”，同时记录他们所触碰到的社会“拐点”——从反感、抵触到同情、接纳与维护。

【朱晓平把自己的半杯酒倒到陈述的杯子里，然后拿起陈述刚刚用过的这只酒杯，当着在场所有艾滋病感染者和病人的面，脖儿一仰，把酒喝了下去。】

三年前，丁洁既是艾滋病人，也是我省防艾工作组在七台河地区的联络人与志愿者。她已经处在一个由艾滋病毒携带者、病人及艾滋病高发人群男男性接触者（以下简称“男同”）组成的紧密圈子里，其中还包括防艾工作的一线医务人员及志愿者。这个特殊的圈子，形成于7年前全省防艾工作全面铺开的网络，成员们通过QQ、关系群、来自省红十字会真爱家园等爱心组织、社会志愿者组织，以及我市一些男同志愿者组织，最终走到一起。

这些原本毫无命运关联的人，因为同样的伤痛，选择以圈中人帮助圈中人的方式，实现圈内救助。

由于艾滋病毒通过血液、母婴和性传播，至今仍然有人将艾滋病毒感染者和病人与“道德问题”联系起来：“不检点”、“不干净”、“是坏人”。丁洁当时停掉手头正红火的生意，从亲友中“人间蒸发”，躲进家中，惶惶终日。“我不敢上街，不敢看人，晚上睡不着觉，好像全世界都知道我得了脏病。”

同样是在这一年，58岁的哈尔滨工人陈述得知自己感染了艾滋病。医生没告诉他本人，而是偷偷告诉给他的大哥与80岁的母亲。两个哥哥跑到陈述的房间，将他所有的家当翻了个底朝天。“他们说我得了怪病，怕我有外债，说不准哪天突然死了，没人还债……”陈述看起来比实际年龄老很多。他是一名男同。三年前，在向记者讲述这段经历时，他青紫色的嘴唇跟着紧握纸杯的手一起剧烈发抖，“我当时根本不知道啥叫HIV……我一直兢兢业业，怕单位不要我，隐瞒过我的病。但当时大家住集体宿舍，我又得了痔疮，总便血。我想，这太危险了，就马上告诉厂领导说我有艾滋病，结果第二天，我就被单位开除了。”

陈述作为哈尔滨圈子里的老大哥，积极，热情，还曾接受过十几名记者的采访，包括电视台。他的脸被打过马赛克，但很快被人认了出来。在与记者相识的三年里，每次见面，他都会讲起自己如何坦然告诉别人自己有病，讲着讲着，便陷入沉默。他常常对记者说：“我和你一见如故。”但他从未与记者握过手。

当年得知生病后，陈述搬离母亲的老宅，在郊区租了间小屋。他的身体在一天十份零工的重压下频出状况。“我去做胃镜，排了很长时间的队，轮到我，我说我有艾滋病，那医生就吼了起来：‘你怎么不早说？去，到后面等着，最后一个做！’”他清楚记得每一个医生的名字，对自己好的，以及非常不好的。

38岁的赵琳得知自己感染艾滋病毒后，丈夫带着孩子不知所踪。她独自一人生活，因为太寂寞，坐好几个小时汽车，想到乡下亲姐家住几日。一路上走得汗流浃背，到了姐姐家，她说：“姐，快给我杯水喝。”她的姐姐从一堆杂物中翻出一只破口小碗，对着水龙头接了口水，远远递过来，待妹妹喝完后，再小心翼翼用塑料袋包起碗，提着袋子远远丢到门外。“啪”的一声，碗碎了……

哪怕身上只有一处小小的伤口，丁洁都会疼痛不已。比赵琳幸运的是，丁洁的丈夫始终待她很好，陪她看病，但她非到不得已，不会告诉医生自己患艾滋病的事实。“我怕我的家人会因此受到伤害。”

赵琳只把圈子里的人当作家人。“我们没有别人，只有彼此。”她对记者说。

正因如此，“非艾人士”要想“打入”圈内，走进这个群体的内心世界，十分艰难。朱晓平是个例外。这位省红十字会组织宣传部长，当上防艾组织负责人的第二天就约男同代表喝酒谈工作合作，第一次做活动就喝光了艾滋病人递过来的水。聚餐时，她把自己的半杯酒倒到陈述的杯子里，然后拿起陈述刚刚用过的这只酒杯，当着在场所有艾滋病感染者和病人的面，一仰脖儿，把酒喝了下去。

“听说朱晓平当时还‘哈哈’乐呢，在场所有人都愣住了，很多人哭了。”省红十字会副会长鞠海洋回忆，“我不赞同她的做法，但我佩服她的勇气。结果是，圈里所有人都服她，她的工作开展得非常顺利，2009年还受邀出席过世界艾滋病大会。她真心认为艾滋病人跟我们没两样。实际上，也确实没两样。”

“一旦这一人群和研究这一人群的人士被划入边缘，我们就丧失了遏制艾滋病的希望。”鞠海洋说，“在掌握科学正确的医学知识后，我们知道如何避免被感染。但大部分人依然恐惧，圈子里的人也就更加敏感，在意你的每一个行为细节。你只有把他们的心态温暖成普通人的心态，才能获得他们的信任。”

【要确定是否感染艾滋病毒，有一种快速检测所用的试剂。这种试剂灵敏度很高，从检测到出结果，只需要30分钟，这是一场“生死判决”。“生死判决”之后，防艾工作人员要做的是走进患者的内心，建立一对一的关系，指导他们尽早治疗，好好活下去。】

三年里，洪涛与记者的每次谈话都被他的热线电话扰得断断续续。他们的对话多是圈子里家长里短的“琐事”，但必须由他来拿主意。他是圈子的灵魂人物之一，很多人的“主心骨”。他取得过国家三级心理咨询职业资格证书，是哈尔滨最早一批针对男同开展防艾宣传工作的志愿者。

洪涛在康同工作组成立十年间，由最早接听热线和发放宣传材料，到现在在省、市疾控中心支持下开展针对男同的艾滋病免费快速检测与服务。这种民间社区小组的快速检测，全国目前很多城市在陆续开展，它的优势在于，工作人员本身就是圈内人，容易拉近距离，有助于被检测者尽早确诊与治疗。它的流程非常简单：只需将指尖血滴在试纸上，加入稀释液，30分钟出结果。“但就在被检测者‘生死判决’这30分钟里，我们尽可能地多宣传正确的防艾知识，这部分工作相当关键，也十分有效。”

上周，在征得被检测者同意的情况下，记者旁听了一场小心翼翼、却充满跌宕起伏的“生死判决”：在检测开始之前，洪涛会与对方简单交谈不安全行为发生在什么时候，是否过了3个月“窗口期”，是否做好了接受被感染的心理准备。“如果检测出你被感染，你也不要惊慌，及时正确的接受治疗，它对你来说就是一种很普通的慢性病。”然后，洪涛戴上手套，在小小的检测间里边与对方聊天，边用一次性专用工具快速完成指尖采血。等待结果时，他问：“为什么不戴安全套？”“你不知道这很危险吗？”“我知道会不舒服，但比起生命安全，不舒服也要克服。”在十分“细节”的一问一答中，他始终直视对方的眼睛，语气平静，既不做道德评判，也不触碰对方隐私。

一旦发现HIV病毒呈阳性，被检测者往往没有过激反应，只是发呆。“我们反而更担心，因为他们可能当时很麻木，事后却因为压力过大，容易产生过激行为。”洪涛便开始系统地为对方讲述这种疾病：这种学称“人类获得性免疫缺陷综合征”的疾病并不神秘，它是一种因感染免疫缺陷病毒（HIV）而导致免疫缺陷的传染病，病人最终可能因免疫力低下而导致并发症死亡。但只要用药及时，它就跟糖尿病一样，不仅能活下去，还不能传染给别人。

去年至今，1800多人次在康同工作组接受了检测，70余人被检测感染艾滋病毒。幸运的是，这些初筛者绝大部分没有丢，他们的真实身份被记录在案，并在志愿者的带领下到市疾控部门进行排除检测，确诊后大多能接受随访、检测，必要时到指定医院体检后领取免费药物，接受及时治疗。而从这场“生死判决”开始，感染者与病人可以随时预约志愿者的心理服务，接收最新的艾滋病信息，未被感染的人可以每三个月接受定期检测，主动接受安全套。更重要的是，当被吸纳进感染者的圈子后，他们开始正视艾滋病，并逐渐从心理上接受到来自艾滋病相关人群的关怀，也慢慢懂得保护他人。

“事实上，艾滋病也的确不可怕。”市疾控中心性病艾滋病预防控制所所长刘岩琳在接受记者采访时表示，“它的病毒活性没有乙肝强，且与其他慢性病一样可控。对艾滋病而言，治疗，即预防。”

今年8月，当地卫生监督所以“非法行医”为由，险些让康同工作组解散。后来，省疾控中心出具了一份证明，才使得既不属于营利性单位，又不能在工商部门注册，还得不到民政部门认可的康同工作组，得以继续“非法”。不仅如此，工作组常常面临资金短缺、专业人员不足等困境。“我们虽然在夹缝中生存，但我们的服务有意义，有价值，也会有成就感。”洪涛说。

与并不可怕的艾滋病斗争，的确异常艰难。哈市目前有4家艾滋病定点医院：黑龙江省农垦总院、医大一院、医大四院和传染病院。“黑龙江是疫情低发区。”朱晓平说，“很多人在我们的帮助下，治疗的积极性没有问题，但治疗水平相对不高。”为此，朱晓平定期邀请全国艾滋病专家到哈尔滨给圈子里的人上课。在全球艾滋病死亡人数下降的趋势下，由她组织成立的真爱家园，从2007年至今，死亡人数仅不到3例。“除了关心他们的生活，帮助他们克服困难外，我们对他们进行培训，定期组织活动，包括用药、营养方面的培训，重要的还有心理干预。”

培训工作的过程中，很多外国专家来考察。“他们特别不解：你们给艾滋病人和男同培训，为什么不仅免费，还要负责食宿？”朱晓平告诉记者，每一场活动计划，每一个项目工作的开展，她都是和圈子里的人一同商量的，每个人都有发言权。她必须极大程度调动大家的积极性。“只有我们不放弃他们，他们才不会放弃自己。”

7年，这是一个复杂而漫长的过程。朱晓平甚至常常要与那些不正规的性病诊所斗智斗勇，与他们“抢夺”患者。因为只有将病人拉进他们的圈子，才能得到正确治疗，才意味着排除了一个“潜在危险源”，意味着又多了一分希望。

三年走访中，从防艾一线工作者那里听到最多的一句话却是“不知道还能坚持多久”。在这个集公共卫生问题、政治问题与社会问题的复杂圈子里，很多一线工作人员常濒临崩溃。“大家往往既成了艾滋病医生，又成了心理医生。”鞠海洋说，“顶着冷嘲热讽，明知可能不被理解，但大家还在坚持，还在积极去做。”

【“我常常问他们，你们的愿望是什么？他们说：‘没啥要求，挺满足的。’他们一定有过诉求和渴望，有过期待，但最终没能实现。”】

从7年前开始，与丁洁一起向那家医院讨说法的还有两家人：一个是母亲在该医院进行过产前输血，去世后，留下了感染艾滋病毒的孩子，断断续续上过几天学，最终被学校拒之门外；另一个是在该医院做胆囊手术被感染的老人。加上身体原本强壮、却愈加虚弱的丁洁，“组团”的三代人，在医院大门口睡过，在街头累昏过，按丁洁的话说，“不知道还能活多久，也看不见希望，只能在绝望时抱紧彼此取暖”。

洪涛接触的感染者及病人，绝大多数来自社会的最底层。他们中大多数在感染艾滋病毒后，内心变得更加自卑。他们遭遇来自社会各方面的歧视，包括就业，甚至包括意外伤害保险。反而是在医疗系统里，歧视更为严重。从全国范围内说，医院拒收艾滋病人的现象，并不在少数。

刘岩琳曾接待过一位医生。他在不知情的情况下为一名艾滋病人实施了扁桃体摘除手术。“我们大概用了两三个小时在电话里聊天，他非常非常紧张，我所能做的，就是不断向他讲解正确的防艾常识，告诉他这并不危险，不要害怕。”

刘岩琳曾在圈子里组织过一次“民意调查”。问题是“你们的愿望是什么？想得到什么帮助？我们能为你们做些什么？”100份答卷，近90张是空白的。很多人“嘿嘿”地笑：“没啥要求，我们挺满足的。”

在那十几份寥寥数笔的答卷中，写着这样几个问题：“如果医生态度不好，我该怎么办？”“能不能有人帮我办低保？我不想接触那些工作人员，不想暴露身份。”“我想申请廉租房。”“什么时候就业前不体检就好了，或者别再把艾滋病人拒之门外，行吗？”