微笑走近艾滋病患者
罗太萍是凤冈县疾控中心的一名医生,她没有很好的长相,也没有很好的才气,她的工作就凭有一颗善良、同情的心,她的工作就靠微笑、亲切与诚信。
从咨询者或艾滋病感染者/病人进入她的办公室那一刻起,她就视他们为亲人,就会尽最大的努力去向他们提供无微不至的关心和帮助,以此尽快打消他(她)的思想顾虑,了解他(她)的思想动态和患病详细信息,为以后加强管理和替他(她)寻求帮助提供依据。最后转到正题上来:字斟句酌,把如雷轰顶的艾滋病抗体阳性检验结果告诉他(她),让他(她)去告诉配偶和家人,同时给他(她)讲,感染者不同于病人,要保持良好的心态和健康状况,并鼓励他(她)担起保护社会和他人的责任,达到艾滋病管理者要达到的目的。
她的工作,不仅需要报告、流调和管理,而且还包括做病人的思想工作,给病人以救济。
2009年6月12日,她从网络上搜索到我县一个23岁的感染者,根据所留电话,她联系了他。第四天上午,一个年轻小伙轻轻的敲开她的办公室门,很小心地问:你是罗科长吗?我说是。他很机灵地关闭房门,上了反锁,环视屋内一周,见没有别人。很迅速地双膝跪地,低着头发出一句很让人震憾的话语:“姐姐:我会不会马上死?”
此情此景,她的心情很沉重,当时她就在心里发誓:要做一个合格的艾滋病管理者,要让他们知道:艾滋病害人,但只能危害到本人为止。同时她很坚决地告诉他:“弟弟,不会的,要坚持住。这病今天虽然还不能治愈,也许明天就会有办法。”镇定过后,她跟他谈了很多,然后,进行了流行病学调查,告知他以后的注意事项,如何接受疾控中心的管理等。他点了点头,最后要求她答应他两件事,一是替他保密,不能将他的名字等个人信息与别人名字在同一份花名册上让人看见,包括他的父母和家人;二是不管遇到什么事不许她和其他人进入他的家里,有事直接与他本人联系。对他的要求,她一一应允,并严格遵守。
根据国家政策和病人的需要,她尽最大努力帮助病人申请救济和帮助。2008年,她到县民政局讲述了艾滋病家庭的辛酸后,县民政局领导当即研究给当时的2个艾滋病家庭每户解决1000元的困难补助。从那以后,民政局对艾滋病家庭提供生活困难救助和关爱成了惯例,而且数量在成倍增加。
从2009年开始,每年的“世界艾滋病日”来临之际,她都要到县民政局、县红十字会给病人们申请慰问金和救助物资;也就从那年开始,县疾控中心就对治疗病人发放治疗交通费用。
今年5月30日全县五类人员创新工作协调会上,她向阳光就业帮扶中心申请阳光帮扶,8月2日,县委常委、县政法委书记袁云勤表态,在县疾控中心挂一块阳光帮扶的牌子,协助建立艾滋病协会组织,对凤冈现治疗的几名感染者/病人每人发放200元慰问金。
今年的“6·1”儿童节来临之际,她向中心领导请示:给一个6岁艾滋病患儿买点小礼物哄他高兴,让他度过一个愉快的“6·1”儿童节。领导让其从每季度的500元医疗救助金中拿些钱给他买一身新衣服和新鞋子过“6·1”儿童节,并祝他“6·1”儿童节快乐!
2009年6月2日下午,当她接到一个感染者的泣求电话:“姐:你能不能来看看我?我怕不行了。”声音很微弱且战战兢兢。第二天,她带着领导和同志们的关心去看望她:见到她奄奄一息的睡在床上,她心里很难受,帮她垫好靠背的被子,将疾控中心带去的饮料打开一小瓶用吸管插好放入她的口中让她慢慢吸,鼓励她赶快到医院来接受抗机会性感染治疗,她摇头,拒绝跟她来医院治疗,但没有眼泪。灯尽油干的病人,眼泪让无情的病毒耗干了。她用力的拉住她的手,断断续续叫着:“姐,姐姐,罗大姐,我一辈子忘不了你……你要答应我:我死后,如果有什么好事你一定要帮我们这个家,我们家因为我们的病已经很穷了。”
回来后她立即找民政局领导反应走访的类似三个家庭情况,民政局当即研究解决此三户每3000元现金作医疗和生活费用,且免除死后的火葬费和车费。当她将此消息用电话告诉病入膏肓的患者时,她很高兴,第二天中午就无遗憾地离开了人间——45岁,三个未成家孩子的母亲。
每个人从哭声中来到世界,又在别人哭声中告别人世,但艾滋病患者临终的心情除了留恋外,还有深深的悔恨和恐怖。
罗太萍医生的电话,是一条不公开的艾滋病热线,每当外地报告一名感染者,她会立即以朋友或亲戚的名义打电话,请他(她)来办公室找她或她去找他(她)家找他(她)。每次会面,她不穿白大衣,不拿笔,和患者面对面交心交谈,对他们的姓名,任职工作单位绝对保密。那些失去家庭温暖,或失去了朋友的带毒者,视她为亲人,无不向她敝开心扉。她也很真诚,电话公开,信守承诺。
2011年6月30日下午,一位住院的中年女性,被告知感染HIV时,非常难过,伤心过后,她将此消息告诉了她的姐姐、妹妹,本想在她们那里能够得到一些安慰。结果被她的家人放弃不管她了。就这样,她与她约定的7月5日早上7:50分在办公室等她采血查CD4,结果没来。8点,8点30分,9点钟,她多次打电话均被挂断,最后甚至关机。为此她只好多方打听,最后经过12个人的多方转接或引路,她终于于12月2日早上找到了这位患者新的联系方式联系上了她,但她很谨慎:要求罗太萍医生告诉她她的手机号码,只能1人与她单独见面,但不是办公室。罗太萍答应了她的要求,给她留了她的联系电话,定于晚上7:00在XX茶室见面。见了面:她们紧紧的握了手,然后罗太萍拍拍她的肩膀,让她坐下,这名患者便坐到了她的对面。开始了她们的谈话:从她家庭、子女、婚姻、生活开始到为什么患病、跳楼、最后愿意接受疾控中心的随访管理,甚至说如果达到治疗要求,还愿意接受治疗等,最后是无话不谈,包括她要找什么样的男朋友。
对艾滋病患者和艾滋病病毒感染者,病不是最可怕的,最可怕的是社会的压力和亲友的疏远。因为他们为数较少,得的不是能轻易说出口的病,病友之间交流近乎为零。
一名阳性孕妇,1993年生,孕7月余,2012年5月17日被市疾控中心实验室确认为艾滋病病毒感染者。
当当日下午罗太萍医生便告知其不幸结果,进行了流行病学调查,根据家庭情况发放医疗救助金1000元人民币,同时告知下周二早上到疾控中心进行结核病筛查和采CD4标本;做工作让他们自由选择妊娠结局(恋爱双方均是感染者)。他们很敏感,没等她把话说完便异口同声的拒绝。事后她将此情况向中心主任作了工作汇报并谈了自己的想法:根据《传染病防治法》和《艾滋病管理条例》,他们符合母婴阻断政策。领导让她继续作工作,几次作工作不作表态。她就请中心分管主任一起做工作,双方仍不表态,说还需考虑。此时领导反馈县里信息:继续作终止妊娠工作。五次工作后仍无进展。24日下午她向保健站领导咨询,保健站领导请示市保健院,同意接受进行母婴阻断。5月27日晨开始了母婴阻断用药。阻断期间,几个领导要她做工作让其到上级医院生产,被她们拒绝,认定就在凤冈生产。几次召开会议,分别做宣传教育工作,拟定应急工作预案等,准备就绪,最后于7月14日早上9:00进行剖宫产术顺利产出1女婴,3000克,现母女平安。住院期间的医疗费用全部由国家负责。现在大人药物副反应全部退却,服药依从性好;婴儿已于出生当日进行了药物阻断,副反应不明显。为了欢迎小宝贝儿的到来,疾控中心艾防科还为她准备婴幼儿服饰一盒(春夏秋冬五套)。
对病人,从流调、随访、治疗到关心饮食、抗机会性感染或母婴阻断等各种费用,病人死后的火化等都是难题,她既要对患者的实情隐瞒,又要对医护人员及火化场工人进行保护,多重的责任使罗太萍医生格外小心谨慎。医护关怀,最初是针对癌症病人的医治提出的。当医生开不出有效的处方时,天使的爱心弥补了针药的遗憾。对艾滋病病人和感染者来讲,它不是一针安慰剂,而是目前一项重要的治疗措施。亲友的疏离,社会的拒纳,如落枯井的境遇,使病人终日难安。身体已是一座不设防的城堡,如果心境恶劣,便如大开城门,病毒如入无人之境。她要用真诚的关爱,溶解患者内心的坚冰,亮起他们生命的希望。
通过她的努力和无私付出,她也有了自己的收获:一是完成流调率100%;二是传播途径不详是0;三是艾滋病病毒感染者/病人随访干预比例100%;四是艾滋病病毒感染者/病人的配偶/固定性伴检测率100%;五是抗病毒治疗人数及比例完成200%;六是逢年过节,她都会收到感染者或病人的祝福短信。
在收获成就的同时,伴随的是更多的辛酸和尴尬:一是在进行感染者的流调时,她和同事们被一个感染者和他的家人要求只能晚上去,晚上去了被拒之门外长达3小时之久;第二次同意她们去:去了仍不开门,不开窗,电话通了拒绝进屋,时间仍然长达几小时;二是有的感染者即使同意进入家中进行流调,但要求她们不能开疾控中心有标志的车辆,即便车辆无标志也必须停放在2公里外的地方走路进屋,且人不能多,最多就是2人而且每次进出都是走“后门”;三是在单位安排不过来车辆送标本时,她们只能坐公共汽车到遵义再打出租车或坐公交车,别人见着冷藏箱上贴着“HIV送检箱”字样时,就会用另样的目光环视你,好像你就是艾滋病恶魔……四是娱乐场所干预和针具交换工作时,没有硬性政策支撑,经常遭遇爱理不理或拒之门外,即便有的让她进屋作工作,待谈得口干舌燥时病人会站在“关心”的角度问她:你们这么辛苦,每月有多少工资?我们如果有人包月的话就有6000元。
尽管此项工作有那么多的艰辛与尴尬,但她没有放弃他们,因为艾滋病患者的心理更复杂、谨慎、封闭、绝望和不情愿,除了他们的管理者或医生,他们没有可以相信和倾诉的对象(包括他们的亲人)。罗太萍医生是一个艾滋病管理者,在管理计划生育服务对象时:荣获过全省的“育龄妇女贴心人”称号;在管理麻风病人时被省艾防所的申利梅所长亲称为“麻风妈”;现在在管理艾滋病感染者/病人时,她会同样像管理计划生育服务对象和麻风病人一样:善待他们,关心他们,帮助他们度过最艰难的岁月。无论有多难,不论份内份外,她都会让他们坚持到人类突破艾滋病大门的那一天。
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