委员建议尽快把先天尿道下裂纳入医保

“‘爷爷我什么时候能站着撒尿？’这些患儿话很少，只有见到医生、见到我时才会提出这样的问题，这是他和他们家庭的隐私。这种先天性的尿道下裂如果不治疗，患儿长大后将不能结婚、生育，甚至一辈子都会蹲着撒尿。这种患儿有多少？一年大约有5万多……”

昨天上午，医卫组联组讨论会上，全国政协委员、中国医学科学院整形外科医院原院长李森恺激动地说：“我已是连续三届的政协委员了，今年是最后一届的最后一年参政议政，我必须把这个问题提出来，让这些患儿尽快得到治疗，并把其纳入医保。”

尿道下裂是常见的男性泌尿生殖系统的先天性畸形，根据国内外研究的一致结论，尿道下裂患儿是环境污染的直接受害者。在我国，每出生125至500个男孩就有一名尿道下裂患者，平均每年出生将近5万尿道下裂新生儿。

“建议将先天性尿道下裂纳入国家医疗保障和救助试点范围。与儿童先天性心脏病、唇腭裂患者同等对待。”李森恺委员说，《政府工作报告》中提出“全面推开尿毒症等8类大病保障，将肺癌等12类大病纳入保障和救助试点范围”，其中包括儿童先天性心脏病、唇腭裂。而先天性尿道下裂，常常作为先天性心脏病和唇腭裂的合并病存在于同一个男孩患者。

中午11时40分，联组讨论会刚结束，参会的卫生部副部长陈毅宏快步走到李森恺面前，向这位老医生要了名片，并说：“这个问题我们以前没有关注，今后我们要重视起来。”

根据国家先天性出生缺陷监测中心的报告，其发生率与先天性心脏病和唇腭裂相等，而且有逐年上升的趋势。目前，先天性心脏病和唇腭裂已经有多种渠道的慈善基金救助，先天性尿道下裂患儿的治疗尚没有固定的基金资助。

李森恺说，这种病之所以长期被忽视，最主要的原因就是隐私性强。表面上看不见，男孩及父母又难以启齿，让很多人不了解危害和严重性：它的治疗期在两到三岁最好，延误可能会造成患者的终生遗憾。第二个原因是收费低、难度高。这种病的收费与先天性心脏病和唇腭裂相比收费低了很多，但其治疗技术难度却很大。虽说只要掌握成熟的技术，几个手术下来患者就可恢复正常人的生活，但在一些综合性的医院当中，手术治疗的失败率非常高。因此，很多基金、医院并不看好这种病的治疗。

昨天，来自河南省南阳市的9岁小患者张童(化名)从中国医学科学院整形外科医院出院。9年来，这已是他做的第10次手术。9年来，也是张童第一次开心地笑了。“今天，他的话特别多，我们当父母的也第一次看到了希望。”张童的父亲张林(化名)说。

从2005年开始，打工维生的张林夫妇带着张童辗转广州、上海等地，进行了7次手术，花费数万元，张童也没有见好。2008年，张林听说李森恺到南阳为尿道下裂儿童做手术而且很成功，赶紧赶到南阳医院，约定年底前到北京治疗。到北京后，做了第8次手术，成功完成了初期治疗。这两年，张童又做了两次手术。到昨天出院前，前期的治疗已经结束，等他长大发育成熟，还会做一两次小手术，就会像别人一样正常生活了。

“像张童这样的患儿我们一天要做三四例，忙个不停。可一年下来也就做上一千多例，与5万多的发病率相差甚远。所以我在平时会抽一些时间到全国各地讲学交流，让更多的医护工作者掌握这项技术，让更多的病患儿童站着撒尿。但我们的力量有限，还是要靠全社会的关注……”李森恺说。

(记者 龙露 )

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