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500名苯丙酮尿症患儿 被救治重获新生

发布日期:2014-11-28 10:55:32 浏览次数:1595

城市晚报讯今日,已持续开展五年的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”总结会在成都召开。据了解,苯丙酮尿症(简称pku)是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一,一旦新生儿疾病被确诊为pku,就应立即给予持续性的无(低)苯丙氨酸特食饮食治疗,可昂贵的治疗费往往使很多家庭承受巨大经济压力。而为了帮助贫困pku患儿重燃生命希望,补助项目于2009年在各方努力下正式启动。

“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”目前是国内首个大型pku患儿特殊奶粉补助的项目,由国家卫生计生委妇幼健康服务司支持,该项目实施以来,共为中西部地区的500名来自贫困家庭的pku患儿免费提供了为期3年的美赞臣(苯丙氨酸配方粉),对提高他们治疗的依从性,发挥了重要的作用,使他们与正常孩子一样健康成长。puk补助项目目前主要的补助对象为农村地区严重患儿,占总患儿数的45%。

国家级新生儿疾病筛查专家顾学范教授表示:“项目对pku患儿及其家庭的帮扶,不仅减轻了患儿家庭的经济负担,也缓解了家庭成员的心理和精神压力。该项目的开展有效地实践了以人为本的发展理念,提高了人口出生素质,降低了出生缺陷给社会带来的负面影响。”(记者吕闯/报道)

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