他们不食人间烟火 济南发现十苯丙酮尿症儿童

“这是妈妈吃的饭，这是晓晓吃的饭，妈妈的饭晓晓不能吃，吃了会长虫虫。”昨天，两岁多的晓晓指着桌子上摆放的食物天真地说。其实他并不知道，妈妈的饭不能吃的真正原因是由于他得了一种“不食人间烟火”的病??苯丙酮尿症(英文简称PKU)。

晓晓出生后19天，筛查结果显示他得了苯丙酮尿症。“起初听到这个消息就像是晴天霹雳。”晓晓的母亲程女士说，“当时觉得孩子这辈子就彻底完了，后来才慢慢面对现实。”1月13日，在市妇幼保健院举行的PKU患儿家长联谊会上，与会的二十多位家长均表示，和程女士一样，他们也都经历了从“不敢相信”到“慢慢接受”最后“勇敢面对”的过程。

来自市新生儿疾病筛查中心的信息显示，PKU的发病率大约为五千分之一，2004年我市共筛查出了10例这样的患儿。PKU患儿无法吃正常人的食物，因为这些食物对孩子的脑神经和各个器官有很大损害，他们终生只能以一些特制的面粉、奶粉、饼干等为主要食物，而每月花费在这些食物上的费用就在1000元以上。

但特制食品既不容易保存，更谈不上“好吃”。为了能让孩子“懂事”地多吃上一口，家长们煞费苦心。“妈妈吃的饭你不能吃，吃了之后你会长虫虫”、“吃了爸爸的饭你就会变得不聪明了”……诸如此类的话，许多PKU患儿家长常常挂在嘴边。

为了能让晓晓好好吃饭，身为面点师的程女士亲自研制了20多种适合孩子食用的面食。光给孩子擀制“特制”的面条，程女士一次就花了六个多小时。

在济南一家化工企业工作的齐先生也是一名PKU患儿的家长，他想到的是救助更多的PKU患儿。齐先生通过网上论坛与全国各地的患儿家长取得了联系。“我们想通过这种方式搭建一个互相帮助的平台，不仅为孩子创造一个良好的治疗环境，更要让他们以快乐和自信的心态走入正常的生活。”齐先生讲，他们还希望用这种方式争取实现国家对PKU患儿的全方位救助。

其实，对于PKU患儿的救助已经在济南迅速展开。据悉，从2004年5月1日起，我市新生儿先天性甲状腺功能低下和苯丙酮尿症两项的筛查费已由45元上涨为55元，其中有10元钱直接转入济南市新生儿疾病筛查中心设立的遗传代谢病基金。凡是5月1日当天及以后在济南出生的孩子，在市新生儿疾病筛查中心确诊患有先天性甲状腺功能低下或苯丙酮尿症的，均可获得6年的基本治疗费用的资助。 (记者 鞠鹏)