患苯丙酮尿症花费巨大

www.39.net2011-5-26出处：

不幸生下一个PKU(苯丙酮尿症的英文缩写)患儿，每年的治疗费需要2万元，一般需要治疗到16岁，至少花费32万元，即使在城市，又有几个家庭能够承受?昨日，西安一名患儿家长发出呼吁，希望有关部门能够早日将该病纳入医保报销范畴。

家住西安东郊的王女士有个可爱的女儿——甜甜。甜甜的皮肤特别白嫩，大眼睛，黄头发，看起来像个漂亮的外国妞，可是，她却是个不幸的PKU患儿。

苯丙酮尿症是由于体内苯丙氨酸羟化酶的缺乏，以致苯丙氨酸不能转化，在体内蓄积起来，从而影响智力发育，最终导致弱智。从1岁多确诊开始，意味着甜甜从此要和正常的五谷杂粮绝缘，只能吃特制食物，稍有越界的后果是——不可逆转的脑神经系统损伤。

昨日下午，王女士说，一个月的特制米面、营养食品算下来就得1200元，此外每月还需要抽血检查、吃药，一年至少也得18000元的治疗费。有时候买不起食品，就给孩子吃仅含淀粉的土豆。

王女士建立了一个“陕西PKU群”，有20多个PKU家长参加，没有医保报销，每个家庭都因此生活得贫困而悲伤。他们希望，政府能够将该病纳入医保报销范围，对化验、药费等门诊花费报销一定比例。“2002年国家就出台规定，每个产科医院在孩子刚出生的时候就应该告知需要做新生儿筛查，以便早发现PKU，保障家长的知情权。”王女士说，可2005年2月甜甜在西安南郊一家三级医院出生时，没有任何人告诉她这件事。直到甜甜1岁多，因为感冒咳嗽，到医院看病做尿检时，才确诊了PKU。

省妇幼保健院遗传室主任强荣介绍说，我省属于苯丙酮尿症的高发地区，发病率达到1/7000，高于全国平均水平1/10000。该病属于极少数能够治疗的遗传病，早期发现就能治疗，因此省卫生厅专门发文要求做好新生儿疾病筛查，但目前全省筛查率仅为1/3。强荣说，筛查费一般就是四五十元。

（责任编辑：张炯光 实习编辑：柯宗兴）