新疆26名苯丙酮尿症患儿获得爱心捐助

10月9日，自治区妇幼保健院举办了第二届关爱苯丙酮尿症孩子联谊会。活动当天，26名苯丙酮尿症（PKU）患儿收到了自治区妇幼保健院、自治区妇幼保健中心和市民李沫等社会爱心人士的万余元捐款及30桶特殊奶粉。

乌鲁木齐市卫生局副局长王刚在介绍乌鲁木齐市新生儿筛查工作时说：乌鲁木齐市新生儿疾病筛查中心自2003年成立以来，累计筛查了近15万名新生儿，确诊苯丙酮尿症患儿26例，目前所有患儿都在自治区妇幼保健院进行跟踪随访治疗。

苯丙酮尿症是一种遗传代谢病，是由于体内苯丙氨酸代谢异常引起的，患儿不能吃鸡鸭鱼肉，就连米和面也只能吃特制的，否则就有智力低下的危险，需终生治疗。苯丙酮尿症已被列入我国新生儿疾病筛查的重点病种。

自治区妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任刘宁说：这些患儿必须像服药一样吃特制的米、面、蛋白粉，以及定量的蔬菜和水果。每个3岁以内的PKU患儿一个月特殊奶粉需花费2000元至3000元。

刘宁提示家长，宝宝出生后3至7天接受新生儿疾病筛查是目前最安全、最简单有效的早期发现苯丙酮尿症的方法。

据了解，这些患儿家庭大多经济贫困，呼吁社会加大对新生儿疾病的关注和思考，开展家庭互助、医疗救助、爱心捐赠以及政府行为等社会总动员，共同伸出关爱之手救助贫困的苯丙酮尿症患儿家庭。