英2岁女童患脑病恐将离世 父母为其列遗愿清单
英2岁女童患脑病恐将离世 父母为其列遗愿清单http://www.cyol.net 乔颖 2012-05-23 11:48 中青报订阅 收藏本页 英国2岁女童奥利维娅·彭尼患有罕见脑病亚历山大病,恐怕人生短暂。父母列下“遗愿清单”,希望帮助奥利维娅在她有生之年逐一实施。
奥利维娅出生后除稍显体弱未见其他异常,直到去年8月被确诊患有亚历山大病。
亚历山大病是一种罕见的非家族性白质脑病,分为婴儿型、少年型和成年型。婴儿型亚历山大病患者通常在1岁至2岁时出现症状,典型症状为发育迟缓、巨脑畸形和癫痫,患儿接下来会出现精神运动性迟滞、痉挛和四肢瘫。
奥利维娅确诊后,母亲克莱尔辞去工作,专心照看女儿。医生说,奥利维娅的寿命是5年至10年。与美国电影《遗愿清单》的情节类似,彭尼一家为奥利维娅列出100项内容的遗愿清单,希望帮助奥利维娅在她有生之年逐一完成。
在普通人看来,清单内容都是琐碎小事,而非雄心壮志,比如去游乐场、去动物园、去北极见圣诞老人、去迪士尼乐园、看奥利维娅骑自行车、教奥利维娅游泳、见证奥利维娅的上学第一天、带奥利维娅去上舞蹈课、教奥利维娅放风筝、在一座大房子里开圣诞派对,等等。
在一家人的努力下,奥利维娅已经实现了部分“遗愿清单”,比如,她已学会骑自行车。(乔颖 新华社供本报特稿)
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