癫痫并非不治之症 治疗应关注患者心理
由于癫痫病病因复杂、症状多样、治疗相对困难,现代医学虽然进步迅速,但仍没有从根本上解决癫痫的发病机理、诊断和治疗等问题。另外社会对癫痫病还普遍存在误解、偏见以至歧视,病人存有“病耻感”,工作、学习、婚姻等屡屡受挫,合法权益得不到保障,病人在求医问药中存在众多误区,亟待纠正。我国癫痫患者总数达到千万之巨,其中约2/3病人没有得到科学规范治疗。
希望全社会公众对癫痫有一个正确的了解,尤其是教师和政府部门领导对癫痫的正确认识,癫痫并非不治之症,经过一定时间的正规治疗80%病人的发作可以得到控制,其中至少一半病人最终可以停药。全社会都应自觉消除偏见与歧视,改善癫痫病人的生存空间,提高他们的生活质量。使患者、家庭和社会建立正确的科学认识,促使患者克服“病耻感”,以科学态度对待疾病,患病后一定要接受正规、科学的医疗照顾,遵从医嘱,避免有病乱投医;坚持治疗,如果确实属于药物难治性癫痫,应在专科医生指导下,考虑外科手术、生酮饮食或其它治疗方法。
1,患者及家属不要随意听信广告宣传,如“包治”、“除根”、“祖传秘方”等,避免上当受骗。要到正规的医院神经专科就医,坚持科学治疗,按医嘱服药,不可自行随意停药、换药;科学对待疾病、克服病耻感。
2,按照癫痫的治疗原则,坚持科学、系统的用药,多数患者的病情能够完全得到控制。通过健康教育,使患者或其家人避免错误的认识,如有些人觉得服药会变傻从而不愿意用药;有些盲目迷信一些所谓的偏方而放弃正规治疗的机会;还有一些人则由于心急而频繁地换药。家长则普遍不科学地过于强调抗癫痫药物对认知功能或大脑其他国内的不良影响。事实上,药物的不良影响要远远小于癫痫发作本身对脑功能的损伤,而且多数可以通过定期检测早期发现和处理。近年来,更有数个新型抗癫痫药物对脑功能甚至没有任何不良影响。。癫痫患者如果不接受正确的治疗,不仅发作会越来越频繁,而且还会严重损害人脑的高级功能,如出现智力、运动障碍或情感异常等。
3,孩子癫痫发作时一定要保持冷静,千万不能慌张。患儿家长应认识到癫痫发作绝大多数能够自行缓解,很少超过5分钟。如遇癫痫发作,应将正在抽搐的患者放平,同时让患者的头歪向一边,以免吸入口中流出的分泌物引起窒息;尽可能不刺激患者,不要用力摇晃病人。有些家长害怕剧烈的抽搐伤及孩子的口舌或颊部粘膜,强行撬开其紧闭的牙关,或往其上下牙之间填塞筷子、手绢等物,甚至垫上自己的手指。这些做法既增加了对病人的刺激,又可能伤及患者牙齿,甚至脱落、误吸,造成生命危险,因而都是不必要、不科学、不可取的。可以采用适度按掐人中;为防止病人吐出的唾液或呕吐物吸入气管引起室息,救助者或家人应始终守护在病人身旁,随时擦去病人的吐出物。家人或救助者应及时记录下病人的具体情况,如发作持续时间、抽搐的部位、呼吸、面色以及意识状况等,以便就诊时提供给大夫协助诊治和判断病情。一般来说,癫痫发作时不要急送医院。有些家属,特别是初次碰到癫痫发作者,常常会手忙脚乱,急于将患者送往医院,甚至因搬运不当发生窒息,反而增大生命危险。大多数癫痫患者,发作时间不长,一般数分钟以内即自行缓解,家属或目击者按上述方法看护病人即可使其安全度过发作期,待发作后再送往医院进一步诊治。如果发作时间较长,则应送医院救护,转运途中要保持病人颈部舒展,特别注意不要匆忙之中捂住口鼻。
促进癫痫儿童的健康与成长,必须强调综合管理,而不仅仅在于关心癫痫发作本身。尤其要关注患儿的精神心理健康。癫痫是一种常见的慢性脑疾患。国内外大量研究表明,癫痫患儿心理行为异常发生率明显增高,其中合并多动症的比例高达40%左右。颞叶癫痫儿童中,85%有社会心理障碍,12%社会交往功能障碍。长期以来主要应用抗癫痫药物控制发作,而患者的心理行为问题却被忽视。严重影响了患儿的远期预后。
有研究证明,癫痫儿童及其家庭普遍存在社会心理适应障碍,其中癫痫儿童精神心理及行为异常率达50%左右,以注意缺陷、焦虑、易激惹、恐惧、自卑、烦躁等等最多见。同时,患儿父母的情感障碍和同胞的行为异常发生率较普通人群高。大多数母亲对孩子患癫痫感到焦虑,为患儿的学习和将来的就业担忧,并对发作感到恐惧,这些又加重了患病儿童的心理障碍。家长,尤其是患儿母亲对癫痫认识的知识水平和对患儿的养育态度是影响患儿心理状态的重要因素。遗憾的是,家长和社会对癫痫的认识迄今还十分欠缺,甚至常常见到不正确的认知态度对患儿引起负面影响。
因此,医生、家属、老师及相关人士都应理解,癫痫预后的好坏不仅体现在身体功能上,而且体现在精神心理等方面,应尽量避免精神心理方面的负面影响。中国抗癫痫协会2005年成立以来开展了大量专业、社会、媒体等方面的教育、宣传工作。但迄今癫痫相关的社会心理问题仍十分突出。不少家长在日常生活中过度害怕出现危险,不恰当地限制孩子的日常活动:“不能看电视”、“不能踢足球”、“不能游泳”、“不能用功读书”、“不能……”。殊不知,正是在这么多天长日久的“不能”之中,孩子丧失了童年的乐趣,也丧失了许多优良的人生品格,严重影响了正常发育,甚至使孩子留下终身的心理和性格缺憾。在癫痫患儿的诊疗、成长过程中,家长、老师具有和医生同样重要的责任和义务,应当和医生一起讨论,主动学习、科学参与患儿的治疗和管理,对于癫痫患儿究竟应当有哪些“不能”给予科学合理的界定。我们再次呼吁全社会提高对癫痫病的科学认识,自觉地给予癫痫患者平等、真挚的关注和理解,避免不经意间剥夺了癫痫儿童健康与成长的权利,使绝大多数癫痫患儿完全有可能具备与正常同龄儿一样的童趣和人格,拥有同样美好的未来。
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