湖南地中海贫血患儿可申请慈善援助 低保户免费治疗

红网长沙3月12日讯（记者 董雷 实习生 李鑫 通讯员 李奇 刘菊秀）地中海贫血是溶血性贫血中的一种，目前已成为我国常见的遗传性血液病之一，湖南省儿童医院小儿血液科每年约收治约20余例。重症地中海贫血患者要彻底治愈需要30~40万元左右，普通家庭根本承担不起。

为了更好地帮助地中海贫血患儿，今日湖南省儿童医院推出援助项目，对于某些由于经济原因不能持续进行去铁治疗的铁过载患者，可以在该院申请“恩瑞格援助项目”的慈善援助。在上午举行的“地中海贫血”病友联谊会上，医院还为地中海贫血患儿免挂号费以及免费检测铁蛋白。

“恩瑞格援助项目”援助项目主要分一级援助和二级援助。一级援助是针对那些极其贫困的、有低保证明的家庭，可以为他们免费治疗；二级贫困是针对那些条件稍好些的家庭实行“买3供9“的援助手段，即以年为单位患者自己承担前3个月的治疗费用，项目办提供后9个月的治疗费用。

在联谊会上，一位忧心忡忡的父亲向记者讲述，他的儿子现在8岁了，因患地中海贫血症坚持做了4年的输血及去铁治疗，平均每个月的花费大概是3000~4000元，这对于他们这原本就不富裕的家庭来说更是雪上加霜。

这位父亲说，湖南目前对于地中海贫血患儿的关注的太少了，像成都、重庆、深圳、广州都会对地中海贫血患儿给予多方援助，例如对输血的患儿给予70%~80%的补助，对骨髓移植的患儿会给予95%的补助等，可湖南省对这一方面没什么具体政策。他说：“今天，我们都是到这里来争取恩瑞格援助项目的，它的买3供9的活动会为我们减轻不少的经济压力。这对我们和孩子来说是一个很好的机会。这一政策也给我们的孩子看到了生命的希望。”

地中海贫血是溶血性贫血中的一种，目前已成为我国常见的遗传性血液病之一。由于最早在意大利、希腊和其他地中海区域的民族及其移民的后裔中发现此病，所以当时叫“地中海贫血”。

地中海贫血的共同特点是由于基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变。因此，开展人群普查和遗传咨询、作好婚前指导以避免地贫基因携带者之间联姻，对预防本病有重要意义。

重症地中海贫血一般3-12岁开始发病，呈慢性进行性贫血，面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。另外还可表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。