关注广西地中海贫血病

——为了朋友心中永远的痛

前言:我有个朋友的孩子,痴痴呆呆地躺在床上几年了，这几年以来，我的朋友一家从来没有笑脸,为了治疗孩子，他们四处借钱。然而，孩子终究因得不到有效治疗而死去,当我去看望他们时，我才第一次听说"地中海贫血症"这个名词.

然而，经过调查，我才得知实际上,地中海贫血症，广西也是高发区，特别在南宁市、隆安、扶绥、武鸣、大新等市县，有关部门通过对育龄成人抽样检测，发现这些地区适龄婚育青年地中海贫血基因携带率高达25%，这直接造成新生婴儿群体的高发病例。

何为地中海贫血呢，我从网上查知，该病是由于红细胞中血红蛋白的合成发生了障碍而致的溶血性贫血,地中海贫血主要分为两大类，由血红蛋白的α链合成减少而引起的贫血称为甲型地中海贫血，由血红蛋白β链合成减少而引起的贫血称为乙型地中海贫血。根据病情的轻重不同各自又分为轻型和重型。重型甲型地中海贫血患者一般为死胎或出生后即死亡，死胎全身水肿、肚大、胎盘特别大，故又称为"水肿胎儿综合征"。而重型乙型地中海贫血患者在出生时往往看不出异常，数月后则慢慢出现面色苍白，痴呆型面容，发育不良，并且贫血不断加重，常需间断的输血来维持生命。就目前的医疗水平，即使竭尽全力治疗，病孩也难以活到成年，这给家庭和社会都造成了极其沉重的经济和精神负担。与重型地中海贫血截然不同的是，轻型患者病情很轻，常没有症状或只有轻度贫血，他们的体力、智力、寿命均不受影响。

目前，我国对地中海贫血病的治疗，除了定期输血和换骨髓造血外，还没有一种价格相对低廉、效果比较明显的治疗手段，因此，新生婴儿一旦患上此病，一生可能都在贫血中度过，时刻受到意外失血危险的威胁，这给个人家庭和整个社会带来了很大的负担与痛苦。然而，最近几年以来，地中海贫血症的发生，在广西已经呈现出增长的趋势。这究竟是什么原因引起的？

通过调查发现，自2003年国家取消了强制婚检，提倡个人自行进行婚前检查，在整个广西来说，婚前检查占结婚人次的比例由之前的90%左右，一下子下降到2%左右，到了2006年统计分析，虽略有上升，但是仍只为5%左右。如此低的婚检率，基本上使育龄夫妇无法及时发现自身是否携带有地中海贫血症或其他疾病基因，如果两个患同类的轻型地中海贫血的青年结婚，则有１／４的机会生出一个重型的患儿，这就是为何广西这样的地中海贫血高发区不断有重型患儿出生的原因。目前对地中海贫血最有效的办法是进行产前诊断，以防止重症患儿的出生。由此可见，地中海贫血症在广西呈增长趋势，是与婚前检查比率低有直接的关系的。

当然，除此之外，地中海贫血症在广西呈增长趋势，与当地政府相关部门如计生部门在防范该病发生工作方面不到位，以及当地群众对该病相关的科学知识不了解，都有着密切关系。特别是计生部门，服务意识非常不到位，认为计生工作除了管超生控制出生率，就没有其他工作，往往在各个县市，展现计生部门成绩的，只是已结扎率、放环率或是处罚超生率，甚至是罚款额，根本就没有相关优生优育评比指标。这可以说，也是计划生育政策的一大失误，只注重惩罚管制，不注重鼓励引导。计划生育，应该不仅是控制合理的出生率，还要提高优生优育率。

而有关优生优育科学知识的普及和宣传，按目前的实际情况来看，也几乎是空白，特别是农村，其中的原因一是政府不重视甚至是忽视，其次是职能部门即计划生育管理部门的失职，三是整个社会医疗机构以及医疗工作者工作的缺位。

针对这些情况，又该采取什么措施呢？

首先，必须加强婚检重要性宣传，切实提高婚检比率，以及早发现病症。在宣传上，多方式、多渠道开展宣传活动，包括广告宣传、文艺表演、电视讲座等等，定期或不定期的深入广大农村开展婚检的知识讲座。在政策上，应该在地中海贫血症高发区实行奖励婚检政策，或是进行财政补贴，提供免费婚检。只有在婚前对该婚育夫妇进行认真仔细的筛查和检测，才有可能从根本上有效控制地中海贫血症的发生。

其次，政府要重视，应责成计划生育管理部门组织专门的人员与机构，长期对相关科学知识进行深入宣传，与各个医疗机构合作，定期对辖区的适龄婚育成人进行检查；

三是加强科学普及宣传，包括学校教育和社会培训，特别是对准备进行婚育的夫妇，应该加强培训。

后记,我的朋友原先也没有进行什么婚前检查,只是到了生孩子需剖腹产进行产前诊断时候,才知道自己的小孩有先天性溶血性贫血即地中海贫血。小孩是生下来了，但是从那一刻起，他们也开始了苦难的生活。小孩走了，对于年轻的他们，或许就是一种解脱，然而更多的还是，遗憾与痛苦。作为一个非专业人士，我斗胆写此博文，仅仅是为了安慰朋友。

说出了我想说的话,是啊,在这动辄"以人为本"的口号,我们的有关部门在这种病的防治上究竟做到了什么?行动在哪里?我的姐姐的一个小孩不幸也得了这种病,输血治疗了七年,化费数以几万计,如今病情越来越严重,眼看就要人财两空,除非得到干细胞移植手术,但近二十万元的手术费.......,我无语,我能帮的都帮了,在这里我呼吁,每一位网民,请捐助我姐姐的小孩吧,如小孩等不到手术的那天,那就把这笔捐款传到下一位需要捐助的"地贫"孩子吧,我们的目标只有一个,那就是消灭地贫,让每个家庭充满笑声!联系电话:13737923311蓝先生

说出了我想说的话,是啊,在这动辄"以人为本"的口号,我们的有关部门在这种病的防治上究竟做到了什么?行动在哪里?我的姐姐的一个小孩不幸也得了这种病,输血治疗了七年,化费数以几万计,如今病情越来越严重,眼看就要人财两空,除非得到干细胞移植手术,但近二十万元的手术费.......,我无语,我能帮的都帮了,在这里我呼吁,每一位网民,请捐助我姐姐的小孩吧,如小孩等不到手术的那天,那就把这笔捐款传到下一位需要捐助的"地贫"孩子吧,我们的目标只有一个,那就是消灭地贫,让每个家庭充满笑声!联系电话:13737923311蓝先生