姐妹同患地中海贫血不敢出门 专家

华龙网10月10日16时讯（记者 陈丹） 来自贵州的一对姐妹因同患地中海贫血数年不敢出门玩耍，直到先后做完脾脏切除手术病情才得到缓解。医生提醒：父母双方如果都是地中海贫血基因携带者，母亲怀孕期间一定要及时做检测。建议怀孕早期进行绒毛穿刺检测，或者在怀孕16周后做羊水穿刺检查。

来自贵州新义的14岁女孩红红和7岁女孩英英（均为化名）是亲生姐妹。其父李先生说，红红从小身体就不好，看上去有气无力，身材也比同龄的小朋友显得瘦小一些。起初以为是营养不良，但什么营养都补了，红红还是瘦瘦小小。

红红三岁时，在外面跟小朋友玩耍时突然晕倒在马路上，直到邻居路过才将把红红送到了医院。李先生和妻子闻讯赶到医院，得知红红被查出患有地中海贫血！从此以后，红红只要一感冒，贫血症状就特别明显，全身发白、疲软，必须定时要到医院去输血才能恢复。

李先生是地地道道的农民，全家人唯一的收入就是种庄稼，红红生病后，家里的负担加重了许多，谁知，还有更大的痛苦在等着李先生。红红的妹妹英英在2岁时也被查出患有同样的病。”家里三个孩子，就有2个被查出患有地中海贫血。李先生提到2个可怜的女儿，语气中充满了无奈和伤心。而更让人心酸的是，两个孩子因为害怕在外发病昏倒无人救，已经好几年不敢单独出门玩耍。

去年妹妹英英因为肚子变大，全身苍白发软，当地医生建议转到重庆儿童医院来治疗。在重庆儿童医院英英接受了脾脏切除手术治疗，恢复得不错，术后至今还没有再输过一次血，病情得到了很好的缓解。今年红红也因为病情加重来接受同样的治疗。

儿童医院血液科于洁主任表示，红红所患的是α地中海贫血，姐妹俩由于贫血严重髓外造血而脾脏肿大。做了脾脏切除手术后对红细胞的破坏减少，红红的病情有较好的缓解作用，贫血程度和需要输血的情况都得到改善。

“病人出院以后，应该注意不要乱吃药物，当感到不适时，应按医生指示吃药。”于主任说，由于红红手术后恢复得不错，出院以后，她可以出去和小朋友一起玩耍了，但是还是需要从各方面注意病情，保持均衡的饮食和适量的运动。

于主任称，地中海贫血是一种先天的血液疾病——遗传性溶血性贫血，在西南地区非常常见，目前国内外对地中海贫血尚无有效的根治方法，主要以调理和养护为主。

于主任提醒家长，如果夫妻为同型地中海贫血基因携带者，他们生出重型地中海贫血儿的几率就高，但也不是说孩子就一定会得地中海贫血。每次怀孕，胎儿有1/4的机会为正常，1/2的机会为地中海贫血携带者，另1/4的机会为重型地中海贫血患者，而如果夫妻双方携带的是不同型的地中海贫血基因，或者只有一方携带，所生的孩子一般不会得重型地中海贫血。因此，父母双方如果都是地中海贫血基因携带者，母亲怀孕期间一定要及时做检测。建议怀孕早期进行绒毛穿刺检测，或者在怀孕16周后做羊水穿刺检查。

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