关于加大地中海贫血治疗与预防的建议

你好！近年来惠州地贫患儿出生率越来越高，给很多家庭带来的灾害性的破坏，很多小孩因为得不到有效的治疗而离开了我们，原本一家快乐幸福的家庭就这样没有了。地贫，需要一生输血维持生命，这是一个一生的痛苦治疗的过程，如果得不到有效的规律的输血和排铁，对生命造成很大的威胁，随时会死亡。但是这一辈子的治疗费用是多门的恐怖，高额的费用不是一般家庭能承受得了，很多家庭因为小孩得了这种病，已经倾家荡产，一无所有，到最后没钱治疗眼看着自己心爱的儿女活活的受罪到生命的离开，这是一种多么可怜、悲痛的事情，作为父母有谁忍心看到自己的儿女这样？？？

希望政府能重视地贫，提高政府医疗报销比例，减轻地贫家庭的负担，挽救地贫患儿的生命，感谢！！！！

这是一篇关于地中海贫血治疗与预防方面的建议，希望有办法的家长能通过多种途径呼吁一下。为了地贫孩子和家庭早日脱贫，为了减少地贫孩子出生率，让我们尽其所能共同努力吧！

重型地中海贫血（即珠蛋白生成障碍，简称地贫）因首先在地中海沿岸发现而命名，是世界上最常见的先天遗传性血液疾病之一，全球有4亿多人携带该疾病基因，因此被世界卫生组织列为严重危害人类健康的六大疾病之一。在我国，地中海贫血主要分布在西南和华南一带，广东、广西、四川、海南、贵州、湖南、江西等地是高发区域，北方省区基本没有分布。据不完全统计，目前仅惠州市地贫患儿就达上百人，这个数字还在不断扩大中。

重型地中海贫血常规治疗方法是定期输血和长期除铁，根治只有进行造血干细胞移植。重型地贫患者从出生几个月确诊后，就要定期到医院输血（一般是20天到1个月输1次，严重者每月两次），否则身体骨骼会严重变型和肝脾会肿大，最终导致器官衰竭而在7、8岁前夭折(见附件)。由于常年输血导致铁大量沉积在肝脾心脏，两三岁以后还必须终生进行除铁治疗，所需的治疗费用每月在3000元－7000元（费用随年龄体重增长而增加）。如果配型成功实施骨髓移植，费用至少30万以上。近年来，由于对地中海贫血的宣传、认知和预防、护理等方面力度不够，该病的发病率在南方省区一直较高，其中80%左右的患者由于缺乏适合的捐献者而没法通过造血干细胞移植彻底根治，同时由于相应的社会医疗保障没有跟上，地贫患者的治疗状况、生存状态和生活质量不容乐观。一些患儿没钱接受治疗，只能在家中任由病痛折磨，或被弃街头，生死由命；一些患儿父母为了筹钱治病，放弃尊严，四处乞讨求援；一些患儿由于月复一月、年复一年输血除铁，生长发育受到影响，同时产生了不少并发症；很多患儿家庭因此而致贫，对贫困家庭来说更是雪上加霜。这些既让患者家庭背上了沉重的经济负担和精神负担，同时也给社会增添了不和谐不稳定因素。

目前惠州市地中海贫血患者年龄在1岁——18岁之间，每年特定门诊定额在2万元，报销70%，平均每个月额度在1100元，这个数字虽然能减轻一些，但还是无法规范治疗，使小孩不能正常发育。由于去铁酮副作用大，小孩太早吃对骨骼发育影响，好多家长反应小孩膝盖疼痛，有的甚至变形，无法正常走路；去铁胺副作用小，但每天要皮下注射8-10个小时，一个月需打25天，一年需打300天，小孩受着病魔，依然坚强的活着，因为活着就好；恩瑞格副作用小，口服药，对小孩是服用也方面，可价格不菲，一盒30粒，每盒2000元，每月用量根据小孩体重而增加，目前没有纳入医保。

如6岁小孩每次住院输血治疗800元左右，一个月的排铁治疗需去铁酮3瓶（每瓶620元左右）或者是用去铁胺3盒（每盒607元），一个月下来，治疗费用两项（输血和排铁）相加共需2600元左右/每月。由于小孩需要人手照顾，所以本人长期在家料理患儿，无法正常工作，家庭经济来源主要靠丈夫一人工作，生活入不敷出，幸有亲朋偶尔救济，方勉强度过艰苦日子。

应该说，重型地贫完全可以预防和救治，关键需要政府相关部门和社会力量共同努力。在此提出几点建议：

一、加大对地中海贫血的社会基本医疗保障力度，切实减轻患者家庭的经济负担

一是将地中海贫血纳入卫生部大病保障范围。近日，卫生部明确今年起将尿毒症、儿童白血病等8类疾病纳入大病保障。而地中海贫血长期输血和除铁费用高昂，实施移植的医疗费用和儿童白血病差不多，普通家庭根本无法承受。鉴于此，建议卫生部将地中海贫血也纳入大病保障范围。二是地中海贫血定期输血费用基本医疗保障或新农合在少儿医保中和大病统筹互助保险及门特中提高治疗费用报销比例。三是地中海贫血去铁药物有去铁胺、去铁酮和恩瑞格三种，各自药效不完全一样，往往需要搭配使用，但目前仅去铁胺及去铁酮纳入了社保报销范围，在此建议将去铁药“恩瑞格”也纳入社保报销药物目录之中，以进一步减轻地贫家庭的负担，让患者接受更为规范的输血过程中的除铁治疗。

一是由政府部门牵头成立政府地中海贫血防治基金。二是政府每年从财政拨出地贫防治专款，用于地中海贫血的预防和困难地贫患者的救助。

四、加强对地中海贫血病相关知识的宣传和检测，让更多人更加主动地增强防治意识

这方面，意大利、香港等地中海贫血高发国家和地区做得很好，近年基本杜绝了新生患者的出生。在此建议：一是在我国南方高发省区将地中海贫血列入婚检和孕检的免费强检项目，从源头杜绝地贫患者的出生，最终达到零出生的目标。二是加大对地中海贫血的日常检查力度，让携带者心中有数从而防患于未然。目前我国南方省区地中海贫血携带者（轻度患者）占比较高，由于自身生长发育基本没受影响，相当部分携带者并不知情，这是导致重型地贫患者不断增加的主要原因。据悉香港地区已将地中海贫血的筛查、确诊列入小学生的体检内容，此做法亦值得参考和借鉴。三是加强对基层医疗机构医护人员的培训，提高他们对地中海贫血的认知和防治水平，使其成为地中海贫血重要的宣传员和第一道医疗防线。

感谢领导能在百忙之中查阅我们的来信，希望各界人士能关注我们地中海贫血患者家庭，给予帮助，感恩！

重型地中海贫血患者是一个特殊的病患者，在过去由于不了解它认为是没法治的，很多重型患者就这样在我们的无知中死去，现在我们知道了，重型地中海贫血是可以治的，而且,通过坚强的努力-正规的治疗也能活得很好。但是，现在重型地中海贫血患者想要好好的活着所要面临的最大的障碍是钱，它是存在于一个普通重型地中海贫血患者家庭的生命路上的拦路虎。如果是无知而让生命凋谢，我们只能悔恨，但明知道能治却还让生命在我们手上失去，这算什么？那就是对道德-良知-责任无情就撕割，这都社会的最基本东西啊。普通重型地中海贫血患者家庭,由于钱的问题往往是没有得到有效正规的治疗,花了钱没得到有效治疗,最后还是死于贫血性心脏病-铁过载引起的器脏病变等.从经济学的角度看这是非常不值得的.我想这也是当今政府不允许出现的问题.钱是好东西！是重型地中海贫血患者活着必须的东西,但对于一个普通重型地中海贫血家庭，那就是割在他们身上的一把利刃，一刀下去痛得入骨，二刀三落下去也是。但再这样割下去那就是麻木，它割掉了我们生命中存在于社会最基本东西：责任-道德-良知。

所以在这我强烈愿望，惠州市人力资源和社会保障局根据重型地海贫血患者的实际情况调高特定门诊的年限额和报销比例，而不是找理由推托。