娄底三岁小孩患地中海贫血 向社会求救

家里人想方设法地让小立伟多一点开心，给他买了小孩子们都喜欢的滑板车，可在小立伟的眼中玩具车不是什么好玩的，总是流露出一种让人揪心的感觉。(唐运贵/摄影)

娄底新闻网讯(欧阳霞林 朱红专 杨燕花 康思儒 报道)“我不想死，因为我憧憬着美好的明天!我不想离开爱我和我爱的人，因为我和千千万万的儿童一样，对未来充满了希望。”如果已经懂得了生和死的具体概念，如果已经懂事，陈立伟一定会这么呼喊。眼下，这个3岁半的小男孩被确诊患有“β重型地中海贫血”，这意味着死亡正在向这个幼小的生命一步步逼近。

7月24日，记者收到了陈立伟的父亲陈远旗代儿子写的求助信后，立即前往陈立伟的暂住地——山海翠园六栋一楼车库进行了采访。

据陈远旗介绍，2009年，儿子陈立伟的出生给家中带来了无尽的欢笑，他们夫妻俩更是把他当成了心肝宝贝。正当一家子其乐融融地沉浸在无穷的喜悦之中时，意外发生了。就在陈立伟出生才三个月后，陈远旗夫妇却发现儿子脸色蜡黄，口唇苍白，进食量少，体重轻。于是，夫妻俩立即抱着小立伟到医院进行检查。结果出来后，一下子让陈氏夫妇傻了眼!陈立伟患的竟然是“β重型地中海贫血”，简称“地贫”。只要稍微有点医学常识的人就知道，地贫这病是死亡的代名词，是个吸血狂魔。这对于作为父亲的陈远旗来说，犹如晴天霹雳。

陈远旗是一个下岗职工，他妻子也没有工作，家庭经济状况非常拮据。夫妻俩还有一个大儿子，今年已经12岁了。因家庭生活艰苦，在小孩成长过程中营养供应不足，这个儿子也患有轻度贫血症。为了挽救危在旦夕的陈立位的小生命，父母四处为他求医。每半个月到医院进行输血治疗以维持其生命。陈立伟每次输血费用昂贵，这对本就清贫的家来说犹如雪上加霜。而多次的输血治疗，把父母辛苦打工挣来的积蓄很快就耗尽了。家里唯一的经济来源就是靠父亲每个月打工挣来的一千多元钱，这笔钱养家糊口还可勉强支撑，若要拿来为小立伟支付医疗费，则犹如杯水车薪。为了能给儿子筹钱治病，陈远旗夫妇每天起早贪黑地劳作，但仍然显得无济于事。如今，家中已是债台高筑。有不少的邻居见到这种情况后，劝陈远旗夫妇放弃对儿子的治疗。“这也是一条生命啊，怎么能够说放弃就放弃呢”，陈远旗在接受采访中流着泪说。

近日，从南方医院传来消息：陈家要尽快筹资30万，在8月份可为陈立伟做造血干细胞移植手术治疗。这个消息对陈家来说可谓是喜忧掺半。喜的是小立伟的病终于有了一丝治愈的希望，忧的是家中已是负债累累，30万对他们来说犹如一个天文数字。尽管亲朋戚友全力筹资了10万元，加上之前好心人的捐款，一共有17万元左右，但是相对30万元来说，仍然还差十多万元。

社会好心人，请您伸出援助之手，救救小立伟的生命吧!爱心电话可拨打本网新闻热线：07388272789;陈家人电话15873828221。涓涓细流，汇聚成河，也许您的每一分捐款,都有可能帮助这一个三岁的小孩实现梦想!(编辑/刘建安)

相关知识：

海洋性贫血又称地中海贫血(Thalassemia)。是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋 白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。

β地中海贫血(简称β地贫)的发生主要是由于基因的点突变，少数为基因缺失。基因缺失和有些点突变可致β链的生成完全受抑制，称为β0地贫;有些点突变使β链的生成部分受抑制，则称为β+地贫。