福州5岁男童患地中海贫血症 医院称脐带血配对成功

患重度地中海贫血的王钢

□记者陈慧娟/文林良划/图

“过些天，妈妈会带我坐飞机去台湾。”手里玩着妈妈折的纸飞机，地中海贫血症患者、5周岁的小男孩王钢开心地说。虽然他并不知道台湾在哪里，飞到海的那一端要去做什么。

昨日，来自闽清、在福州工作的毛女士带着儿子王钢，到福州协和医院急诊科输血。这个看起来活泼可爱的小男孩，出生4个月就被发现患了重度地中海贫血。五年来一直靠输血吃药维持着身体。幸运的是，最近台湾一家医院通知他们，已为王钢配对好了脐带血，只要移植成功就能治愈。为了不错过最佳治疗时间，毛女士一家准备过段时间带儿子去台湾做手术。

可是，这一大笔手术费却又愁坏了这一家人。经四处筹借后，还有四五十万元的医疗费没有着落。

出生4个月查出患有重病

当王钢出生四个月后，家长就发现他和别的孩子不太一样：脸色十分苍白。一查血常规，血色素只有四五毫克，比正常人低了一半左右。做了基因检测后，确诊是患上重度地中海贫血。

“当年，孩子爸爸做生意亏了十几万，孩子又查出患有这么严重的病，真是晴天霹雳。”毛女士说。从那之后，小王钢就必须靠定时输血和排铁来治病，基本上每隔20天左右就要输一次血。

除了输血，还需要及时排铁，否则会肝脾肿大，肚子也会变大变硬。“之前买不到去铁药，只能给孩子输去铁胺，或者吃去铁酮。”为了节省费用，孩子一周岁以后，毛女士就从医院拿回药自己给孩子注射，不过这可苦了孩子，每天最少要输液8个小时，一周最少五天。

持续了一年多后，毛女士才托人买回了一瓶8000元的去铁药。“这药非常贵，从刚开始的一瓶8000元降到现在一瓶2000元，一个月要吃四瓶。”毛女士有时会给孩子吃一瓶价值几百块钱的去铁酮，但吃完后王钢总会喊着“脚脚痛，脚脚痛”，因为药品的副作用引起关节痛导致他走不了路。

从去年开始，作为低保户，有家爱心药企开始为王刚长期免费提供去铁药，这才给家里减轻了一些负担。