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一位轻度地中海贫血考生的悲情呐喊来源:中国劳动保障新闻网作者:无奈无助的考生日期:2011-04-13
[导读]地中海贫血(俗称地贫)是一种遗传病,主要分布在地中海国家及亚洲地区。我国的广西、广东和海南地区为地中海贫血高发区,据有关资料显示,两广地区发病率大概在12~15%。地中海贫血主要分为α和β两大类型,又可分为极轻型、轻型、中间型及重型四个等级。极轻型地中海贫血没有临床症状、也没有贫血,所以又叫做地贫基因携带者;轻型地中海贫血(地贫携带者)仅有轻度贫血,多无临床症状,寿命跟正常一样。目前。现在连乙肝携带者都能通过体检,而这种症状轻微得多的轻度贫血却反而被拒之门外,这个事实更是令轻度地贫者们难以理解和接受。
尊敬的领导:
我是一名广西籍的地中海贫血基因携带者。由于这个原因,在国家公务员录用体检中,体检医院根据《公务员录用体检通用标准(试行)》第三条:血液病,不合格,即判定我体检不合格,进而招录单位也拒绝录用我。我感到非常失望,非常无奈,非常无助。
地中海贫血(俗称地贫)是一种遗传病,主要分布在地中海国家及亚洲地区。我国的广西、广东和海南地区为地中海贫血高发区,据有关资料显示,两广地区发病率大概在12~15%。地中海贫血主要分为和两大类型,又可分为极轻型、轻型、中间型及重型四个等级。正常的情况下,每个人会拥有两组正常的血红蛋白基因;一组来自父亲,另一组来自母亲。如果从父母处遗传了一个或多个地贫基因,就会患上地中海贫血。地中海贫血一定是由父母遗传,而不是传染的。地中海贫血分为重型、中间型、轻型(携带者)。重型地中海贫血一般不能出生或出生后不久即死亡,重型地中海贫血出生后3-6个月发病,他们需要终生定期的输血和接受除铁剂治疗;极轻型地中海贫血没有临床症状、也没有贫血,所以又叫做地贫基因携带者;中间型患者有中度贫血,需接受药物治疗。脾肿大者需行脾切除手术来提高血红蛋白,但仅仅是改善贫血,目前还未能治愈,贫血较重者还需输血;轻型地中海贫血(地贫携带者)仅有轻度贫血,多无临床症状,寿命跟正常一样。(根据佛山市第一人民医院网站的科普知识整理)
我也专门到北京协和医院、北京大学人民医院进行一次自费的地中海贫血检查。我咨询了北京协和医院的血液科医生,他们认为轻度地中海贫血,由于没有症状或只是轻微的贫血,拥有完全正常的工作、生活能力,通常不会恶化或传染给他人,完全能够胜任国家公务员的职责。轻度地贫不需要任何治疗。
南方的血液科医生还认为,轻度地贫是一种基因突变,这种突变好处是大大增强了人体的抗疟疾能力,但代价就是红细胞变脆、体积变小。历史上两广地区属于疟疾高发的地区,在过去医疗条件不发达的条件下,这种突变是生物进化、自然选择的结果,更能适应当时的特定环境,。在地贫高发的两广地区,轻度地贫往往被血液专科医生几乎近似于正常的人体(除了在婚配的问题上,尽量回避夫妻双方都是地贫,夫妻只有一方有地贫基因,后代为正常人的概率为50%。这个比例充分说明,轻度地贫在代际之间的传递有较大的可控性。)
包括中国医学科学院在内的血液专家认为,《公务员录用体检通用标准(试行)》第三条:血液病,不合格这一标准,在关于血液病的规定上过于宽泛和严厉,既不幸地扩大到拥有正常生活工作能力的轻型地贫者身上,也没有考虑到两广地区的客观情况(约14%的携带)、这种基因突变的特定历史条件,以及这种突变所产生的优良抗疟疾特征(假如遇到战争灾害、战争突发事件,南方的医疗体系瘫痪或崩溃,这种基因突变的好处将会得到体现)。
目前。现在连乙肝携带者都能通过体检,而这种症状轻微得多的轻度贫血却反而被拒之门外,这个事实更是令轻度地贫者们难以理解和接受。
在此,为了给轻度地贫者一个公平地寻找职业发展的机会,改变社会上对轻度地贫歧视的局面。我大声呼吁卫生部和人保部出台对现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》进行以下修正:
一、迫在眉梢的是,授权某个权威的医疗机构(如中国医学科学院)给今年被判定体检不合格的考生的报考单位开一份解释说明,说明轻度地中海贫血不影响工作能力,可以认定轻度地中海贫血是合格体;
二、今年内,发布一个《公务员录用体检通用标准(试行)》的修正报告,类似于2010年关于乙肝体检标准方面的补丁;
三、明年完善《公务员录用体检通用标准(试行)》第三条过于笼统和宽泛的问题,区分各种血液病,根据每种血液病的轻重程度能否达到正常的工作能力来决定是否该项体检达标。
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