七年前被父母遗弃 身患地中海贫血病女孩在呼唤
图为佳佳的卧室 清贫简朴不过很整洁干净 腾讯.大渝网/通讯员 摄
2011年8月3日 华龙网 腾讯.大渝网(通讯员孙波)爸爸妈妈您们在哪里?七年前被亲生父母遗弃在綦江人交车站旅馆的刘佳佳,由于当年就患有地中海贫血症,现在顺着病情的发展已经越来越严重了。佳佳的近况,佳佳的不幸遭遇已经牵动着社会更多好心人的心,尤其是佳佳所在地的居委会领导们。新闻链接
昨天在古南街道办事处百步梯社区居委会领导一行的带领下,记者来到了位于綦江古南中学旁的刘佳佳家,那是一栋建于70年代初的老式建筑,与现代化的城市已成鲜明的对比,显得有些格格不入。佳佳的养父刘永林原系重庆冶炼(集团)有限责任公司职工,当地人简称103工厂,可惜的是已经于2009年破产,养母袁洪容为重庆三江丝绸厂(县属企业)不过该厂早就不复存在了,现在佳佳的养父养母均已双双下岗失业,平时夫妻俩主要以做些临时工来维持生计。而所挣的钱除了一家三口的简单生活费之外,余下的一大部分都拿去给佳佳治病了。
从7年前在人交车站旅馆捡回佳佳那天起,虽然抱回来还没多久就发现了她患有地中海贫血症,但我们从来没有想过,也不忍心当时还仅仅只有一岁零三个月的小生命再次被遗弃,我们一直都把她视为亲生,外公外婆更佳把她当公主般的疼爱。佳佳的学习成绩很优秀,也很乖巧懂事,在全家人眼中佳佳就是他们的掌上明珠。给她们带来汗水与泪水,也带来快乐与希望。
所谓地中海贫血,其实简称来说就是海贫或海洋性贫血,最早发现于地中海区域,因此称为地中海贫血,国外亦称海洋性贫血。此病遍布世界各地角度,以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多,在我国以广东、广西、江西、贵州、四川较为明显,近年来有不断扩散和蔓延的趋势。
这是由于一类治疗常染色体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏所致。因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血,同时地中海贫血也是一种后来严重的遗传性贫血,是由于先天性的基因缺陷导致人体不能正常合成血红蛋白,使红血球在脾脏和骨髓里就很容易溶解、破碎,从而形成慢性遗传性的贫血。主要体现在面色青黄、鼻梁塌陷、发育迟缓,经常骨科性的头晕、发烧、憋气、为之使人容易疲劳,惭愧肝脾肿大等现象。
现在佳佳每个月都要去就近的古南医院普内科输血,由于病情的需要,已经成为了该医院的常客,很多医生和护士都知道有一个患有地中海贫血症的小女孩刘佳佳。按她现在的身体状况,应该是每次需要输血800cc到1000cc之间,但是由于生活的拮据与经济的窘迫,佳佳不得不每月只输血600cc(三代血浆)即便这样,每次也需要花费1000多元。
据医生介绍,这输的还是普通红细胞,而还应该输入凝血因子才是最理想的,根据病情的最佳治疗方案,少说也要5000以上吧!据悉做骨髓移植手术更加是一个无奈的天价,30万元还不含后期的其它费用?可想而知,靠打临工来支撑一个本身就很困难的家庭来说,不是做不到,而根本就是在天方夜潭。
不单是输血量的不够,佳佳还将面临亲生父母骨髓捐献与移植的问题
由于地中海贫血病患者身体遭破坏比远比正常人快,有血缘关系的亲人捐赠骨髓,手术成功率自然就很高,相同如果不及时进行骨髓移植手术的治疗,将会直接影响着患者的生命。顺着我国医学水平的不断提高,经查询多方资料记载,只要配型植入成功,地中海贫血病完全康复是没有问题的。
来源网址