霞浦一男童患重型地中海贫血症

“孩子才4岁，只要有一丝希望我们都要救他!”10日下午，家住霞浦县海岛乡的陈清俤带着年仅4岁的儿子小强来到《宁德晚报》寻求帮助。据陈清俤介绍，去年3月，小强身体出现异常，他们带着小强辗转多家医院求治，于今年6月27日被确诊为重型地中海贫血症，据医生介绍，若不及时治疗，小强很难活过明年。

“去年3月，孩子突然变得整天没精神，脸色变黄，身体软软的，双腿无力，无法走路。我们便带他到很多医院检查，今年6月27日被确诊为重型地中海贫血。”小强母亲含着泪说。

据小强父母介绍，小强犯病前毫无征兆，犯病后发现，他的身体免疫力差了，经常生病，将他送进幼儿园，没几天就无法继续上课了。

被确诊为地中海贫血症后，小强父母带他到福州协和医院治疗，医生说，这种病患者若不及时治疗，很难活过明年。小强父母说，最近小强的体质越来越差，一点小病都导致其体内血红蛋白降低，必须通过输送血液才能减缓病情，而每次输送血液至少花2000元。“每次看到孩子痛苦的样子，我们心如刀绞”。陈清俤说。

陈清俤说，目前，小强的病通过输血和去铁治疗有一定效果，但只是治标不治本，要想彻底治愈必须进行造血干细胞移植。医生提出两个建议，一是移植骨髓，二是小强父母再生一个孩子，采集第二胎的新鲜脐带血，对小强进行造血干细胞移植手术。

但是这两种方法都有很高的失败率，首先，要找到和小强相匹配的骨髓很难，湖南株洲一个小女孩患同样病症，确诊两年多了，至今无法找到配对的骨髓。其次，小强父母均为地中海贫血基因携带者，怀正常孩子的概率仅为25%。

目前，只能通过输送血液来减缓小强病情，就此，对于原本并不宽裕的陈清俤一家来说，已经是个沉重的负担。据医生介绍，要治愈小强的病，至少需要二三十万。这个数字对陈清俤来说是个天文数字。陈清俤说，至今小强的病已花了七八万元，本来他可以出去打工赚点钱，现在带着孩子四处求医，根本无法外出打工，妻子又怀孕没办法赚钱，因此家庭收入越来越少，而开支却越来越多，一筹莫展。“我们实在没有办法，只能寻求社会的帮助。”陈清俤说。