重度地中海贫血女童的重生之路

类别：深度视角 时间：2013-10-25 11:17:20 来源：齐鲁网 作者：毛健

廖艳夫妇花费漫长的时间去接受孩子患有重度地中海贫血症的事实，期间夹杂着泪水、沮丧、无助。女儿曈曈从6个月大被确诊为地贫以来，注射与定期输血成了她续命的唯一方式。两年后，廖艳一家终于在女儿的重生之路上等来了最后的希望。

每天早上，不满三岁的曈曈（化名）都在爷爷的带领下准时到幼儿园上学。担心曈曈疾病突发，爷爷特意找了份在曈曈幼儿园开车的工作。上课、吃饭、午休、跳舞……曈曈看上去和别的小朋友并无异样。但仔细看，会发现她总比别的小朋友穿得多。

重度地中海贫血使得她身体免疫力低下，担心感冒，妈妈总给她多穿一件。“无论什么病，她都希望孩子有一个完整的童年。”廖艳说。即使每月因为去医院得耽误好几天，她还是从牙缝中挤出钱来坚持让孩子上幼儿园。奶奶每天下午都要来幼儿园，隔着栏杆看一会儿，尽管老师们都得知曈曈的病情，给予很多的照顾。

去公园玩是曈曈最开心的时候，只是她不太明白为什么爸爸妈妈总是看着别的孩子偷偷地抹眼泪。两年来，廖艳每个月都要带着孩子去成都输血。因找不到合适的骨髓，只有靠输血治疗。在她看来，唯一的方法就是不放弃不抛弃。

每两个月，他们要去医院六次，每次要给曈曈扎一针，两年零四个月，女儿稚嫩的小手上共扎了近百个针眼。刚开始扎针，曈曈会和别的小孩一样哭，撕心裂肺。而现在，她只是使劲地咬着牙齿不吭声。虽然到医院抽血做检查，但只要和爸爸妈妈在一起，曈曈的脸上总会露出灿烂的笑容。

廖艳发现女儿病情是通过皮肤。皮肤突然蜡黄，精神也不好，廖艳便带她到医院检查。“重度地中海贫血”医生说，如果不进行骨髓移植，她或许活不过青春期。“当时完全不能接受，只觉得老天太不公平了。”

两年多的漫长等待终于迎来曙光，骨髓终于配对成功。“据说对方是个大学生，我们曈曈肯定会好运的。”23日下午，曈曈常规抽血检查后，廖艳夫妇决定带女儿去趟公园，算是为配型成功庆祝。为庆祝骨髓配对成功，全家特意去公园玩了一下午。

在理发店打工的夫妇俩不敢想象，在接下来的治疗中，三岁的女儿曈曈还要遭受什么样的痛苦。“我带她来到这个世上，却给她带来了痛苦。”廖艳说。

曈曈重生之路还很漫长，但最艰难的时候已经过去了。接下来，凑齐35万元的手术费，对廖艳一家来说，将是对孩子最大的救赎。

（编辑：苏卓图）

关键词：地中海贫血女童骨髓配型重生