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三亚一对夫妇忽视婚检 女儿患重型地中海贫血病

发布日期:2014-10-09 05:31:13 浏览次数:1600

罗修楷和妻子黄金花家住三亚市田独镇,13年前,女儿罗咪的出生实现了全家“儿女双全”的愿望,但就在夫妻两还沉浸在喜得爱女的喜悦中时,竟查出罗咪患有重型地中海贫血病,造血功能的缺陷使得罗咪终生要依靠输血维持生命,每个月几千元不等的输血和治疗,让这个本就贫困的农村家庭雪上加霜。

病情的加剧让小罗咪面容巨变,不仅额部隆起、嘴唇变形,甚至连鼻子也塌陷得只剩下两个鼻孔。加上长期受病魔折磨和营养不良,13岁的小姑娘看上去像个四五岁的孩子,双手双脚瘦得皮包骨,脾肿大让肚子胀得像十月怀胎。在记者前去省人民医院采访时,罗咪刚刚成功做完切脾手术,父亲罗修楷看着病床上奄奄一息的女儿,忍不住失声痛哭,“谁能帮我救救女儿。”

“是我们对不起女儿,如果做了婚检,这一切都是可以避免的。”45岁的罗修楷说起女儿的病情不由泪如雨下。正是这个疏漏,为罗修楷一家酿下了苦果。带有地中海贫血隐形基因的夫妻俩侥幸生下了活泼健康的大儿子,但女儿罗咪却没有那么幸运,一出生就查出患有重型地中海贫血病,至今要靠输血维持生命。

为了给罗咪治病,13年来夫妻俩变卖了家里所有值钱的家当,只要能挣钱,就没日没夜的干活。

“只要还有一丝希望,就不能放弃,也不忍心放弃。”母亲黄金花痛哭流涕地告诉记者,考虑到罗咪的病情,在她两岁的时候,亲戚都建议不要给她治了,但夫妻俩还是力排众议挽救女儿。

“女儿很爱学习,满屋子都是她的三好、优秀奖状。”说起女儿的“战利品”,黄金花有些自豪,尽管女儿常常病痛缠身,但她从来不落下一节课。没有凑到钱输血的时候,罗咪会全身疼痛无力,双脚浮肿,即便如此,罗咪从不请假,而是主动要求妈妈背着去学校上课,或者一个人搭三轮车去学校。

“女儿是个爱看书的孩子。”由于家里连书桌也没有,每天下课回家罗咪便趴在床上看书学习,从来没有人督促过她的学习,“因为很多人帮助过我们,罗咪说她要好好读书,回报那些给她帮助和关心的人。”有志气的女儿常常让黄金花觉得欣慰。

但罗咪的病情却让夫妻俩放不下心来,日渐肿大的脾脏让女儿的肚子胀得跟鼓一样,如果在学校稍有不慎,磕碰到都有可能导致脾脏破裂,危及到生命。可罗咪却安慰父母,“如果不去上课,功课就赶不上了,以后就没法补了,我会告诉老师和同学,让他们照顾我点。”

由于地中海贫血病需要隔月输血,才能维持正常生命体征,11年来,罗修楷和妻子带着罗咪往返于三亚海口之间,“每次输血要花2000多块钱,没有钱的时候就只能让孩子忍着。”黄金花说,有一次因为没有钱输血,耽误了整整一个月,结果孩子的血色素降到不到2克,看病的医生都生气的责骂他们,这样低的血色素随时会要女儿的命。

“我们也不想这样,没有钱只能让孩子受苦。”2011年1月,罗咪的脾脏已经肿大到十分危险的地步,身子无法站立,每天只好躺在家里,根本无法像正常的同龄人一样上学、玩耍,罗咪的性格也由此变得很内向,但罗修楷和妻子已经无能为力送女儿去医院做手术了。三亚地贫志愿者张桂清告诉记者,她多次上门做工作,让夫妻俩无论如何也要把罗咪送进医院,否则后果不堪设想。

为了减轻罗修楷夫妻的经济负担,张桂清不仅发动自己的亲朋好友给罗咪捐助了3000块钱,还专程跑到黄金花做保洁的亚龙湾仙人掌度假酒店帮其寻求帮助,值得庆幸的是,酒店的领导在获悉罗咪病情后,第一时间发动员工筹款10243元,加上夫妻两东挪西借,终于将罗咪送到医院接受手术。

病房里,刚下手术台的罗咪还挂着泪珠。看着女儿,黄金花心疼地说,幸好女儿手术成功了,要不然她连活下去的勇气都没有了。问到为什么不见罗咪爸爸的踪影,张桂清说丈夫又回家借钱了,做完手术后还欠了医院上万元。说到女儿未来的路,一生都要靠输血为生,张桂清说她不敢想,只能是走一步算一步。

如有爱心市民愿意帮助罗咪小朋友,请拨打本报热线:66810862(郭丹)

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