尿毒症患者 家庭无法承受之重图

魏星星正在接受血液透析

近日，记者走近一位26岁的尿毒症患者，感知这个群体的苦楚、无奈和坚强——

今年26岁的魏星星，是山西省长治市武乡县人。5月12日，记者在山西省第二人民医院血液透析室见到魏星星时，体重不到90斤的她，正在接受透析治疗。两根直径约0.5厘米的管子接在她右胳膊上，鲜红的血液从一根管子里流出，经过一台大型透析仪器的净化后，从另一根管子输入体内。

整个过程4个多小时，魏星星几乎每隔两天都要经历一次。对于像魏星星一样的尿毒症患者来说，这样的过程就像家常便饭，看似轻松却又那么的不“轻松”。尿毒症发病率较高，被称为“静悄悄的杀手”。一个尿毒症患者，对其整个家庭而言，意味着无法承受之重。

“前期已经花了二三十万，现在每两个星期都得透析至少5次，每次500元左右，每个月固定开支就得5000多元。”魏星星说，因为肾功能衰竭，她的身体非常虚弱，根本不能干活，家里全靠父母外出打工挣钱，但每个月最多时收入也不超过3000元。

病魔击碎求学和爱情之路

魏星星从小懂事聪明乖巧，不仅用功读书，还时常分担家务，照顾弟妹。2006年，即将参加高考的她，突然发觉自己双下肢开始浮肿。随即，家人带她到当地医院进行检查，医院初步诊断结果为“慢性肾炎”。后来，在太原一家大医院，魏星星被确诊为“慢性肾病综合征”。三个多月的治疗，魏星星的病情得到了控制，但长期药物激素影响，使她身体不间断出现不适，时常感觉乏力，有时连穿衣服的力气也没有。从此，她失去了继续求学的机会。

2009年，经过一段时间的治疗，魏星星感觉身体有所好转，为补贴医药费和家用，她试着找了一份工作，也邂逅了她的爱情。林子（化名）是魏星星的高中同学，虽然知道她的病情，但依然不离不弃，决心永远照顾她。可是命运又一次和魏星星开起了玩笑，2010年，临近婚期，魏星星的病情复发，并被确诊为“慢性肾小球肾炎、慢性肾功能不全代偿期”。这次的治疗持续了很长一段时间，几乎花去了她家里所有的积蓄，但病情并没有好转，面对巨额的治疗费用以及几乎无望的结果，魏星星做出了最心痛的决定，与林子取消婚约。

2011年，花光了家里所有的积蓄后，魏星星向亲戚朋友们也借了一个遍，然而，病魔仍然紧紧缠住这个年轻的女孩，她的病发展成为“慢性肾衰竭尿毒症期”。从此，无休止的规律性血液透析与她的生命绑在了一起。

经济和身体承受双重负担

普通人吃饭、喝水后，经过身体各个器官的代谢，有毒和没有用的物质会以汗液、尿液以及粪便的形式排出体外。而尿毒症患者由于肾功能衰竭，无法排毒，是没有尿液的。血液透析仪相当于人工肾脏，帮助患者进行血液代谢，同时脱掉体内多余水分。所以，尿毒症患者至少每隔两天就要做一次透析，以排出毒素。

因此，魏星星每天都得控制饮食，不能喝太多水，不能吃钾含量高的食物增加肾脏负担。提及血液透析，魏星星现在已经非常淡定了，“每次上仪器都得先称体重，两天长了多少斤就要脱多少斤的水。”

魏星星左手腕及肘部有两个鼓包，上面布满了针眼，是长期透析留下的。因为每次都从动脉抽血，再从静脉回血，而动脉穿刺又非常疼，她还做了动静脉连接手术。为了治疗方便，星星全家也从武乡搬到了太原市的小王村里。“前期已经花了二三十万，现在每两个星期都得透析至少5次，每次500元左右，每个月固定开支就得5000多元。”魏星星说，因为肾功能衰竭，她的身体非常虚弱，根本不能干活，家里全靠父母外出打工挣钱，但每个月最多时收入也不超过3000元。“透析只是替代治疗，换肾才有可能成为正常人，但也得终身服用抗排异药品，花费太多了，听说得三四十万。”想到未来的日子，魏星星说以前的同学好友都结婚生子，她也想做个普通人，找个爱自己的老公，生个可爱的孩子，但这些只能在梦里才能实现。“现在活着就很高兴了，每次透析完就想着下次的钱在哪儿，妈妈累病了也不敢休息，因为她知道只要没钱，随时会失去这个女儿。”

国际上称之为“静悄悄的杀手”

魏星星说，透析后她才知道，原来同病相怜的人竟然那么多。透析时间长了，她也认识了不少人，谁的故事听起来都让人难过，家境好点的人还行，没钱的人得了这病，就等于进了一个无底洞，看不到出路。

山西省第二人民医院血液透析室杨诗雨副主任介绍，该院目前共有50多台血液透析仪，长期透析的患者共265名，透析室一直处于饱和状态。“肾脏的作用是排水、排毒以及内分泌的功能，衰竭后失去这些功能，血液透析就是替代肾脏功能进行代谢，如果能做到定期透析，患者也可以正常生活，我见过透析最长时间的患者是18年，现在还在我们这里坚持治疗。”

山西医科大学第二医院肾内科副主任王利华告诉记者，20年前，该院肾内科只有5张床位，到现在，已经增加到60多张床位，固定透析的人数为70人左右。

在本报的求助热线中，出现频率最高的一个是白血病，另一个就是尿毒症。

山西医科大学第二医院肾内科副主任王利华说，“我们国家尿毒症的原发病主要是肾小球肾炎（即慢性肾炎）、糖尿病肾炎、高血压肾炎以及多囊肾等感染性疾病。在西方国家，很早之前就是糖尿病肾炎排第一位，高血压肾炎排第二位。现在的慢性肾炎在世界范围内发病率都是很高的，我们国家以及山西省的发病率也与世界对等，在10%左右。”

国际上有一种说法，称尿毒症为“静悄悄的杀手”，也就是说它没有特定的早期症状。肾脏病可能引起浮肿、头晕、贫血、高血压或者尿血等，很多患者都是到其他科室看病，然后转到肾内科的，甚至有人因血压过高眼底出血都不知道病因，到眼科治疗，最后送到肾内科时已经是尿毒症晚期了。王利华大夫建议，最好能够定期体检，万一发现尿里泡沫多，尿的颜色发红，最好进一步检查。此外，糖尿病或高血压患者，一定要按时服药，以免引起尿毒症。在饮食方面，各种营养元素摄取过多，会给脏器造成负担，可能会影响肾功能。

在我国，还存在一种问题，就是滥用药物，患者不明病因自行服药或者个别医生滥用抗生素，都会造成肾功能衰退。严重的就有可能引起急性肾衰竭，及时发现可以根治，治不好就成了尿毒症。

尿毒症等6种重大疾病纳入医保

患上尿毒症的人需要进行肾脏替代治疗，肾脏替代治疗可以进行血液净化治疗，包括血液透析和腹膜透析；此外就是肾移植。除此之外，世界范围内都没有更好的方法。

一般而言，血液透析平均每周要做2到3次，年费用6万元左右（因为每个患者情况不同，这其中不包括其他辅助药物治疗的费用）；腹膜透析先期需要手术将透析管埋入患者体内，费用在2000元左右，此后每天需要用透析液做透析，年费用也在6万元左右；肾脏移植的手术费用为8—10万元左右，前期还有辅助治疗，而且鉴于肾源较少，就算是想做肾脏移植可能也需要排队等待。而且移植后需要终身服用抗排异药物。

据了解，目前我国城镇职工医保、居民医保和新农合三项基本医保已经覆盖13亿人，覆盖面达到95%以上。然而，依然有50多种疾病，可能导致部分家庭因病致贫和因病返贫。

为解决这种状况，我国推行了大病医保政策。2010年，我国启动提高儿童白血病、先天性心脏病保障水平试点工作。2011年底我国已在93%的统筹地区开展大病保障试点。一些地区将重性精神病、结核病、妇女宫颈癌、乳腺癌、终末期肾病（尿毒症）、艾滋病机会性感染等6种重大疾病纳入保障范围。

山西省新农合医保中心的工作人员告诉记者，类似魏星星这样在老家参加了新农合医保的尿毒症患者，可以按照重大疾病70%的比例报销，报销范围仅包括血液透析以及腹膜透析，肾移植手术可以按照住院报销。此外，我省还有56个县被纳入民政部门的医疗救助范围，在70%的基础上可以再得到20%的报销比例。这56个县的详细名单在山西新农合的网站上可以查到。考虑到尿毒症患者需要定期进行血液透析，所以一些地市县级医院也具备了透析条件。根据每个县新农合管理中心的规定不同，如果患者在指定医院进行透析，就可以按70%报销，如果不是指定的医院，报销比例会降低。

魏星星说，她在老家武乡县参加了新农合医保，但是当地的医院不具备血液透析条件，长治市的医院虽然能做透析，但考虑到弟妹都在太原，父母在太原也更好找工作，所以她选择了在太原的医院做血液透析。但是这样的话，报销比例就比较低，而且有的药还不在报销范围之内，能报销40%左右，相对于家庭入不敷出的收入来说，以后的路依然未知。

本报记者赵琴实习生张欢畅