中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会

各省、自治区、直辖市肢协、新疆生产建设兵团肢协、黑龙江农垦总局肢协：

因神经管缺陷引起的先天性脊柱裂与脑积水患者，由于肢体严重畸形、行走困难、感觉功能受阻，使他们一生的学习、就业和生活受到严重影响，是肢残人中特别困难的一部分群体。联合国《残疾人权利公约》和《儿童权利公约》中都有为患有脊柱裂与脑积水的儿童及其成人提供医疗服务的特别规定，国际脊柱裂和脑积水联合会（IF）于 1979年在比利时成立。

我国是脊柱裂发病率最高的国家之一，据专家估算我国大陆地区约有 400余万包括显性、隐性的脊柱裂患者，且有女性高于男性、农村高于城市、北方高于南方的发病特点。由于我国对于这一疾病防治、康复和护理工作的研究与宣传相对滞后，致使新生儿发病率未明显降低，患儿家长得不到

为了贯彻国家和中国残联有关“加强残疾预防工作，搞好孕检服务、新生儿残疾筛查等宣传教育活动，调动各界力量共同搞好残疾预防”的要求，推动我国脊柱裂与脑积水预防、医疗及康复工作的发展和国际交流，帮助脊柱裂与脑积水伤友维护合法权益、改善生活状况，积极融入社会。根据《中国肢残人协会章程》有关条款，经中国残联领导同意，中国肢协决定成立脊柱裂与脑积水委员会。同时，经商辽宁省残联和沈阳市残联同意，脊柱裂与脑积水委员会的日常工作由辽宁省沈阳市肢协承担。委员会按照《中国肢残人协会关于设立专业工作委员会的有关意见》开展工作，并与各省级肢协建立工作联系。

决定聘请孙淑君同志担任委员会主任，赵学良、孙洪伟、范肇鹏、丁玉坤等同志担任副主任，聘请王佳雯同志担任委员会主任助理。