儿子罹患再生障碍性贫血 一场病改变一个农村家庭

中广网河南分网消息 一场猝不及防的大病，给一个２４岁的年轻生命蒙上了浓重的阴霾。高昂的医疗费用，艰难的筹钱经历，几乎击碎了一个贫寒农家对未来生活的所有希望。

再生障碍性贫血（下称再障），一种比白血病还严重、治愈率更低的疾病，让刚刚走出大学校门的黄建林不得不中止奋斗的念想，终日窝在医院里与病魔抗争。对来自豫东农村，含辛茹苦供养儿女长大成材的黄家父母来说，尽管享受了新农合政策带来的利好，得到了民政部门提供的医疗救助和一些社会捐款，但天文数字般的医疗费用缺口仍将一家人逼到了崩溃边缘。

眼下，当众多黄建林正备受病痛折磨，当因病致贫或返贫的社会现实日益凸显，当医疗救助的渠道和步伐在诸多大病面前显得过于狭窄和沉重时，如何切实解决这一牵涉千家万户的民生问题，已经成为政府以及全社会无法推卸和共同担当的责任。

４月１日上午１１时，郑州市中心医院血液科病区一片静谧。黄建林微闭着眼躺在病床上，浓密胡须让他看上去比实际年龄苍老许多。母亲李娟斜靠在另一张病床上睡着了，连黄米娜推门进屋都没发觉。

“妈太累了。”黄米娜２６岁，是黄建林的姐姐，就在这家医院当护士。她说，弟弟得病后，父母一起离开睢县周堂乡黄堂村老家来到郑州。“妈陪弟弟看病，照顾他的饮食起居，爸在建筑工地打零工挣钱。”黄米娜上班时间不长，月薪１０００多元，目前是全家人的经济支柱。

青春年少的黄建林，生活中原本充满光明。２００８年７月，他毕业于郑大计算机科学与技术专业，为了能找到一份好工作，他准备考研。然而，正当他全力备考时，命运却开了个残酷的玩笑。“那几天总感觉非常累，上楼困难，牙龈经常出血，发烧。”黄建林说，开始他以为是感冒，没在意。２００９年３月２日，黄建林实在坚持不下去了，到郑大一附院诊治。结果，他被确诊患上再障。

再障属于血液病，但并非常见的白血病。根据医学界的定论，再障是具有造血功能的骨髓脂肪化，造血干细胞减少，导致其分化的正常血细胞减少，患者会出现贫血、白细胞减少、血小板降低等症状。白血病可以通过化疗等手段治愈，希望最大的是骨髓移植。

“我是学医的，知道再障的可怕。”黄米娜说，事实上，比起白血病，再障病情更严重，治愈率也要低很多。“弟弟丧失了造血功能，对疾病几乎没有抵抗力，经不起一点感染……”说着，她忍不住低声抽泣起来。

采访中记者发现，黄建林的脸色还算红润。“这是因为每周都要输血，还打能产生白细胞的粒生素针剂，加上吃一些中药，每月花费１．５万元左右。”黄米娜告诉记者，如果不输血和打针，弟弟随时都会高烧不止，口鼻出血。

记者正和姐弟俩聊天时，李娟醒了，她呆呆地望着儿子，低声自语：“俺活得累得慌，真快撑不下去了……”

去年９月，黄建林从郑大一附院转到郑州市中心医院救治。之前，花去７万多元医疗费。

“转院也是没办法的事，在郑大一附院太费钱，俺花不起了。虽说中心医院条件差些，毕竟闺女在这里当护士，好歹能对弟弟多点照顾，床位费也低一些。”李娟说，前一段，女儿的同事捐了１万元钱，多少救了儿子输血打针的急。

李娟夫妇都是地道的农民，为供养儿女读书，微薄的积蓄早已花光。“俺家都是穷亲戚，儿子得病一年，能借出钱的都借了。种的树和打的粮食都卖完了，家里还有几间破房子，正找买家，准备低价卖了。”李娟说，半年前，村里给丈夫办了低保，每月能领５０块钱。

说到女儿，李娟叹口气：“闺女还没成家，她不想，俺也不催她。不是说不疼闺女，现在啥事都得先顾着她弟弟，哪有心思考虑别的！”

患病时，黄建林已经大学毕业，学校自然帮不上忙，而他的户口还在老家，没法享受郑州市城镇居民医保政策，只能在睢县参加了新农合。据李娟讲，去年，儿子通过新农合拿到了３万元医疗报销费用。“今年报了１万元。这点钱看病根本不够，差太多了。”她说，除了新农合，他们还通过乡政府找到睢县民政部门，请求医疗救助。经过审核，睢县民政局按政策送来了２０００元救助款。

得益于新农合和民政部门的联合援助，加上借款和零星捐款，黄建林得到的医疗救助资金不过五六万元，但他发病至今已花去二三十万元。对一个贫困农家而言，穷尽一切筹钱路子的所得，相比高昂的医疗费用仍然是杯水车薪。

“目前，治疗再障有打ＡＴＧ针剂并服用环孢素、输血并打粒生素和骨髓移植３种方式。”黄米娜说，使用ＡＴＧ针剂一个疗程就得７万多元，一盒近３００元的环孢素只够吃５天；骨髓移植效果比较理想，但花费更多，配型成功后还需要近４０万元的治疗费。“没有钱，弟弟只能输血治疗。”她说，父母想去红十字会输血，以便使弟弟输血时少花些钱，但经检查他们身体不好，不能输血。

李娟称，她知道今年新农合的医疗报销上限是６万元，“也就是说，儿子看病花再多钱，最多也只能报６万。”李娟目光黯淡。

“像黄建林这种大病重病患者就是弱势群体，政府部门和全社会都应给予更多更切实的关注。”河南省卫生厅农村卫生处处长王耀平说。

据王耀平介绍，根据《河南省新型农村合作医疗统筹补偿方案（２０１０年版）》，目前河南施行的新农合制度基本上有３种模式：大病统筹＋门诊家庭账户、大病统筹＋门诊家庭账户＋门诊统筹、大病统筹＋门诊统筹。大病统筹，通俗地说就是住院费用。“小黄可以按住院报销制度享受医疗费用的补偿。”他说，从今年起，我省乡级定点医疗机构住院补偿比例为７０％，县级为６０％左右。省、市级和外省的比例提高，由原来的４０％提高到５０％。“小黄住在郑州的市级医院，按规定医疗费可报５０％。”王耀平说，另外，我省在去年将１０种慢性病门诊费用纳入大病统筹基金支付范围的基础上，今年又新增了５种慢性病大病，如再障、血友病等特殊疾病和精神分裂症、类风湿性关节炎、慢性阻塞性肺气肿等，均纳入了大病统筹基金支付范围。其中，对恶性肿瘤放化疗、慢性肾功能不全透析治疗、器官移植抗排异治疗、再障、血友病等特殊病种的大额门诊治疗费用，按不低于４０％的比例报销。

“把再障等大病纳入新农合，当然是好事，但问题是患者如果做骨髓移植，需要４０万元，即使按４０％的比例报销，他仍可以得到１６万元的补偿，但为啥最多只能拿到６万元呢？”记者不解。“这确实是个问题，但我们设置这个封顶线是按照国家新医改方案执行的。”王耀平解释，我省于２００３年实行新农合试点，当时的封顶线为１万元，后来提高到３万元。但是很多农民都是因病致贫、因病返贫，得了大病，搞得倾家荡产。结合河南农民的实际，我省在今年的新农合统筹补偿方案中提出，要合理设置封顶线。“按照《医药卫生体制改革近期重点实施方案（２００９~２０１１）》中‘封顶线要达到当地农民纯收入的６倍以上’的规定，我省当前农民人均纯收入４５００元左右，如果按此标准，补偿封顶线还不到３万元，今年的６万元封顶线已经远远超出了国家规定的标准。”王耀平说，因为补偿有限，就造成了再障等大病患者无法得到按比例报销的医疗补偿款。

“人们对新农合的期望太高了，认为这个政策能解决一切问题，但实际上新农合只能解决群众的基本医疗，缓解一定压力。无论是补偿比例，还是设置封顶线，其初衷是为了合理配置医疗资源，使不同患者在乡、县、市和省级医院得到合理分流，更重要的是，保证有限的医疗保障专项基金安全运行。”王耀平还透露，今年４月底，全省将统一省、市级新农合报销药品目录和诊疗项目范围目录等，实现群众在全省所有医疗机构都能出院即报销。“比如，再障患者需要不间断输血治疗，这笔费用可能全部由政府埋单，从一个方面真正减轻这类大病人群的经济负担。”他说。

“虽然困难重重，但我认为政府理应为破解大病救助难题多想办法，多做实事，全社会也要担当起应负的责任，有力出力，有钱出钱。”采访中，王耀平告诉记者，根据国家新医改有关精神，我省正酝酿选择试点，提高新农合医疗报销补偿比例和报销封顶线。此外，国家有关部门正讨论６~１０种大病病种的报销比例，采用特病特办的方式，为特困病人开辟绿色通道，将报销补偿比例提高到７０％。“这个报销比例不受医疗机构等级等条件的限制，按实际住院费用给予补偿，以切实减轻重大疾病医疗费用负担。”王耀平说，一旦这个方案公布，我省将立即做出具体实施细则，第一时间在全省推行。

据了解，除了现行的新农合政策和即将出台的７０％大病报销补偿比例，破解大病救助难题的第三条途径，是河南民政部门正全面推行的新的医疗救助制度。

“早先的医疗救助制度规定，符合低保条件的救助对象需要个人先垫付住院治疗费用，然后拿着相关材料申请医疗救助，这就导致一部分人因为不了解办理程序和手续或无力支付个人垫付费用而放弃或延误治疗。”河南省民政厅社会救助处调研员张岩负责全省民政部门医疗救助工作，他说，病人无法住院治疗，医疗救助资金当然难以支付，这种救助机制很不合理。

据张岩介绍，针对医疗救助制度设计上存在的缺陷，两年来，我省先后在登封、南阳、焦作等地试行大病医疗救助同步结算工作机制。具体说就是，定点医院通过医疗救助结算系统获得救助对象的救助信息后，垫付新农合或城镇居民医保和医疗救助应当给予的报销和补助资金部分；出院时，救助患者只需缴纳个人自负部分。“举个例子，某人看病花了１０００元，按新农合可以报销５００元，如果他仍然无法负担，可以在５００元的基础上再报销一半，这样他只需掏２５０元就行了。当然，我们救助的最高限额，跟新农合的封顶线是一致的。”张岩说，当前，民政部门这种医疗救助正在全省全面推行，逐步规范医疗救助行为和标准。“目前，中央已给河南预拨２亿多元专项资金，我省也配套落实了４０００多万元。”张岩强调，这项救助制度属政府行为，不会交由慈善总会等团体去执行。

对大病救助的建言，还出现在前不久结束的全国两会上。“国家应该考虑在实行城乡合作医疗和民政部门实行医疗救助的基础上，由国家和省、市、县级财政设立大病救助专项资金。”今年两会期间，全国人大代表张光强呼吁，此项资金应由中央和地方政府每年列入财政预算予以保证。全国政协委员郭长江认为，解决大病救助困难的根本之道是有制度性保障，他希望政府能增加投入，将干细胞移植费用、格列卫等高价治疗药品费用纳入报销范畴。“对于一些特别困难的享受了医保却仍然承担不起高额费用的家庭，再由大病救助基金予以资助。”他说，大病基金的建立，要有国家的支持。

河南有多少类似黄建林的血液病患者，记者未能获得准确数字，但据有关研究资料显示，近年来，我国仅白血病患者每年即新增４万人，其中５０％以上是儿童和青壮年。“我看到了希望，希望却离我很远。”黄建林无奈感言，若因无医可治，自会坦然面对；若因无钱，何以轻易挥别青春韶华？

尽管姐姐从医，但黄建林的大病还是将家庭拖入精神与经济上的双重困境。 (记者孟冉文图)